mittlivsomtransplanterad

Jag är hjärttransplanterad 1997 och var då nybliven mamma. Min dotter är nu vuxen och snart färdig lärare. Jag har haft en stroke och även cancer. Här berättar jag om mitt liv, som transplanterad, som mamma, som medmänniska, om min cancer samt biverkningarna efter och om allt annat mellan himmel och jord.

Mösseberg

Publicerad 2016-11-23 17:07:58 i Allmänt

Ja då jag varit hör på Mösseberg i några dagar.
När jag kom hit på söndag eftermiddag så kunde jag inte tro mina ögon när vi körde upp mot kurorten. Hade aldrig för mitt liv trott att det var så enormt stort! Det är stort med byggnader med gamla anor samt nyare tillhygge och naturen runt knuten. Naturen tror jag är betydligt vackrare i vårskrud än i dessa höstiga brungråa färger😊
På söndag kväll samlades vi allihopa i rehabgruppen för att få lite information samt en rundvandring så vi skulle hitta till alla aktiviteter. Rundvandringen avslutades vid restaurangen där vi åt middag eller kvällsmål som de kallar det här☺
Måndagen bestod av ett gäng Inskrivningar hos de olika sjukgymnasterna, lymfterapeuterna samt sjuksköterskan. Med en pratade vi om min sjukdomstid och med en annan gick vi genom ett träningsprogram som kunde vara bra för mig. De alla frågade om vad mitt mål samt förväntningar var under min tid hör på Mösseberg.
Mitt mål och förväntningar är att få så mycket kunskap som möjligt om lymfödem och vad man ska tänka på själv som är bra att göra för lymfödemet så jag kan underlätta min vardag samt att få hjälp i form av behandling och träning.
Så måndagen spenderades med att springa mellan matsalen, de olika inskrivningarna och rummet 😁
Maten här är fantastisk. Det är frukostbuffé, lunchbuffé samt kvällsmålsbuffé. Sen får jag kvällsfika i köket på den våningen jag bor. Så det går ingen nöd på mig här inte!😁
Var så trött på måndagkväll så jag trodde jag skulle somna gott och sova som en stock, men icke sa nickel! Kunde inte somna och de få timmarna jag sov var sömnen orolig. Antagligen blev det så av alla nya intryck...
Tisdagen bestod av frukost i lugn och ro och sen iväg på lymfbehandling. Låg i en lymfapress som gick upp över magen. Det var lite obehagligt då jag har stomi men jag vänjer mig nog. Lymfterapeuten satte in en kil i lymfapressbyxan så att det inte skulle bli för hårt tryck mot stomin.
Efter lunchen så hade jag och sjukgymnasten en genomgång av mitt träningsprogram i gymmet. Hon hade lagt till många bra övningar samt bytt ut några från mitt program som jag hade med mig hemifrån. Dock kommer jag inte att kunna göra alla övningar hemma på sjukgymnastiken då de inte har alla maskiner. Men jag och min sjukgymnast hemma får väl kika på alternativa övningar.
Själva träningspasset hade jag sen på eftermiddagen.
På kvällen hade vi gemensam fika där undersköterskan berättade lite om Mössebergs historia.
När jag skulle sova så var jag jättepigg! Låg och vred mig fram och tillbaka länge innan jag till slut somnade! Sov något bättre denna natten.
Dagen idag har varit ganska lugn. På morgonen gick vi på föreläsning om kost och efter det var det träning. Efter lunch fick jag lymf behandling igen. Denna gången manuellt. Lymfterapeuten visade mig även töjningsövningar jag ska göra hemma. Hade inte ens en aning om att man skulle göra det! 😕 Så nu har jag fått lära mig något nytt! 😊 Efter behandlingen gick jag till mitt rum och lade mig för att sova...jag somnade som en stock!! 😆
Nu sitter jag här och väntar på att klockan ska bli 17.30 då det är kvällsmål ☺
Blir så bortskämd här! Känns så lyxigt att bara gå till matsalen och ta för sig av de olika bufféerna och sen bara lämna tallriken på bordet då de plockar undan allt. Rummet städas varje dag också...det här kan jag ju vänja mig vid 😉😂
Resten av veckan är bokad med diverse behandlingar, föreläsningar och träning. Skriver mer om det i slutet av veckan.
Sen har jag ju fått träffa en massa sköna människor som ingår i denna rehabgrupp. Många olika människoöden men vi har cancern gemensamt. Vi har alla haft det tufft på olika sätt och det är skönt att få prata med folk som förstår vad man går genom.
På lördag kommer de mina hit till mig och hälsar på ❤ Saknar dom en hel del...men tiden går ganska fort ändå 😊

Japp...det var allt för den här gången. Ny uppdatering kommer i slutet av veckan.
Nu är det snart dags för mat så det är väl bäst att jag kliver upp ur sängen😊

Ha det så bra och ha en fin 1:a advent!


Pia

Klippkort på vårdcentralen!

Publicerad 2016-11-14 09:18:06 i Allmänt

Är så trött på alla infektioner nu!! Känns som om min kropp håller på o rasar samman😩😷😣
Fick besöka jourcentralen igår då jag fått så ont i halsen....hade streptokocker! Så nu går jag på penicillin...IGEN!
Hela min tillvaro just nu handlar om olika sjukdomstillstånd och kämpande för att få en någorlunda frisk vardag.
Gillar inte att sjukdomarna tar över! 😬 Just nu är det ett heltidsjobb att ta hand om mig själv....men ska väl inte klaga! Det finns de som har det mycket värre!
Eller får jag klaga? Jo, kanske får jag också klaga...för vissa dagar är jag så trött på allt!
Det är mediciner som ska tas två gånger om dagen (vilket i sig inte är besvärligt) och eftersom mitt blodtryck varit så högt så har jag fått nya mediciner, vilket innebär att jag måste iväg och ta extra blodprover. Blodtrycket ska kontrolleras med jämna mellanrum. Ögonen är torra och jag ser suddigt...Måste komma ihåg att ta ögondroppar. Ultraljudet på hjärtat visade eventuellt lite förändringar...Vad innebär det? Ska på årskontroll på Transplantation i Göteborg lite tidigare så de får undersöka detta. Kanske kommer även andfåddheten från det? Eller är det på grund av alla infektioner? Svullen i buk och ben på grund av lymfödemet. Känner mig som Barbapappa emellanåt! 😂 Svullnaden ger även värk och andra besvär. Stomin sköter sig hyfsat...fast då jag äter penicillin så ofta så mår heller inte magen/tarmen så bra. Ops...det läcker under stomiplattan. Bara att byta hela kittet...igen. Har ett litet veck som gör att det läcker ut under plattan. Min tå som var infekterad är inte bra än! Den ömmar och är fortfarande lite svullen. Vad göra? Måste hålla koll på huden också och smörja in den extra så inga sprickor uppkommer....kan ju få resfeber igen. "Bölder" dyker upp lite här och var och gör ont...biverkning av en medicin. Finns inget man kan göra åt det! Värsta är när de kommer i ansiktet! De gör ont när de kommer och kliar lite...😥
Ja....det är ett heltidsjobb när allt detta inte är i fas. Har dagar då besvären är mindre och de är guld värda! De andra dagarna kämpar jag mig helt enkelt genom. Jag ger inte upp i första taget och alla dessa sjukdomar kommer aldrig att få ta över mig! De har genom åren format mig som person. Jag har fått mycket erfarenhet och lärt mig vad som är viktigt här i livet.
När jag var på återbesök hos min onkolog förra veckan sa hon till mig: "Du har en otrolig mental styrka. Många hade nog "krypit in i ett hörn" med tanke på allt du gått genom." Mitt svar: "Vad ska jag göra då? Det finns inget annat val än att kämpa på. En dag i taget och ta dagen som den kommer. Göra det bästa av situationen helt enkelt." Och det är det jag försöker göra och det är så jag tar mig från dag till dag. Jag skulle göra allt för att ha EN dag då jag inte har några bekymmer, ingen värk, inga besvär och allt flöt på som en vanlig dag. Det var längesen jag hade en vanlig dag...fast jag försöker göra varje dag så vanlig som möjligt för de mina. Vill inte att de ska behöva påverkas mer av alla besvär jag har än vad de redan fått utstå.
På söndag åker jag till Mösseberg på rehabilitering och då får även de mina en paus från mig. Lite andrum och vila öronen från mina utbrott när stomin läcker precis när vi ska åka någonstans😉 Jag själv tycker det ska bli jättejobbigt att vara från dom i två veckor...även fast jag vet att denna rehabiliteringsresa kommer göra mig gott.

Nej, nu är det dags att ta tag i den här dagen. Ha en fin vecka! Uppdateringar under rehabiliteringen kommer att komma! ☺


Pia

Besök hos onkologen...

Publicerad 2016-11-08 14:56:21 i Allmänt

Imorgon är det dags för ett återbesök hos gyn onkologen. Det innebär att den där knuten i magen har uppkommit igen. Har ont i magen, är orolig och väldigt nervös!
Åker ner själv den här gången så jag har ingen som helst livlina att hålla mig i 😣😔
Dessa besök hos onkologen är så ångestladdade. Rädslan över att de ska hitta något nytt finns ständigt där. Själva undersökningen är inte så trevlig, det är smärtsamt och obehagligt. Har aldrig tyckt att gyn undersökningar är särskilt trevliga och jag kan ju säga att de inte blev direkt trevligare att genomgå efter strålningen!
Brukar ju få Stesolid innan undersökningen så jag kan slappna av lite när hon undersöker mig, men vågar inte ta det den här gången när jag åker själv...hamnar väl på fel tåg hem sen😉
Men men...det är väl "bara" att åka ner till Sahlgrenska och göra undersökningen och sen åka hem. Lär ju vara helt slut mentalt när jag väl kommer hem 😏

Är så vedervärdigt förkyld också. Har nog inte varit så här förkyld på år och dar! Men har i alla fall ingen feber 👍
Snö har det kommit också och kallt är det....vinter är inte min favoritårstid! Men vi får ändå hoppas att vi får en fin vinter och inget sånt där slask som det gärna går över till. Vit jul vore ju toppen!👍

Ha det så gott o vårt vita vinterland! Och håll tummarna för mig imorgon!


Pia

Gott och blandat...

Publicerad 2016-11-01 08:42:25 i Allmänt

Det har varit en ganska lugn period för mig sen jag skrev sist...fast det har hänt en hel del under den perioden! 😊

Vår dotter tog äntligen körkort förra veckan!👍👏 Efter ett par intensiva år för hennes del fanns det nu tid samt lugn och ro för henne att ta detta körkortet som hon längtat efter! Och på söndag fyller hon 20 år!!!😨😭😊 Vad hände?!? Vart tog åren vägen! Min lilla tjej är ju vuxen!
Tur hon bestämde sig för att bo kvar hemma medans hon pluggar på Universitetet 😉 Då har jag henne hemma i alla fall i 2,5 år till😊

Apropå att plugga så har jag kommit in på Komvux Vård och omsorgsutbildning! 😀👍 Börjar plugga den 9 januari. Utbildningen är på två terminer så det blir en intensiv period! Hoppas jag fixar det...undrar emellanåt vad jag gett mig in på!😕

Har haft lite otur med infektioner under en tid och har fått käka penicillin. Åt penicillin mot en infektion i en tå och några dagar efter jag avslutat den kuren upptäcker jag att jag fått UVI...igen! 😧
Är väl tredje gången på på fyra månader som jag har UVI. Tur är att vårdcentralen har jour öppet under helgerna så jag fick penicillin redan i söndags.
Att äta penicillin tar på orken. Kuren jag åt mot den infekterade tån gjorde mig jättetrött! Kunde bara tvärsomna mitt på dagen och det hör annars inte till vanligheten.
Blodtrycket verkar nu ha sjunkit till mer normala värden. Detta dock efter att läkaren satt in en tredje medicin. Nu håller jag tummarna att blodtrycket håller sig nere.
Det som bekymrar mig nu är att de sett förändringar på hjärtat när de tog ultraljud på hjärtat sist. Troligtvis så har det blivit lite påverkat pga det höga blodtrycket samt allt annat kroppen fått tåla under alla dessa år. Lymfödemet gör det inte enklare heller...men nu gäller det att ta en dag i taget och ta dagen som den kommer!😊
Ska eventuellt till Sahlgrenska på undersökningar inom ett par månader. Det vore ju bra om de kollade hjärtat ordentligt...

Ja det var nog allt för den här gången😊

Ha det så gott och ta hand om er nu i dessa förkylningstider! ❤


Pia

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela