mittlivsomtransplanterad

...sen blir det en paus!
Har varit extremt trött i över en månad. Blodtrycket har varit jättehögt och är det fortfarande. Håller på och försöker få ner det med hjälp av mediciner och är i kontakt med min hjärtläkare var 14:e dag. Det höga blodtrycket har gjort mig trött, jag har haft mycket ont i huvudet och varit illamående. Inte lätt att få den vardagliga tillvaron att funka när kroppen sätter stopp men jag har goda förhoppningar på att detta ger med sig inom snar framrmtid!
Mitt lymfödem är som det är. Ena dagen går jag obehindrat och har ingen värk. Nästa dag går jag med kryckor då benen viker sig under mig och jag får ta värktabletter för att värken ska kunna vara hanterbar. Äter endast Alvedon 665 mg nu mot värk men de hjälper inte helt och hållet. Har inte ätit morfin sen i januari och jag vill INTE ta det igen om värken inte blir alldeles outhärdlig. Det är ju inte bra för kroppen att gå med värk heller om det finns lindring. Där är dock ett av mina problem...jag medicinerar inte gärna utan står ut med värken istället! Jag är nog lite för envis för mitt eget bästa ibland 😉
Jag har dock fått beviljat 2 veckors rehabilitering av lymfödemet på Mösseberg i Falköping. Ska dit i slutet av november och jag längtar dit! Där får jag även utbildning om lymfödem och egenvård. Det ska bli toppen!!
Känner mig så lyckligt lottad av att få all den hjälp jag får för diverse olika sjukdomar. Livet blir lite enklare då!

Som jag skrev i början så ska jag ta en paus och vara sjukskriven på heltid igen. Pratade med min onkolog och vi var rörande överens om att jag behövde lite lugn och ro. Det händer så himla mycket i kroppen just nu och jag har fullt sjå att hålla koll på allt. Det är blodtryck som ska tas morgon och kväll, det är blodprover som ska tas, det är nya mediciner jag ska ta och hålla koll på, det är lymfmassage 2 ggr/vecka, det är sjukgymnastik 2 ggr/vecka, m.m. Jag väntar på att få kallelse till sjukhuset för koll av tarmen under narkos och ev ska stomin stoppas tillbaka, jag väntar på kallelse för ultraljud på hjärtat, jag väntar även på en kallelse för att göra en sömnstudie....och sen ska jag iväg på rehabilitering. Känner att det är mycket som kommer hända i höst och jag mäktar inte med att arbetsträna också även fast jag så gärna vill!
Trivs så otroligt bra där jag arbetstränar och vill inget hellre än jobba...men jag får helt enkelt acceptera att kroppen sätter stopp nu.
Min kropp har tagit så mycket stryk och varit med om så mycket genom åren att det är nog nu bäst att lyssna på den och ta hand om den på bästa möjliga sätt!
Det svåra för min del blir ju att ta det lugnt och vila! Jag är en rastlös själ och så länge jag tar mig upp ur sängen och benen bär mig (med eller utan hjälp av kryckor) så grejar jag. Så det är något jag måste jobba på....att kunna vila!

Ja, så ser min höst ut 😁

Önskar er alla en fin höst! 🌞🍁🍃😙


Pia

Hade ganska ont i mina ben när jag gick och lade mig igår men somnade gott ändå...var väl utmattad helt enkelt.
Vaknar dock kl 03.40 av fruktansvärd värk i benen och smärtor i knän 😣
Läste igår på SÖFs (Svenska Ödemförbundet) hemsida om lymfödem. Där stod det bland annat att ödemet kan orsaka irritation i vävnader som ger en inflammatorisk reaktion som kan orsaka värk. Jo tack, jag har märkt det!😔

Idag skulle jag egentligen varit iväg på lymfmassage men då min lymfterapeut är sjuk så blev det inställt och jag får nu vänta ytterligare 2 veckor på lymfmassage. Blev lite besviken då jag har haft så ont den sista tiden och verkligen längtat efter lymfmassage, men när det bara finns en lymfterapeut i närheten där jag bor så kan sådana här situationer uppstå.
Jag har ju ändå tur som får lymfmassage då och då...det är inte alla förunnat.

Jag har också turen att få åka på 2 veckors behandling av lymfödemet. Det är dock hårt tryck på det stället jag ska till så jag får vänta till slutet av november innan jag får komma dit. Där får jag behandling samt utbildning om lymfödem och hur man lever med denna kroniska sjukdom. Längtar verkligen dit!

September är lymfödems månaden. SÖF skriver på sin hemsida att de undersöker denna månad ska informera och sprida kunskap om lymfödem till bland annat vårdpersonal. Det anordnas även utbildningstillfällen om egenvård...i Stockholm! Min undran är: hur långt ut i landet når de ut med information till vårdpersonal? Är det bara i Stockholm vårdpersonalen får information eller når de ut även till mindre orter? Kunskapen bland vårdpersonal är väldigt bristfällig och jag har mött vårdpersonal som inte visste vad lymfödem var för något.
Det tyckte jag var märkligt! De som drabbas av cancer och får strålbehandling i områden där lymfkörtlarna sitter eller får lymfkörtlar bortopererade riskerar att få lymfödem. Detta borde vårdpersonal vara medvetna om. Att de inte besitter all kunskap är ju en sak men de borde ju ändå veta vad det är!
Kanske borde jag starta en lokalförening till SÖF i Dalsland/Värmland för att sprida kunskap om lymfödem så även denna del av Sverige får information 😉😊
Det är väl nått jag får fundera på 😊
Men först och främst ska jag försöka ta hand om mig och mitt lymfödem och försöka få fason på det. För som det är nu så är det extremt jobbigt!
Jag har sagt det förut men jag säger det igen, jag vill ABSOLUT INTE ha medlidande utan jag vill ha FÖRSTÅELSE!
Förståelse att vissa dagar är väldigt jobbiga med värk och ben som viker sig under mig. Jag blir trött och sliten av det samt mycket frustrerad!
Jag gör mitt bästa varje dag för att skapa en så normal tillvaro som möjligt för mig och försöker göra alla dessa vardagliga saker...men vissa dagar så går det inte och jag har haft väldigt svårt att acceptera det! Men när kroppen skriker STOPP så kan jag inte göra annat än vila. Lyssnar jag inte på kroppen så går jag snart sönder och samman!
Det värsta är att jag är så förbannat envis! Så länge jag kan ta mig fram på egen maskin så gör jag ALLT jag bara kan! Jag gör gärna lite för mycket än inget alls. Det är mitt största problem...


Pia ❤

I torsdags åkte jag och min man på en liten minisemester. Kryssning med en övernattning i Helsingfors. Resan var helt underbar och det var så härligt att få komma till Finland igen!
Det första vi gjorde var att gå in i en mataffär för att köpa sånt som vi saknar 😂
Ska kanske förklara vår kärlek till Finland och den finska maten. Både jag och min man har finska rötter. Vi är båda födda och uppvuxna här i Sverige men de finska rötterna är ändå djupt rotade i oss 😊
Vi kunde dock konstatera att Helsingfors är en lite för stor stad för oss och ingen av oss skulle vilja köra bil där! 😅
Vi tog det väldigt lugnt och tog inga längre promenader då mina lymfödemben bråkade en hel del. Blir tungt och slitsamt att promenera när lymfödemet är som värst. Sen är det väldigt mycket kullersten i Helsingfors och det är inte det lättaste att gå på när ben och fötter inte är stabila.
Men, som sagt, vi tog det väldigt lugnt...låg och kollade på finsk TV på hotellrummet samt läste finska tidningar. Träffade även min mans goa kusin som bor i Helsingfors. Var otroligt kul att träffa henne då vi inte setts på många år! ❤
På hemvägen gungade båten en hel del och jag mådde pyton! Men vi käkade och shoppade lite innan jag var tvungen att gå och lägga mig.
Gårdagen tillbringades på Stockholms central då vi inte fått tag på biljetter till tidigare tåg. Det var en lång väntan och det gillade inte lymfödemet! Så idag har jag fått vila hela dagen då benen inte alls velat samarbeta! Sen kan vi lägga till lite värk på det också 😣
När lymfödemet är som värst så tar det en hel del på orken. Jag blir väldigt lätt trött av det och frustrerad då jag inte orkar göra enkla saker som att tvätta, laga mat m.m. MEN då är det bara att gilla läget och lyssna på kroppen...vilket inte alltid är lätt, men jag gör det i alla fall. För om det är något jag lärt mig under åren är att om jag inte lyssnar på kroppen och vilar när den behöver vila, så blir det sju resor värre nästkommande dagar. Fast jag borde nog lyssna på de tidiga signalerna och inte vänta tills kroppen skriker efter vila 😏 Viljan att göra så mycket som möjligt när jag väl kan tar över väldigt ofta...

Nu är det dags att sova så jag orkar med morgondagen 😊


Pia ❤