mittlivsomtransplanterad

Nu har det gått ett bra tag sen jag skrev i bloggen igen. Livet har kommit emellan.

Ungefär 2 veckor efter jag skrev sist så fick vi reda på att vår dotter fått bröstcancer, endast 24 år gammal! Jag var så arg på den där knölen som växte i henne, så jag hade inte vett till att bli ledsen till att börja med. Vår dotter däremot tog det väldigt bra. Klart hon blev ledsen, arg, förtvivlad och rädd efter beskedet. Hon är dock lugnet själv och hennes fina sambo är hennes klippa❤️ 

Hon påbörjade cellgiftsbehandling och fick byta cellgifter 2 gånger för att få en som passade. Mitt i allt detta så flyttade de till en större lägenhet och jag hamnade på sjukhus igen!

Jag hade ju ätit antibiotika ett tag och när kuren tog slut så tyckte läkarna på infektion att jag skulle avsluta kuren. Jag avslutade kuren en torsdag och på lördag blev jag körd till sjukhuset med ambulans i ilfart. Jag hade fått rosfeber och septisk chock. Jag lades in på infektion, men under natten blev jag flyttad till IVA. Där låg jag i 2 dagar. Jag fick blodtryckshöjande dropp och till slut gick övertryck upp igen. Jag måste erkänna att jag blev riktigt skrämd den gången av hur dålig jag blev och hur snabbt det gick.

Julen kom och vi firade med våra nära och kära. Sen fick gubben covid-19🙄 Jag fick ju så klart det också, men jag blev aldrig så dålig. Hade inte ens feber. De tog AK-test och det visade sig att jag inte hade en enda antikropp efter 3 vaccinsprutor. Jag fick åka in till sjukhuset för att få antikroppar intravenöst.

Sen gick det nån vecka och jag fick plötsligt hög feber. Blev så klart bekymrad att det var rosfeber och sepsis på hång igen, men jag äter nu antibiotika så det verkade inte vara det. Jag fick post covid med feber och förkylning. Klarade mig dock från sjukhusbesök👍

Vår dotter har nu blivit opererad och hon mår bra❤️ Hon kommer få strålbehandling snart och sen får vi se vad planen är efter det. Tack och lov så har hon fått må bra hela tiden. Lite illamående samma dag som hon fick cellgifter, men annars inget. Hon längtar tillbaka till jobbet, men jag tycker hon ska skynda långsamt!❤️

Måndag och tisdag denna vecka var jag till Göteborg på min 25-års kontroll!😃🥳❤️ Lite lågt blodtryck så en medicin pausade och njurvärdet var lite högt så det ska följas upp. Förra gången jag skrev här så berättade jag att läckaget i mina klaffar ökat, men att det kunde bero på att jag varit så svullen. Det var ju så att det var pga svullnaden. Denna gången så var det så som det alltid varit🙂 Så min årskontroll gick bra👍

Efter förra sommaren började jag få mer ont i mina höfter. Det visade sig att jag har fått grav artros I höger höft. Har gått och snedbelastat sen 1998 när jag hade min stroke. Vänster höft blev ju lite försvagat, så höger höft har kompenserat upp det. Så nu blir det nog operation av höft nångång i år, hoppas jag.

Ja det var en kort sammanfattning på de större sakerna som hänt sen sist. Hoppas på att kunna orka med att uppdatera här oftare😊

Ha det gott!🥰

/Pia❤️

Det säger nog sig självt att under drygt 1 år så hinner det hända en hel del.

Förra året så klarade jag hösten och vintern relativt bra. Svullnad i BBB (=buk, bak o ben) pga lymfödemet kom och gick och kom tillbaka osv. Mycket försiktighet i och med covid-19 och var då mycket hemma.

I februari så började mina sjukhusbesök igen. Hamnade på sjukhus över en helg pga rosfeber och väl hemma så ringer de och ber mig komma tillbaka då den bakterie jag fått inte försvinner med antibiotika i tablettform. Faktum var att när jag kom ner första gången så var jag riktigt dålig. Vi ringde ambulans som körde mig till min vårdcentral (som ligger i grannlänet). Läkaren där tyckte givetvis att jag skulle till sjukhuset. En ny ambulans kom, men de vägrade köra mig till sjukhuset jag tillhör pga annat län (nackdelen att bo vid gränsen mellan två län). Jag fick ringa min man som kom och hämtade mig och körde mig till akuten på NÄL. 

Efter jag den helgen på sjukhus och sen fått åka tillbaka för att bli inlagd i 1 vecka, så dröjde det inte mer än 2 veckor innan det var dags igen. Vi fick ringa ambulans igen och den här gången körde de mig direkt till sjukhuset. Jag hade hög feber och kräktes som bara den. När jag kom ner till akuten hade jag ett övertryck på 70!! Jag har aldrig blivit så påpassad som jag var då. Jag hade kraftig blodförgiftning igen! Mitt högerben, höften samt halva skinkan var så svullna! Det gjorde så ont! Jag fick givetvis antibiotika intravenöst och blev kvar på sjukhuset i 2 veckor.

Väl hemma så blev jag piggare och piggare. Det beslutades för att jag skulle äta antibiotika i tablettform, 1 tablett om dagen i 6 månader och sen ska vi göra en utvärdering. Detta för att jag inte ska få blodförgiftning igen. 

I april gjorde jag min årskontroll. Lite annorlunda i år då jag fick göra ultraljud på hjärtat och njurbelastningen på mitt hemsjukhus och sen ha digitalt möte med läkaren. Tur jag har en dotter som kan guida mig i den digitala världen!😅 Fick då reda på att mina klaffar som läcker nu har börjat läcka lite mer. Inget allvarligt, men bra att hålla koll på. Det ökade läckaget kunde även bero på att jag varit så svullen när jag hade rosfebern och blodförgiftningen. Ska göra ett nytt ultraljud nu under hösten.

Under våren fick jag mina båda covid-19 vaccinsprutor och äntligen skulle jag inte behöva vara rädd för att träffa några av mina vänner och min mamma. Min mamma blev dock sämre i sin sjukdom och hamnade på sjukhus. Efter 2 veckor på sjukhuset kom hon till korttidsboendet där hon skulle vara tills hon fick plats på ett boende. Hon kom dit på en tisdag och på lördag fick hon åka in till sjukhuset igen. En timme efter hon kom dit så somnade hon in😭💔

Det blev en minst sagt intensiv tid för mig, min bror och våra familjer. Vi städade ur mammas lägenhet, vi ordnade med begravningen och allt annat som måste göras. Antagligen så gjorde jag lite för mycket för jag fick ont i min vänstra höft (som är försvagad efter förlamningen 1998). Sommaren har gått hyfsat bra ändå med lymfödemet i benen. MEN så sa det pang för några veckor sen och mina ben blev värre. 

Inte nog med det så började jag känna mig väldigt yr och märkte att mitt blodtryck var väldigt lågt. Ringde min hjärtläkare som tog bort en blodtrycksmedicin direkt. Jag hade även gått ner 20 kg sen jag låg på sjukhuset och var jättesvullen. Mycket vätska som försvann, men även andra kilon. Mitt blodvärde var heller inte bra, låg på 95. Har alltid haft lågt blodvärde, men inte riktigt så lågt. Förra veckan var jag till vårdcentralen och fick fylla på med järn. Är lite piggare nu faktiskt👍

Mitt liv just nu består av att sköta min egenvård av lymfödemet samt ligga i lymfapressen några gånger i veckan. Vill gärna att svullnaden går ner så fort som möjligt så jag slipper ha så ont. 

För övrigt så går denna sjukpensionär hemma och pysslar så mycket jag kan och orkar. Jag åker på loppisar när orken finns och umgås med nära och kära. Jag älskar inredning så har en Instagram där jag delar med mig av loppisfynd, inredning och lite annat smått och gott. Jag gör det för nöjes skull och för att inte bara bli sittandes i soffan😊

Ja det blev en snabb uppdatering av vad som hänt under drygt 1 år. Det har så klart hänt mycket mer under detta året, men då skulle jag få sitta och skriva hela natten🙈😅 

Ha det så gott!🥰

/Pia❤

Har tänkt så många gånger att skriva i bloggen men oftast när den tanken kommit har jag varit så trött att jag inte orkat.

Hur är det med mig då? Jo, jag har bland annat fått veta att de inte kommer operera mitt stora ärrbråck om det inte blir akut stopp eller andra komplikationer. De anser att det är för riskfyllt att göra en så stor operation på mig då jag är dels transplanterad och dels har haft proppar i lungorna och äter nu blodförtunnande. Så nu har jag två olika gördlar som jag använder. Tyvärr så klarar jag inte ha dem en hel dag då de klämmer och trycker på höfterna och benen där jag har lymfödem. Så det är lite bökigt det där. 

Bråcket gör ju så att jag får ont i ryggen och höfterna, så jag klarar inte av att göra så mycket åt gången. Det är låga mat, sätta sig och vila, slänga kläder i maskinen, sätta sig och vila, hänga tvätten, sätta sig och vila, osv. Ibland så orkar jag inte ens hänga tvätten utan min man får göra det och samma med matlagningen, maken får ta över eller laga maten (eller hämta mat😁).

Mitt lymfödem har varit lite sämre ett tag nu, så det gäller att hålla efter det med lymfapressen samt vara noga med att smörja in benen nu när jag är så torr i huden (typisk vår att huden blir fnasig). 

Våren är ju här och med det mina allergier🌱🌿🤧 Tur det finns mediciner som gör livet lite lättare😅 Kör hela kittet med allergitabletter, ögondroppar, nässpray (för allergier) samt mina astmamediciner, men de har jag ju annars också😊

Sen kommer vi till detta virus som härjar, covid-19. Varje år kommer influensatider då jag inte är så mycket bland folk, tvättar händerna (vilket jag alltid gör) så fort jag kommer hem, spritar händerna i bilen och även efter handtvätten hemma. Det är inte så annorlunda nu. Jag är mest hemma och vi tar just nu inte emot besök om det inte är absolut nödvändigt. Min man jobbar nätter och har ungefär en handfull kollegor, så han träffar inte många där. Däremot så är det han som får åka till apoteket åt mig samt handla i mataffären. Så helt riskfritt är det ju ändå inte men vi gör allt vi kan för att undvika detta virus. 

Påsken är runt hörnet och en av de saker jag pysslat med under denna isolering är påskägg av tapetrester😊 Lägger ut en bild på när de hänger i trollhasselgrenarna jag har här hemma. Jag kan ju inte ta in påskris och sätta i vatten då jag är allergisk, men torkade trollhasselgrenar funkar hur bra som helst😃

Glad Påsk på er och ta hand om er!🐣🥰

Pia❤

Vi har haft fullt upp denna sommar, jag och min man. Vi började med att renovera köket 2 veckor innan vår dotter tog lärarexamen (vilket vi skulle fira hemma hos oss). Eller vi, min man renoverade och jag bossade😂 Sen hade vi examenskalaset i slutet på juni, vilket vi insåg dagen innan att vi lagt på vår bröllopsdag😅😅

Jag och min man åkte på kryssning till Helsingfors och sov på hotell i 2 nätter. Vi träffade även min moster där som annars bor på Sicilien. Hennes yngsta son och hans 2 söner var också med. Min man drog med mig till flera olika skivbutiker🙄 och jag drog med honom till diverse finska märkesbutiker (inredning)😁

Jag har under sommaren varit till vårdcentralen och lagt om såret på benet, det som uppkom när jag sprang in i diskmaskinsluckan i slutet av mars. Jag har även haft en liten släng av rosfeber, of Course!🙄😅 Denna gången räckte det med stark penicillinkur i tablettform, så jag slapp bli inlagd!😃

Jag fyllde år i slutet av augusti, men firade inte särskilt mycket. Hade min mor, dotter och hennes sambo här och sen på kvällen kom en väninna till mig och hennes sambo hit🥰

För 2 veckor sen så hade ÄNTLIGEN såret på benet läkt!!🙌🙌 Nu måste jag skydda huden och ha typ ett plåster på. När nu såret läkte så kunde jag äntligen börja använda min lymfapress. Benen är ganska svulla och jag har haft, och har fortfarande, mycket värk. Den lymfvätska som byggts upp i benen under dessa 5 månader kommer ju inte försvinna så snabbt, så det gäller att börja använda lymfapressen mer och mer😊 

Jag var till tandläkaren och hon hade inget bra besked att ge. Mina tänder håller på att havererar pga lång tids användning av läkemedel. Fick en chock när jag fick hem prisförslaget, det är mycket pengar för mig som sjukpensionär! Men jag får lösa det på något sätt🙂

I helgen som gick firade vi min mamma som fyllde 85 år!😍🥳 Vi hade firandet här och jag hade lagat mat och gjort tårta😊

På fredag ska vi till Universitetet i Karlstad då de som tog lärarexamen i juni ska dit på typ avslutning, så då kommer vår dotter få sitt äpple🍎😊

Jag njuter av livet för fullt och är tacksam för de fina människor som finns i mitt liv🙏❤

Ja visst har jag mycket värk och vissa dagar kämpar jag mer än andra och jag har andra "krämpor" också, men jag gillar inte att fastna i det utan vara tacksam istället och försöka göra det bästa av situationen😊 

Ha det gott tills nästa gång och ha en fin höst!🍁🍂

Pia❤

Så nu ligger jag här på helspänn då jag är ensam hemma (min man jobbar natt). Tog en antibiotika tablett vid kl 21.30 när jag upptäckte de röda fläckarna. Hoppas på att kunna mota rosfebern lite. Är dock orolig! Tänk om det går snabbt denna gången och jag får feber, frossa och blodförgiftning igen. Det är sådana här tillfällen jag inte gillar att min man jobbar nätter. Han skulle ha mobilen på sig och på vibration (de hör inte om det ringer då maskinerna låter så högt). 

Känner mig som sagt ledsen just nu. Känner lite förtvivlan också. Funderar på hur länge jag ska orka med att ha det så här. Nästa tanke är att det är bara att kämpa!

Mina ben har varit värre nu när jag inte kan använda lymfapressen pga såret. Går med kryckor när jag ska utanför dörren här hemma då benen viker sig titt som tätt. Ändå försöker jag göra saker och hjälpa min mamma så mycket jag kan. Känner mig dock otillräcklig när min ork sätter stopp. Tur min dotter finns! Hon hjälper sin mormor så himla mycket även fast hon har så mycket själv. Hon har två jobb, examensarbete och planering inför lektioner. Hon och hennes sambo har även min mammas hund boende hos sig då min mamma inte orkar gå ut på promenader med hunden längre. Min dotter är en klippa!❤

Får väl se hur denna natten blir, om jag klarar av att sova nått eller om jag ligger vaken och är orolig. Hoppas på att jag inte blir sämre i alla fall!

Ha det så gott!😊 Natti!😴

Pia❤

Så nu ligger jag här på soffan och vilar. Så tråkigt när man helst ska låta benet vila och jag har så mycket energi jag vill göra av med. Sätter mig nog och sår lite grönsaksfröer sen ändå😊 Det är min stora glädje nu, att så fröer och se dem växa upp ur jorden och sen plantera om dem🌱🥬🥒🍅 Planerar för fullt hur jag ska fixa i trädgården så jag kan ha dem ute sen när temperaturen tillåter det😃 Min man får dock göra grovjobbet och jag får agera arbetsledare😁😁 

Så även fast det är lite tråkigt just nu med detta såret och lymfödemet som bråkar, så har jag så mycket att se fram emot😊

Ha det så bra och trevlig påsk!🐓🐣🌷

Pia❤

Klockan var strax efter 22.00 och min man hade bestämt sig för att gå till jobbet. Jag stod i köket och plockade undan lite och skulle lägga lite saker i diskmaskinen. Luckan till diskmaskinen stod öppen helt och jag skulle runda den för att hämta nått vid spisen. Bara det att jag genade lite och smällde i höger underben rakt på kanten på luckan. Har ju gjort det förr så jag grimaserade lite och drog en mindre trevlig harang av ord. Sen fortsatte jag greja lite. Efter en stund så kände jag på benet och tänkte att det gjorde fortfarande väldigt ont. När jag tar bort handen ser jag att den är full i blod!😳 Jag "springer" in till tvättstugan och hämtar min necessär som innehåller lite kompresser m.m. In på badrummet och drar upp byxbenet och ser att min kompressionsstrumpa är helt blodigt. Drar ner en handduk och trycker lite mot där blodet kommer ifrån för att sen dra ner strumpan. Ser ett stort jack på benet och trycker dit handduken. Försöker ringa min man, men han har mobilen på ljudlöst så han hör den inte. Ringer min dotter, som bor i närheten, och i ren panik säger till henne att komma och hjälpa mig. Hon hoppar in i bilen och kommer hit. Jag hade på nått sätt låst upp dörren åt henne så hon kommer in. Jag sitter på toastolen när hon kommer in. Hon tittar på såret och säger: "Detta kan inte jag lappa ihop!". Då förstår jag att jag måste åka till akuten och sy detta. Min man ringer upp mig och får höra vad som hänt och min dotter åker iväg för att hämta honom. När han kommer hem och ser såret så säger även han att vi måste åka till akuten. Jag var ändå ganska smart mitt uppe i det hela för jag tar fram en kompress som är glatt på ytan, den kommer alltså inte fastna i såret. Min man drar ett bandage runt benet och vi åker till akuten. Benet gör fruktansvärt ont och jag är nog i lite chock! Hur kunde huden spricka så?!? 

Väl på akuten så kommer jag in nästan direkt till sköterskorna. En av sköterskorna var där när jag kom in med infektion i samma ben en dryg vecka innan. De tittar på såret och berömmer mig för att jag fått på en så bra kompress😁 Jag förs in till ett annat rum och får vänta på kirurgen. Och vänta fick jag, i 4 timmar! Sen kommer läkaren in, kollar såret och säger att det ska sys. Han lägger bedövning, vilket gjorde jätteont, och efter 10 minuter kommer han in och börjar sy. Min hud är så skört pga lymfödemet att det är svårt att sy på vissa partier. Sju stygn och ett antal stripes senare så får jag åka hem. Kom hem kl 7 på morgonen så vi fick se soluppgången på hemvägen😊 Väl hemma så sov jag nog mest hela dagen. 

Anledningen till att min hud sprack så är att jag har lymfödem vilket ger skör hud och jag var även svullen om benet. Sen träffade jag precis rakt på en lite vassare kant också. Jag har slagit i benen förr i diskmaskinsluckan men då har jag bara fått blåmärken.

Var till vårdcentralen igår för de skulle kolla så det inte såg infekterat ut och det såg tydligen jättefint ut. Jag själv klarar inte av att se det. Jag mår jättedåligt av djupa sår och stygn. Har varit alldeles kallsvettig de gånger jag haft stygn som tagits bort😰 Den 10 april ska dessa stygn tas bort och då ska min man följa med😊 Tur att han inte har ont av sånt här!😅 Nu har jag blivit tillsagd att hålla mig ifrån hushållsarbete ett tag och att min man får sköta diskmaskinen hädanefter😂 

Så är läget nu😊 Har fått tid till onkologen i slutet av april för kontroll. Näst sista gången innan friskskrivning!😃

Pia❤

Kom ner kl 21 och behövde inte vänta alltför länge för att få komma in. Väl inne så tog de kontroller och så skulle de sätta nål. Jag är så svårstucken så på fjärde försöket fick sköterskan in nålen. Efter provtagningar så fick vi vänta nästan två timmar på läkaren. Hon frågade en massa saker, bland annat hur jag visste att det var rosfeber😳 Ursäkta, men jag har haft rosfeber ett antal gånger och känner igen symtomen🙄 Hon tog till och med in en till läkare, men även han var osäker! Anledningen var att min rodnad inte var så röd som det brukar vara. En gång av alla gånger jag haft rosfeber så har rodnaden varit jätteröd, de andra gångerna har det sett ut som det gör nu. Sen har man väldigt ont där lymfsystemet går genom benet! Tack och lov för att de lyssnade på mig och min erfarenhet med rosfeber så pass mycket att de tog mitt ord på att det brukar se ut så. Till slut fick jag en dos antibiotika intravenöst och fick åka hem med antibiotikatabletter. Äter nu antibiotika 4 gånger om dagen.

Det som är lite tråkigt nu är att imorgon är det meningen att jag och min dotter ska på Pernilla Wahlgrens show. Lite typiskt att det ska bli så här när man ska iväg på något🙄 Förhoppningsvis så orkar jag åka med min dotter och sitta där den stunden showen är. 

Ha det så gott och ta hand om er!❤

Pia❤

I måndags åkte jag och min dotter ner till Göteborg. Vi sov över på Panorama hotell och åt gott på kvällen. På tisdag var det då dags för mitt besök på Sahlgrenska. Det gjordes ett ultraljud och lungröntgen. På avdelningen tog de ett EKG samt blodtryck. Sedan fick jag träffa läkaren. På ultraljudet tyckte de att de sett nått flimmer på hjärtat, men det EKG som togs visade inget. Enligt läkaren så är det svårt att se flimmer på ultraljudet, så han tyckte inte det fanns nått att vara orolig för. Han sa dock att jag skulle vara uppmärksam och om jag kände några förändringar så skulle jag höra av mig. Kan ju inte påstå att det gjorde mig lättad! Blev givetvis orolig!😟 För övrigt var alla prover mycket bra och även blodtrycket låg väldigt bra!👍

Resan var dock ganska jobbig och det var tur att jag fick ta med mig min dotter som följeslagare! Mitt lymfödem bråkar med mig och jag har svullnat om benen och buken rejält😒 Det gör att jag har svårare att röra på mig och att jag får mer ont än jag redan har. Men trots det hade jag och min dotter en mysig kväll på hotellet❤ 

Igår var jag då till Uddevalla för att träffa kirurgen. Han klämde och kände så jag fick väldigt ont i bråcket. Hade ont hela kvällen sen😖 Han blev förvånad över att jag inte fått någon tid för återbesök efter att stomin opererats ner. Då hade de sett bråcket redan då när det var mindre. Jag ska nu få en gördel som håller in bråcket och sen ska det göras en CT, alltså skiktröntgen på buken. Därefter kan de ta beslut om hur de kan operera. Enklaste sättet är titthålsoperation där de sätter in ett nät vid husväggen. Andra sättet är en större operation där de måste öppna buken för att sätta dit nätet. Vilken operation de tänker göra hänger på om jag har mycket ärrbildningar i buken. Håller tummarna för att det går att göra med titthålsoperation!🙏

Så är läget just nu. Jag kämpar med mitt lymfödem och ligger i lymfapressen några gånger i veckan för att svullnaden ska gå ner. Varje gång svullnaden kommer går jag upp i vikt. Den här gången har jag gått upp 10 kg och det känns i hela kroppen. Jag vet ju att när svullnaden minskar så går jag ner dessa kilon igen. Det som retar mig dock är att många läkare tror att vätskedrivande medicin kan ta bort lymfvätskan, men så är ju inte fallet. Det hade ju varit väldigt enkelt om det gått att lösa så!

Trots en del besvär så känner jag mig lite piggare nu när det blivit ljusare på dagarna😃 Jag köpte hem tulpaner häromdagen och de är så vackra!😍 De piggar upp mig och gör mig glad!🌷😃

Ha en fin vår!🌞🌱🌷 

Pia❤

Nästa vecka ska jag till Sahlgrenska i Göteborg på min 22-års kontroll. För att komma dit ensam så hade jag behövt åka taxi, men det fick jag inte. Mitt hemsjukhus ligger i Värmlands län och jag bor i Västra Götalands län, så det ställer till bekymmer. De i Värmland skriver inga intyg till mig då jag bor i fel län och de på Transplantationsmottagningen tycker att mitt hemsjukhus ska ordna med intyg. Lite moment 22!🙄 

Till slut, efter ett antal samtal, så ordnade det sig så att jag får ha med mig följeslagare och åka tåg tur och retur samt att de på Sahlgrenska skriver mitt intyg. Varför behöver jag då följeslagare? Jo, mitt lymfödem har blivit värre igen och jag kommer få gå med kryckor. Lite svårt att dra en liten resväska efter sig då faktiskt! Jag kan inte ha ryggsäck då jag haft så ont vid mina skulderblad samt hosta och då ligger en ryggsäck och tynger på ryggen och lungorna. Så min dotter kommer följa med mig och hjälpa mig❤

När jag kommer hem från Göteborg ska jag till kirurgen i Uddevalla för att få bråcket undersökt. Det har blivit så stort nu att det besvärar mig en hel del. När jag hostade som värst så blev bråcket så himla ömt😖 Jag är orolig över att det ska hända något och att jag ska få åka akut till sjukhuset pga bråcket😟 Vi får väl se vad läkaren säger, om de vill operera....

Idag har jag även fått ringa några samtal för att få kompressionsstrumpor också. Mina knästrumpor är så slitna och trasiga att jag sytt och lagat dom ett antal gånger. Det går nog inte sy något mer nu😕 Jag ringde till det stället som jag brukar åka till för att mäta benen och få nya strumpor, men de kunde inte hjälpa mig om jag inte hade en remiss! Det kunde de ha sagt när jag ringde dit för några veckor sen, kan jag tycka! Så jag fick ringa till min lymfterapeut så hon kan skriva en remiss. Nu hoppas jag att jag får en tid relativt snart för mätning och beställning av nya kompressionsstrumpor.

Imorgon ska jag boka tågbiljetter till nästa veckas resa till Göteborg. Sen ska jag till vårdcentralen och ta blodprover inför min 22-års kontroll på Transplantation. 

Jag är helt slut i huvudet nu efter alla samtal hit och dit, planering av resa och hålla mig själv i någorlunda kondition. Skulle nog kunna lägga mig för att sova för natten nu😴 Men det är bara att försöka strukturera upp allt som jag ska göra och samtidigt försöka ta det lugnt😊

Uppdatering efter mitt besök på Transplantation samt kirurgen kommer när jag varit där.

Ha det gott tills dess!😃

Pia❤

Var ju ett tag sen sist....igen!🙄 Har massa roligt att berätta och något mindre roligt.

Vi börjar med det roliga först!😃 Jag och min man blev ju med kanin strax innan vår dotter flyttade hemifrån. Denna kaninen, Saphira, är en helt underbar liten varelse😍 Hon håller mig sällskap på dagarna och håller mig även sysselsatt!😂 En mycket social liten dam som älskar att gosa, men som hittar på en massa bus också😊

I början av november gick jag och en väninna på Mia Skäringers show. Hon är så bra, Mia! Så klockren och brutalt ärlig samtidigt som man får skratta en hel del!😄 Hade en kanonbra kväll!👍

I början av december så bjöd en annan väninna mig på teater, Spelman på taket. Den var också kanonbra och skådespelarna var superbra!👏👏 Hade en så bra kväll och vi hoppas på att kunna gå på teater nästa år igen😊

Julen kom och vi firade jul här hos mig och min man. Det var vår dotter och hennes sambo samt min mor och min bror som firade jul tillsammans. Det var min första jul som vegetarian och jag kan säga att jag saknade inte varken skinkan, prinskorven, köttbullarna eller Jansson. Jag gjorde/köpte vegetariska alternativ till allt förutom skinkan och allt smakade gudomligt bra👌 Till och med min man tyckte mer om den vegetariska Janssons frestelsen än den vanliga😃👍

På nyår så var vi hemma jag och gubben och lagade god mat samt tittade på TV😊 En lugn och skön nyår. Tror vi gick och lade oss kl 00.20😂 Vi är inga nattsuddare direkt😁

Januari har rullat på. Jag fick kallelse för min 22-års kontroll på Transplantation i Göteborg samt kallelse till mitt hemsjukhus för två undersökningar som inte kommer göras i Göteborg i år. Blir bara en dag som jag är i Göteborg och inte två som det alltid var förr. 

När jag fick min kallelse så stod jag och stirrade på den. Tänk att det snart gått 22 år sen jag blev hjärttransplanterad!😳 På ett sätt så har tiden gått fort, men samtidigt så har det hunnit hända en massa på dessa åren. Jag är så tacksam för att jag fortfarande lever och mår hyfsat bra🙏

Nu till den lite mindre roliga saken....

Efter att min stomi lades ner så uppkom en liten bula på vänster sida om ärret. Gick till läkaren som konstaterade att jag fått ett bråck! Läkaren skickade remiss till NÄL/Uddevalla och jag har väntat på tid nu sen i alla fall oktober. Igår ringde jag dem och fick då en tid nästa vecka. Mitt bråck som var som en tennisboll är nu som en handboll i storlek. Den begränsar mig ganska mycket nu och den är öm mest hela tiden. Vet inte om det beror på bråcket, men min mage har varit jättekonstigt nu i ett par veckor😕 Jag är lite orolig om jag ska vara helt ärlig. Antar att de får operera den...för så här kan jag inte ha det. Känner att jag är allmänt påverkad av bråcket också. Jag mår inte bra helt enkelt, men försöker ändå leva så normalt som möjligt. Jag är ju typen som blir lite sur när något dyker upp som gör att jag inte mår bra och då blir jag helt plötsligt den där tvära 4-åringen som stampar surt i golvet och minsann ska visa att jag kan ändå😤🙄😒 Men sen kommer mitt vuxna jag fram och talar mig till rätta: "Gör inte mer än du orkar! Du vet ju att det kommer straffa sig!" Ja, så är det ju. Jag har lärt mig med tiden att om jag gör för mycket så orkar varken kropp eller knopp. Jag har min version av ett normalt liv och min version av att jag mår bra (=Jag står på benen och jag andas😁). När jag pratar om att göra saker så handlar det om så "enkla" saker som att tvätta, laga mat, åka hem till min dotter och hälsa på, åka och handla. Det som för många är, och som även var för mig, sysslor de gör när de kommer hem från jobbet. Tack och lov för att jag fick bli sjukpensionär!🙏 

Mitt lymfödem har dock hållit sig ganska bra en längre tid. Vilket har varit bra, för nu vågar jag inte använda lymfapressen då jag är rädd att den klämmer för hårt på bråcket!😳

Till sist något som jag tycker är så kul!😃 Jag sådde lite persilja, basilika och chili för ett tag sen och kan ni förstå min lycka när dessa små gröna bladen började kika fram ur jorden!🌱😃 Total lycka!👏👏 Jag är inte känd för att ha gröna fingrar, så detta var en vinst i sig att de bara kom upp ur jorden!😄 Nu återstår det att se om de överlever😉😂

Ja, det var en snabb sammanfattning av några månader. Det har så klart hänt en massa andra saker också, men det här var de "viktigaste".

Ha det så gott och klä på er ordentligt när ni ger er ut i kylan! Just nu har vi minus 18 grader här hos oss! Brrr! Det är för kallt i min mening!! Längtar till våren!🙂🌱🌷🌞

Pia❤

I år har jag inte gjort så mycket, av olika skäl, men har delat lite på sociala medier. Sen har jag tänt ljus för min donator🕯❤ Det går inte med ord beskriva min tacksamhet för att jag fick möjligheten att LEVA!🙏 Det är nu drygt 21 år sen jag blev hjärttransplanterad. Trodde aldrig när jag var 24 år gammal och nytransplanterad att jag skulle få leva så här länge. Mitt mål var att se min dotter ta studenten och det är snart 4 år sen hon gjorde det. Nu har hon bara 1,5 termin kvar på universitetet och sen är hon utbildad lärare!😃 Hon har även nyligen flyttat hemifrån och blivit sambo😊 Visst var det lite jobbigt att hon flyttade hemifrån, men hon bor 3 minuter ifrån oss så jag tror ändå att jag klarar mig😉😂 Men visst sved det lite i mammahjärtat❤😊 

Sen vill jag berätta om en annan stor förändring jag har gjort. Jag har blivit vegetarian🥦🥕🍆🍅🍊🍎🌾🌱

Varför detta då? Jo, först och främst av hälsoskäl. Min mage började protestera mer och mer när jag åt kött, kyckling och fisk. Jag fick även illamående efter jag ätit kött och kyckling. Så i början av sommaren började jag gå över mer och mer på vegetarisk kost, alltså växtbaserad kost. Slarvade dock lite när vi var på semester då jag kände att jag inte kunde begära att de vi sov över hos skulle laga två olika maträtter. Efter semestern så började jag igen att äta mer vegetariskt och för 3 veckor sen så har jag gått över nästan helt till växtbaserad kost. Varför jag säger nästan är att jag fortfarande letar alternativ till mjölkprodukter och ägg. Äter dock väldigt lite av dessa två men använder ost i matlagning och ägg när jag bakar fortfarande. Men mitt mål är att även sluta med dessa. 

Kan säga som så att min mage har varit 100% bättre och jag har inte haft nått illamående. Jag lär heller inte få B12 brist (vilket man kan få om man är strikt vegan) då jag redan äter B12. 

Så just nu håller jag på att lära mig laga en massa vegetarisk mat, leta frukost alternativ och försöker hitta recept på bakverk utan ägg och mjölkprodukter som jag kan göra. Det finns massor med recept på nätet och jag har även hittat inspiration på Instagram och Facebook. Idag är det nog mycket lättare att göra denna förändring då det finns mer varor att tillgå då efterfrågan blivit större och större. Rent hälsomässigt är det en stor vinst att äta växtbaserad kost. Riskerna för hjärt- och kärlsjukdomar, diabetes, stroke och cancer minskar avsevärt! Sen att det är en stor vinst för djuren och miljön är ett extremt stort plus!

Jag önskar att alla kunde testa att äta mer växtbaserad kost. Jag tänker inte tvinga någon (förutom min man som får lov att äta vegetariskt några gånger i veckan😉) att bli vegetarian, men jag utmanar er att testa! 

Jag kan säga att jag saknar inga animaliska produkter. Har aldrig ätit ost mer än haft (och har än så länge) i mat och ägg har jag ätit så lite av, men använt (och använder än så länge) i mat och bakning. I välsorterade mataffärer finns idag så många växtbaserad alternativ. Jag hittade växtbaderade alternativt  till majonnäs, kall sås, creme fraiche, matlagningsgrädde, margarin, smör, mjölk, yoghurt, köttfärs, m.m. Det är väl bara ost och ägg som jag inte lärt mig att använda växtbaserad alternativ till ännu, men det kommer😊 

Har, efter jag valde att gå över på växtbaserad kost, sett flera dokumentärer som bevisade att jag gjort helt rätt val! Hälsomässigt så finns det bara fördelar och så som djuren behandlas för att bli mat och hur djurhållning förstör vårt klimat är fruktansvärt! Om man tror att ekologiska gårdar är bättre så lurar man sig själv bara, enligt mig. Enligt dessa dokumentärer (grundade på forskning av flera aktörer) så kommer fisken i våra hav vara slut 2048! Det är snart det! Och vad innebär det då, jo haven dör!😱 Vad är det för värld våra barn och barnbarn kommer att leva i? 

Tänk om jag vetat och förstått detta tidigare så hade jag blivit vegetarian för längesen!😞

Min dotter har samma problem som mig att hon får ont i magen av animaliska produkter, så även hon har gått över mer på växtbaserad kost. Jag önskar och hoppas att fler och fler blir mer medvetna om de hälsomässigt och miljömässiga fördelarna med växtbaserad kost!

Nedan lägger jag ut ett kollage på maträtter som faktiskt är helt veganska. Hoppas det fungerar som inspiration!😊

Andra bilden är på ljuset som jag tänt för min donator❤🙏 Gå gärna in på socialstyrelsens hemsida och anmäl er till donationsregistret. 

Ha en fortsatt trevlig höst!🍁

Pia❤

Jag firades med en shoppingtur och sen bjöd min dotter och hennes pojkvän mig på mat på Pinchos😃 Det var första gången jag åt där, men det var nog inte sista gången😊👍 Det var så gott och jag drack en alkoholfri drink med jordgubb- och lime, den var väldigt god👌 Jag hade en jättebra födelsedag och jag hoppas det blir fler födelsedagar😊

Måndagen efter min födelsedag var jag till vårdcentralen då jag fått en bula på magen vid sidan av stomi ärret. Det visade sig vara ett brock😞 De skickade remiss till kirurgen på NÄL, så nu väntar jag på att få en tid för bedömning och eventuellt operation.

Den är inte jättestor, ungefär som en tennisboll. Den syns dock inte jättemycket utåt sett, än i alla fall.

Tänk att det ska uppkomma saker hela tiden! Jag hade gärna varit i fred ett tag, men nu är det som det är och så länge jag inte har ont så är det ju ingen fara😊 

Än så länge har det också gått bra att vara sjukpensionär😁 Fick ett finare block och två fina pennor av min man i födelsedagspresent, så nu är det bara att börja skriva den där boken om mitt liv😄 Jag är lite gammalmodig så, för jag föredrar att skriva för hand och inte på datorn😊 

Ha en mysig höst!🍁🍃🍂

Pia❤

Nu över till vår lilla intensiva Finlandsresa😊 Min man och dotter hade endast en veckas gemensam semester och då jag ville ha med vår dotter på denna resa så fick vi klämma in de ställen vi ville besöka under en vecka. Självklart hade vi velat besöka andra ställen också, men det hann vi tyvärr inte med.

Vi åkte tidigt lördag den 7 juli och körde ända upp till Robertsfors (ligger lite ovanför Umeå). Där sov vi över hos min kusin och fick även träffa min andra kusin (syster till henne som vi sov över hos) som jag inte sett på 28 år! Det var så kul att träffa dom❤ 

På söndagen åkte vi vidare och över till Finland. Vi åkte till Taivalkoski där min svärmor är född. Där sov vi hos min mans moster i två nätter. Vi var till huset där min svärmor växte upp. Idag används huset som sommarstuga. På väg till, och även på väg ifrån, huset så fick vi bromsa in hastigt flera gånger då det gick renar på vägen😄 Vår dotter var helt lycklig över att få se renar, hon har aldrig tidigare sett några! Kan säga att hon knäppte en hel del bilder på dessa renar😂

På tisdag morgon åkte vi vidare mot Ristijärvi som min mamma är ifrån. På vägen till Ristijärvi åkte vi till Suomussalmi där vi besökte krigsmuseet som ligger där. Det var väldigt intressanta och eftersom min mamma upplevt kriget så var det ännu mer intressant att se allt. Min mamma o två av hennes yngre syskon skickades dock till Dverige som krigsbarn när kriget var som värst. Väl i Ristijärvi hyrde vi en semesterbostad på campingen. Sist jag var på campingen så fanns inte dessa semesterbostäder, men för övrigt så var det sig likt där. Det är en jättefin camping som ligger precis vid sjön. Semesterbostaden var som en liten lägenhet med två sovrum, vardagsrum o kök som gick ihop samt toalett med dusch, bastu och tvättmaskin. Köket var även det fullt utrustat. Från vardagsrumsdelen kunde man gå ut på en altan och utsikten var fantastisk!😍 Sjön låg spegelblank den dagen vi kom! Min kusin med familj kom till campingen för att hämta oss, vi åkte till stället där min mor växt upp. Min kusin och hennes man är de som har stället i deras ägo, men vi har tillgång till stället när vi vill❤ De håller nu på med renovering av det "nya" huset. Den gamla stugan är inte i så bra skick och dessvärre går det inte längre att renovera upp den, men än så länge så står den där den står😊 Jag har inte varit på den gården på 30 år, men det var sig likt. Dock hade ladugården rivits och även bastun. De har ju en bastu inne i huset och sen håller de på att bygga en bastu vid stranden.

På onsdagen sen så försatte vi vår resa nedåt i landet och åkte och hälsade på min mans 92 åriga farmor😊 Hon är en riktig krutgumma😄 Där var vi bara över dagen då hon bor i en liten etta. Vi åkte vidare till Seinäjoki till våra vänner där. Där sov vi över i tre nätter. En av dagarna åkte vi till ett shoppingcenter som en gång i tiden var en lanthandel. Mannen som ägde detta shoppingcenter hade ärvt lanthandeln av sin far och sen byggt upp det till det mega shoppingcenter det är idag. 

Lördag den 14 juli var det dags att åka till Åbo för att ta färjan hem. På vägen stannade vi till hos en annan av min mans mostrar och käkade lunch. 

Söndag den 15 juli var vi hemma redan vid kl 11. 

Det var en snabb och intensiv semester men helt fantastisk. Vår dotter och hennes pojkvän var ju med och det var kul att visa vår dotter vart hennes farmor och mormor är ifrån. Vi har ju varit i Finland förr men aldrig där upp igenom. Det var nog sista semestern som hon åkte med oss på så det kändes lite speciellt.

Jag är så tacksam för att jag fått vara så pass frisk så jag klarade av denna resan. Min man körde hela resan och jag kunde sitta och ta det lugnt. Jag hade även möjlighet att lägga mig och vila hos de vi sov över hos och kunde slänga upp benen i högläge när det behövdes. Men visst var jag sliten efter denna semestervecka! Det tog mig nog 14 dagar innan jag kommit ikapp, men det var det värt!

Jag längtar dock redan tillbaka! Finland är som mitt andra hemland❤🇫🇮❤

Nu över till något helt annat! Förra veckan fick jag ett brev från Försäkringskassan där det stod om beslut angående sjukersättning (fd sjukpension). Jag har fått beviljat sjukersättning från och med juli!!! Är så lättad och känner att stressen om att förnya sjukintygen var tredje månad är nu borta. Fick nästan omedelbart huvudvärk efter jag läst brevet och när det sjunkit in att jag faktiskt fått sjukersättning beviljat. Nu kan jag äntligen låta kroppen vila och läka så gott den kan i lugn och ro❤ 

Det var en liten uppdatering på vad som hänt under sommaren😊 Idag har min man tagit semester igen efter lunch så vi ska väl försöka hitta på nått resten av denna veckan och nästa vecka😊 Han har inte så mycket semester i år då han bytt arbetsplats. 

Hoppas att ni har haft en underbar sommar och att ni mått bra då det varit så varmt!❤

Ta hand om er!!

Pia❤

Värmen och solen för dock med sig lite bekymmer för mig. Då jag är hjärttransplanterad och äter mediciner som påverkar mitt immunförsvar så måste jag vara noga med att smörja in mig med solskyddsfaktor 50 (!) och vara i skuggan så mycket jag kan. Vissa dagar orkar jag inte vara ute mitt på dagen när det är som varmast utan söker skydd inne i huset som är svalare.

Andra bekymret är att mitt lymfödem inte gillar värme. Mina ben samt buken svullnar och jag får mer ont. Som tur är så har jag min lymfapress som jag nu får använda mer intensivt. Jag hoppas att jag med hjälp av den kan hålla nere svullnaden i sommar👍

Dessa två bekymmer är för mig egentligen inga bekymmer utan mer ett extra litet arbete för att hålla mig frisk och må bättre. Idag går det ju på rutin att smörja in sig med solskyddsfaktor och att sköta om benen o buken genom att smörja in mig och se till att jag inte får några sår samt att använda mig av kompressionsstrumpor/strumpbyxor och använda mig av lymfapressen.

Sen har jag unnat mig och köpt mig en "liten" present😊😁 Då jag har svårt att gå i och ur våran "låga" Volvo så har jag köpt mig en lite högre bil. Vilken skillnad!! Jag kan gå i och ur själv, min man behöver inte längre dra mig ur bilen när benen inte orkar spjärna emot, och då det är en automat så kan jag också köra bilen jämt och inte vara bekymrad för att mitt vänsterben (som är lite svagare efter min stroke för 20 år sen) börjar skaka när jag ska trycka ner kopplingen. Den börjar skaka så endast då när mina ben är svullna och då har jag alltid undvikit att köra, vilket gjort mig väldigt begränsad. Så den nya bilen ger mig också en helt annan frihet. Jag är så nöjd!😊😁

På måndag ska jag till hudmottagningen för att kolla huden. Som transplanterad måste jag gå på dessa undersökningar då vi har lättare att få hudcancer. Hoppas de inte hittar nått. Under årens lopp så här de tagit bort två prickar som det kunde blivit någon form av förändring på, men provsvaren på dom har inte visat något.

När min man och dotter tar semester ska vi ta en tur till Finland och hälsa på släkt och vänner. Hoppas av hela mitt hjärta för att jag får hålla mig frisk!🙏

Ha en fin sommar och var rädda om er i solen och värmen!🌞🌡😎 Drick mycket vatten och smörj in er med solskyddsfaktor!

Lägger in en bild då jag ligger i min lymfapress och en bild på min underbara bil😊😁

Pia❤