mittlivsomtransplanterad

I onsdags var jag ledig från skolan och jag låg mest och vilade hela dagen. På eftermiddagen mådde jag så dåligt att när min dotter slutade jobba fick hon köra mig till jourcentralen. I flera veckors tid har mitt hjärtat rusat och pulsen ökat då och då. Jätteobehagligt! Men de senaste dagarna har det ökat markant och jag har varit väldigt påverkad av det. Jag har även varit väldigt trött och sovit mest hela tiden när jag varit hemma. 

De tog ett EKG och läkarna (det var två stycken inne hos mig) fick lite panik. De trodde att det var något på gång då det högra blocket visade förändringar. Mitt svar till dom:"Det är lugnt! Mitt EKG visar så då jag är hjärttransplanterad." Men de ringde hjärtjouren på Sahlgrenska som tog fram mitt EKG från januari och det visade exakt likadant. Då lugnade de sig!😂 Stackare, jag skrämmer slag på dom. Men det kan ju vara en nyttig erfarenhet för dessa läkare vi har på vårdcentralen. 

Dock blev jag lite irriterad över det faktum att det som fanns i mina journaler på Närhälsan, som lades ner, inte flyttades över till den privata vårdcentral vi har här. De kunde alltså inte se nått av det och de kan heller inte se något från mina journaler från NÄL, Uddevalla sjukhus, Sahlgrenska eller Centralsjukhuset i Karlstad! Jag tycker att man ska kunna se alla journaler, åtminstone som läkare, för vad händer om jag är ute och reser i Sverige och är till exempel i Umeå och blir sjuk? Hur ska de kunna veta hur de ska behandla mig? Lite orosmoment det där!

Hur som helst så togs det även blodprover som de på Transplantationsmottagningen ville ha och jag har fått reda på att de var okej. 

En remiss är skriven för att jag ska göra ett så kallat dygns-ekg med bandspelare så det kan registrera mina extraslag. För när jag tog EKG på jourcentralen så uppförde sig hjärtat så fint så! Typiskt! 

Jag känner dock att nått inte stämmer i kroppen. Vad det är vet jag inte...och inte läkarna heller än. Vi kör med uteslutningsmetoden just nu. Kan det vara stress??

Värken har tilltagit också och jag går på morfin vissa dagar. Just nu så värker mina ben, mina höfter och min rygg så himla mycket att varje rörelse är smärtsam. Men envis som jag är så ska jag ju ändå göra en massa! Fast igår låg jag på soffan och tittade på när dottern dammsög hela nedervåningen. Övervåningen vet jag inte ens hur den ser ut...har inte varit där på ett tag. Mina ben gillar inte trappor och jag är rädd för att ramla.

Skolan börjar lida mot sitt slut och snart har vi sommaruppehåll. Vi har ett prov kvar, en gruppredovisning samt en praktisk dag. Sen går vi ut på fyra veckors praktik. Jag är livrädd för att inte orka med dessa fyra veckor på praktiken, men jag får sätta i min sista växel och hoppas på det bästa. 

Det bästa just nu är dock att solen och värmen har hittat hit! Mina lymfödemsben gillar dock inte värmen och börjar bråka lite mer då men det struntar jag i! Älskar sommaren!!🌞😎

Det var allt för idag! Önskar er alla en fin helg!😘

Pia

Jag bara älskar våren trots att jag har en del besvär av den, men det bryr jag mig inte om. Förra helgen så var det en morgon jag kände att jag knappt orkade vakna till. Var så himla trött och jag sa till min man att jag inte förstod varför jag var så trött. Hans svar: "Är det så konstigt då när löven på träden poppar upp som popcorn!"😂 Nej, det var väl kanske inte så konstigt men jag förträngde väl det just då. Älskar ju som sagt våren!!

I tisdags var jag på kontroll hos min onkolog i Göteborg. Allt såg bra ut! Puh! Jag är lika nervös varje gång! Hon sa till mig att jag egentligen skulle skrivas över till mitt hemsjukhus men hon ville ha kvar mig där ett tag till "eftersom det varit så speciellt med dig". Here we go again! Hela mitt liv har det varit så att jag fått nån sjukdom som alla andra också kan få men det är alltid något "speciellt" som händer och jag blir ett special fall.

Jag har många gånger funderat på varför det är så? Varför kan inte jag få vara en normal patient nångång? Måste det alltid ske nått som gör att det blir lite speciellt med mig? Jag har dock lärt mig otroligt mycket på allt detta! Är många erfarenheter rikare och det kanske låter konstigt, men jag är tacksam för det!

Min onkolog skvallrade lite för mig och jag fick själv läsa i journalen om vad min kirurg hade skrivit efter undersökningarna av min ändtarm. Jag läste och läste en gång till och min onkolog berättade för mig vad som stod. Min tarm har läkt så bra och jag har inte fått några nervskador vid analöppningen! Alla värden låg på normal nivå och min kirurg såg inga problem med att lägga ner tarmen! Jag kommer alltså bli av med stomin!!😃 

Både jag och min onkolog var helt säkra på att jag har tryckkammarbehandlingen att tacka för att tarmen läkt så bra! Den har varit guld värd!❤

Jag är så tacksam för att jag har ett så himla bra läkarteam runt mig och för att jag fått den experthjälp jag behövt!

Min dotter var med mig till Göteborg i tisdags och vi passade på att gå och shoppa på Nordstan. Kan dock säga så här att jag var jättetrött efter resan och mina lymfödemsben gillade inte alls vår lilla shoppingrunda! Igår hade jag sån värk att varken morfin eller Alvedon hjälpte! Var lite besvärligt att sitta på lektionen och försöka koncentrera sig. 

Ibland så undrar jag om jag någonsin kommer slippa värken jag har i benen, höfterna och ryggen pga lymfödemet. Vissa dagar känns helt hopplösa medans andra känns okej.

Jag fick ju mina kompressionsstrumpbyxor för ca 2 veckor sen och när jag öppnade paketet så började jag asgarva! De ser ju inte så stora ut och jag funderade på hur i hela friden jag skulle få på mig dom!😂 Men det gick och jag var sjösvett efteråt!😂

Mina ljumskar håller ju på och vätskar som bara den pga lymfödemet och den här gången har det hållit på i 1 månad! Så jobbigt och det gör så himla ont! Huden blir ju väldigt skör och eftersom det har hållit på och vätskat så här av och till sen efter strålbehandlingen så har ju huden inte hunnit läka ordentligt. Så den är väldigt skör! Där stomipåsen går ner så blir det väldigt varmt också så i mitt magveck så blir huden också irriterad. Jag tvättar, smörjer och byter kompresser två gånger per dag men den här gången verkar det inte hjälpa vad jag än gör! Så frustrerande!!

När jag var i Göteborg i tisdags så träffade jag den sköterska som var min PAS (patientansvarig sköterska) när jag blev hjärttransplanterad för över 20 år sen. Vi har hållit kontakten i alla år och en vänskap har uppstått. Att hon är värmlänning från början gör ju saken bara bättre😉 Hon jobbar just nu som koordinator och jag gjorde en mini-intervju med henne angående just donation och transplantation. Denna mini-intervju kommer jag lägga upp på min blogg vid senare tillfälle. Så håll utkik!😊

Skolan går framåt i rasande fart och i slutet av maj ska vi ut på praktik igen. Det ska bli så kul. Jag ska vara på praktik inom LSS och det ska bli otroligt intressant och kul. Har aldrig jobbat inom det tidigare så jag ser verkligen fram emot. 

Nu är det dags för mig att göra mig i ordning då jag ska på stan med mig  mor. 

Ha en fin helg!🌞🌿🌱🐝😃

Pia