mittlivsomtransplanterad

Hade ganska ont i mina ben när jag gick och lade mig igår men somnade gott ändå...var väl utmattad helt enkelt.
Vaknar dock kl 03.40 av fruktansvärd värk i benen och smärtor i knän 😣
Läste igår på SÖFs (Svenska Ödemförbundet) hemsida om lymfödem. Där stod det bland annat att ödemet kan orsaka irritation i vävnader som ger en inflammatorisk reaktion som kan orsaka värk. Jo tack, jag har märkt det!😔

Idag skulle jag egentligen varit iväg på lymfmassage men då min lymfterapeut är sjuk så blev det inställt och jag får nu vänta ytterligare 2 veckor på lymfmassage. Blev lite besviken då jag har haft så ont den sista tiden och verkligen längtat efter lymfmassage, men när det bara finns en lymfterapeut i närheten där jag bor så kan sådana här situationer uppstå.
Jag har ju ändå tur som får lymfmassage då och då...det är inte alla förunnat.

Jag har också turen att få åka på 2 veckors behandling av lymfödemet. Det är dock hårt tryck på det stället jag ska till så jag får vänta till slutet av november innan jag får komma dit. Där får jag behandling samt utbildning om lymfödem och hur man lever med denna kroniska sjukdom. Längtar verkligen dit!

September är lymfödems månaden. SÖF skriver på sin hemsida att de undersöker denna månad ska informera och sprida kunskap om lymfödem till bland annat vårdpersonal. Det anordnas även utbildningstillfällen om egenvård...i Stockholm! Min undran är: hur långt ut i landet når de ut med information till vårdpersonal? Är det bara i Stockholm vårdpersonalen får information eller når de ut även till mindre orter? Kunskapen bland vårdpersonal är väldigt bristfällig och jag har mött vårdpersonal som inte visste vad lymfödem var för något.
Det tyckte jag var märkligt! De som drabbas av cancer och får strålbehandling i områden där lymfkörtlarna sitter eller får lymfkörtlar bortopererade riskerar att få lymfödem. Detta borde vårdpersonal vara medvetna om. Att de inte besitter all kunskap är ju en sak men de borde ju ändå veta vad det är!
Kanske borde jag starta en lokalförening till SÖF i Dalsland/Värmland för att sprida kunskap om lymfödem så även denna del av Sverige får information 😉😊
Det är väl nått jag får fundera på 😊
Men först och främst ska jag försöka ta hand om mig och mitt lymfödem och försöka få fason på det. För som det är nu så är det extremt jobbigt!
Jag har sagt det förut men jag säger det igen, jag vill ABSOLUT INTE ha medlidande utan jag vill ha FÖRSTÅELSE!
Förståelse att vissa dagar är väldigt jobbiga med värk och ben som viker sig under mig. Jag blir trött och sliten av det samt mycket frustrerad!
Jag gör mitt bästa varje dag för att skapa en så normal tillvaro som möjligt för mig och försöker göra alla dessa vardagliga saker...men vissa dagar så går det inte och jag har haft väldigt svårt att acceptera det! Men när kroppen skriker STOPP så kan jag inte göra annat än vila. Lyssnar jag inte på kroppen så går jag snart sönder och samman!
Det värsta är att jag är så förbannat envis! Så länge jag kan ta mig fram på egen maskin så gör jag ALLT jag bara kan! Jag gör gärna lite för mycket än inget alls. Det är mitt största problem...


Pia ❤