mittlivsomtransplanterad

Kan inte låta bli att bli lite känslosam när jag nu sitter och skriver. 

Det känns så ofattbart att det gått hela 20 år från den dagen som gav mig livet tillbaka, som gav mig möjlighet att fortsätta vara mamma till min då 4 månaders bebis, att få uppleva hennes uppväxt och stora händelser i livet, att få leva och växa som ett par med min man, få tillbringa tid med nära och kära, att få jobba och nu utbilda mig på nytt!❤❤❤

Att få uppleva alla de där vardagliga grå sakerna som många tar för givna är för mig många gånger stora.

Livet som transplanterad har inte varit lätt många gånger och det har kantats med olika sjukdomar, men jag har klarat av även dessa skitsjukdomar som jag drabbats av👊💪

Vem har jag då att tacka för att jag fått uppleva 20 år extra av livet? Jo, min donator! Det finns inte tillräckligt med ord som kan beskriva den otroliga tacksamhet som jag känner! Tack, tack, tusen gånger TACK! Tack för att du eller dina anhöriga tog beslutet om att donera dina organ när du själv inte längre kunde nyttja dom!❤❤❤

Tack även till alla mina läkare och sköterskor på transplantation samt min kirurg för hans skicklighet och kunnighet! Utan er hade jag heller inte suttit här idag! 

Vad är då min hemlighet till att jag fått leva så länge? Turen har nog en del i det, mina läkare och sköterskor som tar väl hand om mig, mina mediciner som håller avstötningar borta, min envishet samt en gnutta värmländsk lojhet "det ordnar sig"😉

Man kan inte gå och vara rädd för saker och ting eller vara FÖR försiktig. Det skapar bara en massa oro och ångest.

Jag har levt ett väldigt normalt liv. Det jag varit noga med är att ta mina mediciner, inte äta grapefrukt samt vara försiktig ute i solen genom att smörja in mig eller hålla mig i skuggan ☺ Jag äter inte lösgodis när det är magsjuketider eller influensa tider, jag äter heller inget från affärernas självplocksbufféer, annars äter jag allt som jag gillar.

När man väl fått en andra chans till livet så måste man våga LEVA!❤

Som "födelsedagspresent" från er alla vill jag att ni tänker över hur ni vill göra med era organ när ni dör. Gör er vilja känd för anhöriga, anmäl er vilja till donationsregistret eller skaffa digitalt donationskort (MOD).

Grattis till mig och mitt hjärta på 20 års dagen (som inträffar någon gång under denna vecka)!🍾🎉🎂💐

(Skriver inte ut datum på bloggen med hänsyn till min donators anhöriga...om de nu mot förmodan skulle råka se detta)

Pia

Kunskapen om lymfödem och behandling för det är knapphändig. 

Det är viktigt att framförallt de som jobbar inom vården får bättre kunskap och att man snabbt kan få den vården man behöver.

Att leva med lymfödem är ett rent helvete vissa dagar. Benen svullnar, de värker, domnar samt smärtar. Vissa dagar känns det som om de inte kommer bära mig då benen bara helt plötsligt kan vika sig under mig...helt utan förvarning. Benen känns tunga och jag stapplar fram. Detta har gjort att jag går lite konstigt och ryggen tar stryk. 

Jag har värk varje dag, mer eller mindre. Jag kan inte, som det är just nu, gå fort, jag kan inte ta mina promenader som jag älskade att ta. Jag har helt enkelt fått anpassa det jag gör efter hur mina ben mår just den dagen.

Jag klarar fortfarande att göra nästan allt (förutom mina promenader) som jag gjorde förr men det tar lite längre tid. Att ta mig från punkt A till punkt B kanske tar någon sekund längre än för en frisk person, men vad gör det? Jag tar mig ju fram! 

Jag tror att detta med lymfödem är något som människor inte riktigt kan få grepp om ifall de inte drabbats av det själv eller har någon anhörig som drabbats av det. Förståelsen för hur det är att leva med lymfödem är väldigt dålig. Att "normala" människor inte vet och kan så mycket om det är en sak, men att de inom vården inte kan och vet är katastrofalt enligt mig. 

Lymfödem är en mycket vanlig biverkning efter operation och strålning mot cancer. Cancer vet ju alla vad det är och hur det kan behandlas. Det vanliga man hör folk säga när någon haft cancer är att en biverkning av behandlingen är att de tappar håret. Ja det är ju helt rätt men det är långt ifrån det enda. 

Något annat jag får frågan om är om jag inte kan ta vätskedrivande mot vätskan i benen...svaret är NEJ! Vätskedrivande hjälper inte mot lymfvätska. Det hade ju varit väldigt enkelt om det gjorde det, men tyvärr så är det inte så. 

Det som hjälper är lymfmassage, kompressionsstrumpor, stretch övningar som öppnar upp passagen, djupandning samt viss träning. 

Jag har försökt anpassa min vardag så gott jag kunnat och jag gör allt för att underlätta tillvaron med lymfödemet. Min lymfterapeut undrade om jag tog mig några pauser per dag och lade upp benen högt. Nja...Blev mitt svar då. Nu har jag verkligen försökt att göra det och det underlättar en hel del faktiskt. Men vissa dagar finns det inte möjlighet för dessa pauser och då vet jag att nästa dag kommer att bli en dålig "bendag".

Kan berätta en sak som hände för någon vecka sen. Min man och jag var till en sporthall för att titta på innebandy. För att komma till hallen måste man gå uppför trappor. Jag hade en ganska dålig "bendag" och min man undrade om jag inte skulle ta hissen upp. Han fick sig ett fräsande svar av mig att "så långe jag kan gå uppför trappor så tänker jag göra det". Stackarn...han ville bara väl! Men va sur jag blev!! Visst är det jobbigt vissa dagar att gå i trappor men så länge jag kan göra det så tänker jag inte använda hissen!!

Kan vara så att jag ibland är lite för envis för mitt bästa men det har även tagit mig långt!!

Vill ni veta mer om lymfödem gå in på www.svenskaodemforbundet.se.

Ha en fin måndag!!

Pia