mittlivsomtransplanterad

Dessvärre så har de sista veckorna kantats av förkylning vilket gör att jag blir mer sliten. Och som grädde på moset så började mina lymfödemsben krångla i fredags och det har bara eskalerat.

Mina ben värker varje dag, mer eller mindre, men de senaste dagarna har det varit fruktansvärt jobbigt. De känns tunga, de värker och gör ont. Varje steg gör riktigt ont och de viker sig under mig. Detta gör mig ännu mer trött och det gör att pluggandet blir lite lidande. Jag orkar inte läsa så mycket på em/kvällen just nu. Än så länge hänger jag med på lektionerna och jag hoppas att det håller i sig!

Det jag bekymrar mig över är praktiken som börjar om 2 veckor. Jag ska i fyra veckor följa min handledares schema o jobba heltid på ett äldreboende. 

Vad gör jag om benen börjar krångla så här då?!? Tänk om jag inte orkar! Vad gör jag då? Det är skillnad på att sitta i skolan på lektioner och att jobba på praktiken. 

Jag läser ju inte vård och omsorg för att jobba på ett boende sen utan för att kunna jobba med aktiviteter för de boende. Det blir inte vård på samma sätt och inte lika tungt.

Jag upplever också att folk har svårt att förstå hur ont jag har och hur mycket energi och vilja det krävs att ta sig fram dessa riktigt jobbiga dagar. Att stå upp och laga mat kan vara extremt kämpigt. 

Men jag gör det ändå. Jag blir så himla envis och ska göra, ska ta mig fram oavsett hur ont det än gör och hur sakta det än går! Kanske inte alltid det bästa beslutet...men det är det där "jävlar anammat" som kickar in o då finns det inget som stoppar mig! 👊 

Men mitt sociala liv tar stryk av detta. Min trötthet gör att jag inte orkar så mycket mer än att gå i skola och sen hem och laga mat m.m. Tack o lov så behöver jag inte göra allt här hemma själv. Har ju en gubbe o en dotter som hjälper till.

Så förlåt mina vänner...jag har inte glömt bort er!❤ 

På torsdag ska jag till Uddevalla sjukhus för en sista undersökning som avgör om de kan lägga ner stomin. Är lite lätt nervös över denna undersökning och oroar mig för att det ska göra ont. Det är känsligt och kopplat till minnen av extrem smärta. Men undersökningen måste göras...

Nu är det dags för mig att göra mig i ordning för natten och gå och lägga mig. Orkar inte vara uppe längre....ändå har jag sovit i två omgångar idag efter skolan. Ska försöka plugga lite också innan jag somnar... 

Livet är inte alltid lätt men det är ändå så härligt att LEVA! 

Ha det så gott!😘

Pia

Därför fick jag göra några undersökningar som jag egentligen inte gör längre och det är hjärtkatetrisering, biopsi på hjärtat samt kranskärlsröntgen. 

Hjärtkatetrisering och kranskärlsröntgen har jag inte gjort på 15 år! Biopsier gjordes för 2,5 år sen då jag bytte ut en medicin. När de gör hjärtkatetrisering och tar biopsier så sticker dom i ett kärl vid halsen och går ner till hjärtat med katertrar. Att bli stucken vid halsen är bland det värsta jag vet! Tycker det är så obehagligt och när de bedövar så tycker jag att det gör ont! Jag är alltid så nervös innan de kommer in i kärlet att jag spänner hela kroppen. De får ge mig stesolid varje gång! Den här gången fick de även ge mig morfin...

När jag gjorde kranskärlsröntgen för 15 år sen så gjordes den via ljumsken. Man fick då ligga stilla efteråt med ett tryck på ljumsken i 4-5 timmar. Nuförtiden så gör de den via armen (i vissa fall via ljumsken om det är svårt att sticka via armen). Läkaren som gjorde ingreppet var väldigt snabb och effektiv, det var över på ett litet kick. Tyckte dock att det var bland det obehagligaste ingrepp jag gjort. Självklart så gjorde det ont när han bedövade på handleden....man är ju ganska känslig där! Sen kände jag när han gick upp med katetern via armen. Det gjorde inte ont men jag kunde känna hur det rörde sig inuti min arm. 

Fördelen med att bli stucken i artären på armen är ju att jag slapp ligga stilla i 4-5 timmar. Jag fick vara uppe och gå och gå på toaletten istället för att kissa på bäcken. Hade ju såklart ett tryck på handleden som de släppte ut luft ifrån med jämna mellanrum. Jag var jättenojig över att det skulle börja blöda igen. Börjar det blöda igen så får de börja om från början med trycket....det hade blivit en lång natt! Vi kom tillbaka till hotellet kl. 22.30! Måste säga att det var tur min man var med annars hade det varit en ännu mer långtråkig kväll och jag hade haft fullt sjå med att lösa allt själv då jag inte fick använda handen/armen. Jag får dock inte lyfta nått tyngre än en kaffekopp på några dagar till. Detta för att det ska läka så bra som möjligt. Jag kan säga att det är en utmaning att komma ihåg det så därför lindade ssk ett litet bandage runt handleden som en liten påminnelse 😁 

Jag är nu fortfarande lite svullen, öm och full i blåmärken efter undersökningarna.

Alla resultat visade sig vara bra! Inget fel på detta hjärtat inte!😀👍 Det kändes toppen! 

Blev kallad "krutgumma" av läkaren, ssk och en fd koordinator 😂 

Nu ska jag ner i juni igen och göra en ny biopsi. Detta för att läkaren vill sätta ut kortisonet. Blev av med kortisonet första gången 2003 och fick börja med det igen när medicinerna byttes ut 2014 i samband med att jag fick cancer. Så nu har jag käkat kortison i 2,5 år. Vore skönt om det funkar att sluta med det igen. 

När jag var på lab och gjorde hjärtkatetriseringen och biopsin så var det en gammal bekant med. En läkare jag inte träffat på många många år. Var väldigt kul att träffa honom och jag tror att han tyckte det var kul att träffa mig också. Han var ju med från början när jag fick mitt hjärta för snart 20 år sen. 

Även på mottagningen igår fick jag träffa en läkare som varit med från nästan början. Honom har jag dock träffat någongång under årens lopp. Det som händer när man blir transplanterad är att man blir som en liten familj och läkare samt ssk kommer att bli oss väldigt nära. En av ssk på mottagningen har följt mig sen jag kom till Sahlgrenska 1997. Hon jobbade nätter på avdelningen då och känner mig nog bäst av dom alla (förutom en annan sak som nu jobbar med annat på sjukhuset). Henne har jag meddelat att hon inte får sluta förrän jag dör!😉 Det är skönt att ha någon som känner till mig. Det är en trygghet. Inget emot de nya som kommer, de är jättebra de också såklart!☺

Nu är det dags att ta tag i vardagen igen. Måste sätta mig med några frågor som jag måste lämna in till lärarna då jag var borta från skolan dessa dagar jag var på årskontroll. 

På måndag är det dags för skola igen!😀

Ha en fortsatt fin helg!😘

Pia

  

2016 var ett bra år trots att jag fortfarande inte helt återhämtat mig efter cancern och behandlingen. 

Året började bra. Jag mådde hyfsat och kunde vara ute på promenader och jag började känna mig så pass frisk att jag ville känna på arbetslivet. Under våren började jag hos en coach på Arbetslivsresurs via Arbetsförmedlingen och gick även på några kurser som ingick. Jag började arbetsträna i början av juni och allt kändes toppen. 

Sen började lymfödemet bli värre. Vissa dagar fick jag gå med kryckor då jag var rädd att benen skulle vika sig under mig och jag skulle stå på näsan. 

Mitt blodtryck gick upp och jag fick två nya mediciner förutom den jag redan hade. Varför blodtrycket gick upp vet vi inte orsaken till men med hjälp av medicinerna så gick det ner till ett normalt tryck.

I slutet av november så åkte jag på rehabilitering för lymfödemet till Mösseberg i Falköping. Där fick jag behandling, träning, föreläsningar och må gott på alla sätt och vis. Tyvärr så fick jag inte vara där tiden ut då rosfebern kryddat med blodförgiftning kom på besök!

Blev inlagd på sjukhus i en vecka.

Det som är positivt är att jag låg på sjukhus BARA en vecka 2016. En klar förbättring från 2015!😉😀

Avslutade året med hosta och förkylning. Är fortfarande lite småförkyld men är mycket piggare. 

2017 börjar med vätskande ljumskar och det gör så himla ont! Känns som om någon skrapat upp ljumskarna med sandpapper!😣 Varför vätskar det i mina ljumskar? Jo pga lymfödemet. Det läcker genom huden. 

Lymfödemet är lite spännande...upptäcker nya saker med tiden. Häromdagen var det 14 minusgrader ute och jag under dagen var jag ute på lite ärenden. När jag kom hem så började det helt plötsligt värka i benen. Så kyla är inte något som lymfödemet verkar gilla😏

Den1/1-17 tog 2,5 års sjukskrivning slut och på måndag börjar jag utbildningen! Ska jag vara ärlig så börjar jag bli lite nervös. Inte så mycket för själva utbildningen utan för hur jag ska klara av heltidsstudier. Kanske lite dumdristigt av mig att gå från heltidssjukskriven till heltidsstudier, men jag vill ändå göra ett försök. 

Mitt uppe i skolstarten så ska jag på 20-års kontroll på Transplantation. Hela tre dagar ska jag vara där och det ska göras lite mer undersökningar än vanligt. Min man följer tack och lov med! 

I början av februari ska jag på en undersökning till av tarmen. En sista undersökning inför en eventuell nedläggning av stomin. Det är då jag får reda på om jag kommer att få ha stomin resten av mitt liv eller inte. Mig spelar det ingen roll vilket det blir, bara jag får veta. 

Det jag fokuserar mest på nu är att hålla mig så frisk som möjligt och på mina studier. Det och familjen är viktigast för mig nu. Orken för något annat finns inte just nu men jag hoppas på att jag återfår en del av den styrkan jag hade förr under detta nya år!

God fortsättning på det nya året!😀🎉🍾

Pia