mittlivsomtransplanterad

Hjälpte tryckkammarbehandlingen? Ja, det gjorde den faktiskt. När jag började behandlingen så kom jag till Uddevalla sjukhus med rullator och hasade mig fram. När behandlingen avslutades så hade jag lämnat rullatorn hemma några veckor innan och gick som en normal person. Jag hade inte såna hemska smärtor längre men jag hade fortfarande mycket ont och värk. Så visst hade den hjälpt, inte bara till läkningen av tarmen utan även hela mitt allmäntillstånd var bättre.

I början av augusti gick min älskade pappa bort. En ny tung period började men av andra orsaker. Jag fick hjälpa min mamma med allt pappersarbete som blev, ringa runt till olika ställen och se till så min mamma hade det så bra som möjligt  Jag hamnade i en slags trans där jag var väldigt strukturerad och kontrollerad. Mitt sorgearbete fick vänta på nått sätt. Självklart sörjde jag och var väldigt ledsen men jag kände att jag var tvungen att vara den starka för mammas skull.
Vi fixade inför begravningen som ägde rum i slutet av augusti. Jag och min bror var med vår mamma till begravningsbyrån. Fick mig nästan en chock där, det är banne mig dyrt att dö! Tycker det är makabert hur de kan ta såna priser för sånt som de vet att folk måste ha, men det är väl därför de kan ta ut såna priser antar jag.  När allt var över gick luften liksom ur mig. Min födelsedag, som var några dagar innan begravningen, ville jag inte ens fira! Pappa brukade alltid ringa och sjunga för mig på morgonen och nu kunde han inte göra det. 

Mina smärtor avtog mer och mer till att ha mycket ont till att ha lite mindre ont och värken kom mer sällan.
I september konstaterades att även mina lymfkörtlar i ljumskarna tagit skada av strålbehandlingen och jag hade fått lymfödem. Mina ljumskar vätskade en hel del vid det här laget och det blev lite besvärligt. Det hade redan börjat vätska i ljumskarna lite på vårkanten men det gick över så jag tänkte inte mer på det då. Huden fick dock aldrig riktigt tillfälle att läka ordentligt då det vätskade lite då och då, så den är fortfarande väldigt skör och när det vätskar som mest kan jag ibland bli lite lätt skinnflådd i ljumskarna.
Jag fick börja gå hos en lymfterapeut som lindade mitt vänstra ben, som var det ben som vätskan samlades i. Jag fick även tid på ortopedtekniska för att prova ut kompressionsstrumpor samt kompressionscykelbyxa. Cykelbyxan fick jag vänta på i några veckor innan jag fick dom då de var tvungna att göra ett hål i dom där stomipåsen sitter, den får nämligen inte hamna under byxan. Att få på sig dessa byxor är ett pyssel och man får inte bli akut kissnödig då det tar en stund att få av sig dom, hahaha! ;)

Efter min strålbehandling så hamnade jag även i klimakteriet. Strålbehandlingen förstörde mina äggstockar redan efter 10 behandlingar. Hur var det att hamna i klimakteriet då? Ja ni, istället för att kroppen fick förbereda sig på detta i 5-6 år (som den brukar göra) så kraschlandade jag i klimakteriet efter 5-6 veckor!! De vallningar jag fick var inte utav denna värld, jag var alldeles genomblöt! Det var som om jag stått i duschen, så svettig blev jag. Jag fick börja med hormonplåster, ett hormonplåster. Det hjälpte föga, så efter att jag svettats och gråtit mig genom dessa vallningar i några månader så bestämde läkaren att jag nog skulle ha två plåster åt gången. Hormonerna åker ju berg- och dalbana vid ett sånt här läge. Det fanns tillfällen då jag ville krypa ur skinnet för jag visste inte hur jag skulle vara för att det skulle kännas någorlunda ok. Min man och min dotter råkade ut för mitt hormonella humör och gråtattacker, jag kunde börja gråta för minsta lilla, så de var mer än lyckliga när jag började att använda två plåster! Hahaha! :D Så nu är det mycket bättre. Visst känner jag av dessa vallningar och särskilt de dagar det är dags att byta plåster. Byter plåster var tredje dag.

Ögonläkaren fick jag också besöka några gånger då mitt suddiga seende kom och gick på vänstra ögat. När de tog nya bilder så såg de längre inte den ”skada” som de sett tidigare, så nu var inte läkaren 100% säker på att det varit en propp jag haft i ögat. Mitt brytningsfel i det ögat hade dock fått sig en törn på något underligt sätt så jag såg ju helt konstigt. När jag var till optikern för att skaffa nya glasögon så fick jag göra två besök innan glasögonen beställdes då min syn ändrades under undersökningens gång på första besöket.
Mellan mina optikerbesök var jag ännu en gång till ögonläkaren för nya undersökningar och den här gången så var alla värden mycket bättre. Jag fick lov att börja köra bil igen! Det var en stor lättnad. Dock konstaterade dom att jag fått gråstarr….ja, ja, alltid är det nått, tänkte jag då. Detta kommer jag få operera så småningom, så det går ju att fixa till. Inte hela världen med andra ord.

I början av december 2015 fick jag återvända till ”helveteshålan”, avdelningen där jag låg när jag fick strålbehandlingen. Jag skulle in på undersökning samt ett litet ingrepp under narkos, så jag var där över natten bara. När undersökningen gjordes så hittade min onkolog nått vid livmodertappen. Hon kunde inte säga vad det var innan hon fått svar på de prover hon tagit, men det såg inte bra ut, sa hon. Ännu mer oro och väntan. Vad var det hon hade sett? Jag skulle få besked under mellandagarna sa hon….det fick jag inte, utan jag fick gå och vara nervös över detta hela jul och nyår.
Hon ringde några dagar efter nyår. Det var ingen cancer! Puh! Vad det var? Jo, en kraftig irritation på livmodertappen. Detta gör de dock inget åt utan det går över av sig själv.

Livet rullade på och julen kom…min första jul utan pappa. Julafton firade vi hos svärmor och vi var även till svärfar en stund. Juldagen firades hemma hos oss med min mamma samt min dotters pojkvän och hans föräldrar. Vi hade en väldigt mysig jul. Innan jul var jag hemma hos min mamma och vi lagade kålrotslåda samt morotslåda tillsammans. Det är viktigt med den finska julmaten! :)

Nyår firade vi hemma ensamma jag och min man. Det var lite skillnad från förra årets nyårsafton. Jag var nu mycket piggare och lagade mat och fixade så det blev lite feststämning. Förra året åt vi mat i sängen! Jag orkade inte vara uppe alls då på grund av mina smärtor och för att jag var så orkeslös. Jag hade kommit långt på ett år ändå trots alla smällar på vägen.

I början av januari fick vi ännu ett tråkigt besked….svärfar hade gått bort! På 5 månader så förlorade vi både min pappa och min mans pappa. Ännu en begravning skulle fixas och genomgås, det var tufft!

Just nu så mår jag ganska ok. Jag får lite ont och har lite värk i tarmen ibland, men inget som inte går över med hjälp av Alvedon eller morfintabletter. Jag har nu helt kunnat sluta med mina långtidsverkande morfintabletter och tar korttidsverkande morfintabletter endast när det verkligen behövs. Det är en seger i sig. Att veta att det går åt rätt håll. Det har tagit tid och jag är långt ifrån återställd, men det får ta den tid det tar helt enkelt. För är det nått jag lärt mig under alla dessa år så är det att inte stressa fram ett tillfrisknande, det blir bara en massa bakslag då.
Fick mig dock en envis förkylning och är väl inne på 4:e veckan nu med eländet. Det har tagit på mina krafter. Märker att jag inte alls orkar på samma sätt som innan förkylningen.

I början av mars ska jag ner till Göteborg igen. Jag ska både till onkologen och på 19-års kontroll på transplantationsmottagningen. Tänk, 19-års kontroll!! Jag kan inte fatta att det är 19 år sedan jag blev hjärttransplanterad! Mycket har dock hänt under alla dessa år och man kan ju inte påstå att vi haft det långtråkigt…alltid har det varit nått! ;)

Nu har vi då kommit till nutid! Hädanefter kommer jag berätta om min vardag här och nu. Kommer säkert återkomma till någon av mina sjukdomsperioder också då de är en del av mitt liv även nu.

Pia

Dagen innan jag blev utskriven från NÄL så fick jag ett samtal från onkologen på Sahlgrenska. De undrade om jag ville testa en behandling som de trodde kunde ha god effekt på läkningen av tarmen samt påskynda läkningsprocessen. Tryckkammarbehandling var det de erbjöd mig. Eh…tryckkammarbehandling, sa jag, är inte det för såna som fått typ dykarsjuka? Jo, det var det men i tryckkammaren behandlas även patienter med diabetes som får diabetessår samt såna som fått skador av strålbehandling. De hade aldrig testat på någon som fått en som skada som mig för det var tydligen första gången de ”råkade” ut för just denna skada som jag fått. Såklart! Självklart ska jag vara unik i ett sånt här läge! ;) Men jag såg min chans att bli av med smärtorna och min tarm skulle läka bättre.
Sagt och gjort, i början av maj påbörjade jag tryckkammarbehandlingen. Jag var livrädd! Här skulle jag in i ett trångt utrymme, ha på mig en syrgasmask, ”köras ner” (i tryck) på 14 meters djup och sen ligga där inne i 1,5 timme! För det första: jag har klaustrofobi, för det andra så hatar jag när det slår lock för öronen. Det var svettigt kan jag lova! Men jag vande mig väldigt snabbt och snart var det rutin och jag låg oftast och sov under tiden. Jag fick 40+ behandlingar (lika många som jag fick strålbehandlingar). Vad gör då denna behandling. Jo, kroppen tar lättare upp syre om den utsätts för ett tryck som är högre än vanligt lufttryck. När syret har löst sig i plasman kan det komma ut till vävnader som nästan inte har någon blodförsörjning alls. Det beror på att cellerna alltid försöker utjämna skillnader.
Jag pendlade till Uddevalla varje dag måndag till fredag i drygt 2 månader. Jag blev klar med behandlingen i mitten på juli.

Under den här tiden tog vår dotter studenten. Att få vara med när ens barn gör sig redo för balen och få vara med och hjälpa till att fixa lite var guld värt för mig. Jag var såååå lycklig och tacksam för att jag hade ork till det. Min dotters pojkväns föräldrar var snälla och tog med mig till Baldersnäs där balen hölls så jag fick se alla de fina studenterna i balklänningar och kavajer. Det var en fin och solig dag och jag tog mig fram med rullatorn, vilket var ett rent träningspass då det var grusgångar överallt! Hahaha! Jag hade träningsvärk dagen efter! :)
När det var dags för studenten och studentfest hemma så var jag med och fixade. Det skulle fixas en skylt, grejer att hänga runt halsen, mat, dryck, bord och stolar, m.m. Vi hade sån himla god hjälp av våra vänner! Vad skulle vi gjort utan dom!?! Nån var här och hjälpte till att sätta upp partytält på vår baksida, sen fick jag hjälp med att fixa maten av två andra vänner. Jag beställde en tårta och bakade en. Det tog några dagar att fixa allt då jag inte orkade så mycket varje dag, men jag gjorde nått varje dag! Visst hade jag fortfarande väldigt mycket smärtor och värk och jag blev trött snabbt, men detta var nått jag bara skulle göra. Jag ville göra detta för det hade funnits ett tillfälle då jag trodde att jag kanske inte skulle ens vara med om allt detta. 
Studentfesten blev väldigt lyckad. Solen sken och vi hade många gäster. Jag blev dock beordrad sängvila i en halvtimme mitt uppe i allt festade då jag fick väldigt ont, men efter att ha tagit morfintablett och vilat så kunde jag vara med igen :) 
Det som jag var allra gladast över var att jag orkade vara med till vår dotters skola och se när hon sprang ut och få hänga en massa grejer runt hennes och hennes pojkväns hals. Det är en stund jag bär med mig i minnet.

När jag kom till NÄL togs det prover och det visade sig att mitt blodvärde låg på 54!! Inte konstigt att jag var så dålig. Jag fick återigen flera enheter med blod och blev lite bättre. Men smärtorna avtog inte, de blev bara värre och värre.
Jag fick byta avdelning efter några dagar då de på gyn avdelningen inte kunde hjälpa mig längre så jag blev inlagd på infektion istället. Där låg jag i ca en vecka och under den veckan så tjatade jag på läkarna om mina smärtor i ändtarmen och sa att nått inte var bra. De beslutade att göra en undersökning under narkos för att se vad som orsakade smärtorna.
Det visade sig att strålbehandlingen hade skadat min ändtarm så illa att det bildats nekros (ett dött parti) innanför ändtarmsöppningen, där av dessa hemska smärtor. De sa att om inte smärtorna avtog så skulle de eventuellt behöva operera in en stomi på mig. Jag kommer ihåg nätter då jag låg i sängen och skakade och grät i timmar av smärtorna efter toalettbesöken. Sköterskorna satt hos mig ibland och höll min hand för att ge lite tröst. Morfintabletterna hjälpte föga. Det var fruktansvärt! Jag vet att jag vid nått tillfälle fick en Picline insatt (en tunn slang via armen) som jag fick morfin genom, men när den sattes in och exakt hur länge jag hade den kommer jag inte ihåg. Jag vet att jag blev av med den några dagar innan jag fick åka hem.
Jag flyttades till kirurgiavdelningen då de kunde hjälpa mig bättre. Efter några dagar där med fortsatta smärtor, som jag nu kallade för tortyrsmärtor, så kom en läkare in och sa att det nog var dags att operera mig så jag fick stomi istället. Då skulle tarmen få vila och läka i fred.
Sagt och gjort, fredagen den 13 mars 2015 opererades jag och jag fick en stomi. Jag var såklart öm och lite lätt mörbultad efter operationen men jag kom upp på fötter till slut med hjälp av en rullator. Att få stomi var ingen lätt grej. De som känner mig vet hur jobbigt jag tycker det är med slangar som sitter inne i kroppen och kommer ut genom huden kan ju tänka sig hur det kändes när det var en bit av tarmen som låg uppe på magen.  I början så hjälpte sköterskorna mig att byta påse och göra rent men till slut var jag ju tvungen att göra det själv och det gick ju ganska bra…hahaha…jag kan säga så här, jag var väldigt försiktig och jag  tyckte det var skönt att få på påsen igen.
När jag kom i till sjukhuset så började jag se suddigt på mitt vänstra öga och efter ett par veckor fick jag träffa ögonläkaren. Han trodde jag eventuellt fått en propp vid synnerven. Ännu en propp! Jag fick nu Trombyl insatt (blodförtunnande medicin) för att förhindra nya proppar.
I mitten på april så fick jag åka hem.  Det var skakigt och jag gick med hjälp av rullatorn. Jag fick en toastol att sätta över toaletten så jag skulle ha lättare att gå på toaletten samt en duschstol så jag kunde sitta ner och duscha. Gud vad skönt det är med hjälpmedel! Är så tacksam för att de finns. Jag hade fortfarande mycket ont efter toalettbesöken och det värkte mycket i ändtarmen. Den är ju inte avstängd utan ”funkar” ändå trots att jag har stomi. Sen är tarmen ”bara” upplagd med två hål. Alltså ett där avföringen kommer ut från tarmen och ett som leder till ändtarmen.

Mina dagar efter min hemkomst bestod i att komma upp ur sängen, få på sig kläder och vara uppe en stund innan jag fick gå och lägga mig för att vila. Min man jobbade och vår dotter gick i skolan. Hon skulle ta studenten och det var mycket som kretsade runt det. Hon och hennes far hade varit och köpt en balklänning åt henne medans jag låg på sjukhuset. Det var väldigt tungt för mig att jag inte kunde vara med då och jag hade länge svårt för att acceptera att jag inte varit med henne då. Hon skickade bilder på klänningen så jag fick se den men det var inte samma sak…jag hade velat vara med.

Men planeringen av hennes studentfest här hemma var jag med och planerade och genomförde….men mer om det samt vad som, jag tror, hjälpte mig att bli av med mina smärtor.

Pia

Den 29 augusti 2014 påbörjades behandlingen. Jag fick först cytostatika och sen fick jag gå ner och få strålbehandling. Detta var en fredag och jag fick vila över helgen innan det var dags att köra igång ”på riktigt”. När jag kom hem på fredagen så mådde jag ganska illa av cytostatikan trots att jag fått illamåendetabletter så kändes det inte bra.
Cytostatikan fick jag via en CVK som satt på bröstet på mig…och bara det var jobbigt. Denna CVK fick jag insatt när jag låg på NÄL veckan innan då jag fått en släng av rosfeber igen(!). Cytostatika skulle jag också få en gång i veckan medans strålbehandlingen skulle ges varje dag, alltså fem dagar i veckan. På helgerna fick jag vila upp mig.
Jag pendlade varje dag hemifrån till SU och bara det tog på krafterna till slut. Det fanns inga platser på boendet på Högsbo så jag hade inget val än att pendla.
Efter drygt två veckors pendlande blev jag sjuk. Mina värden hade sjunkit väldigt mycket och jag blev inlagd. Jag fick avstå från strålbehandlingen i ett par dagar för att kroppen skulle få chans att återhämta sig och jag fick även några enheter med blod.
De trodde att mina värden sjunkit så på grund av cytostatikan så de bestämde att ta bort den helt och hållet. Den cytostatikan jag fick var inte nödvändig utan skulle agera som en boost vid sidan av strålbehandlingen.

Jag blev utskriven och fick åka hem över helgen. På måndagen var det dags igen att åka ner och fortsätta strålbehandlingen. Jag fick plats på Högsbo och var där några nätter men sen var det dags att bli inlagd igen då jag fått feber. Den här gången så blev jag kvar på sjukhuset. Jag var i så dåligt skick att de inte kunde låta mig vare sig åka hem eller bo på Högsbo.
Strålbehandlingen hade vid det här laget blivit ett helvete. Jag fick diarréer, tappade matlusten och var orkeslös. Jag började få ont i ändtarmen efter toalettbesöken, men det var inget som de kollade upp utan gav mig morfintabletter vid behov samt smörjde in mig med morfingel. 

Jag hade gått ner till strålbehandlingen själv i flera veckor men efter ett tag fick jag ta mig ner med rullstol, även då själv. Till slut så kunde jag inte sitta längre stunder så jag fick åka ner med sängtransport…
Jag var verkligen inte i bra skick. Det värsta var dock inte behandlingen utan ensamheten. Jag låg ensam på ett rum då jag är infektionskänslig och enda sällskapet jag hade var TV:n. Under min tid på sjukhuset kom de mina och hälsade på mig en gång. Visst fick jag samtal från nära och kära men ändå så kände jag mig väldigt ensam i min kamp mot den jäkla cancern. Min tid på rum 17 blev en kamp mellan att ta sig genom varje behandling och samtidigt försöka hålla sinnet i behåll. Jag var trött. Jag var så trött både kroppsligt och mentalt. Det hände ibland att sköterskorna kom in och pratade med mig och efteråt hade jag ingen aning om vad som sagts. När jag ringde hem för att prata med min man var han lika trött…han jobbade, var tränare, tog hand om hemmet och såg till att vår dotter hade det så bra som möjligt. Klart han var trött! Så här i efterhand förstår jag inte att han inte sjukskrev sig, det skulle vilken normal person som helst gjort vid ett sånt här läge, men vi är såna…vi kämpar på och det är inte alltid det bästa alternativet. Vår dotter gick sista året på gymnasiet och bara det är kämpigt nog, att sen ha en mamma som är svårt sjuk var ingen lätt situation för henne heller.
Trots att det var så kämpigt och jag var så trött så fanns det lite envishet kvar inom mig och med den tog jag mig vidare. Aldrig i livet att jag skulle ge upp nu!! Det var bara att ta en dag i taget...

I slutet av oktober skulle jag få åka hem. Hela mitt underliv, en bit ner på insidan på benen och nedre delen av magen var nu helt skinnflått, rött, vätskande och irriterat. Jag hade diarréer och ont i magen då strålningen även påverkat mina tarmar. Mitt uppe i allt detta fick jag en propp i armen också! Som om det inte var nog med det som redan var liksom... Jag fick dagligen Fragminsprutor och när jag åkte hem fick jag äta tabletter, Xarelto, en dryg månad.

När jag kom hem så var vardagen ändå någorlunda. Jag orkade vara uppe korta stunder, åka och handla, hälsa på mina föräldrar m.m. Men med tiden så blev jag sämre. I slutet av november blev jag inlagd då jag var uttorkad. Jag orkade inte äta och dricka normalt längre. Jag låg på sjukhus en vecka sen fick jag åka hem…
Väl hemma så låg jag mest i sängen. Jag orkade inte göra något mer än gå på toaletten och sen tillbaka till sängen.
Julen kom och vi åkte till min bror för att fira jul. Jag var med men ändå inte…jag var inte riktigt närvarande.
Efter nyår så blev jag bara sämre och sämre. Jag ringde till onkologmottagningen vid flera tillfällen och undrade om det verkligen skulle vara så här, att jag skulle må så här dåligt. ”Det tar tid.”, fick jag höra varje gång jag ringde. Vid det här laget hade jag även fått fruktansvärda smärtor i ändtarmen och efter varje toalettbesök så låg jag med hemska smärtor.
I mitten på februari så ringde jag ännu en gång till onkologmottagningen och då grät jag hysteriskt i telefonen. Jag orkade inte längre! Jag hade dagen innan nästan svimmat när jag duschade. Min man fick släpa in mig till sängen. Jag var så orkeslös, hade fruktansvärda smärtor och jag blev andfådd så fort jag klev upp ur sängen.  De på onkologen ringde i sin tur till kvinnokliniken på NÄL och de skulle ta emot mig där. Jag fick vänta flera timmar på att sjuktransporten skulle komma och hämta mig för jag fick inte åka ambulans….jag var inte sjuk nog!

I nästa inlägg så får ni läsa hur den sjukhusresan gick....

Pia

Jag hade, efter 3 år som arbetslös, börjat jobba igen i november 2013. Jag var eld och lågor över att äntligen ha ett jobb att gå till.

Julen kom och vi hade en underbar jul med familjen. På annandag jul fick jag hög feber och värk i mitt högra ben. Jag låg mest hela dagen och på kvällen upptäckte jag en röd rund fläck, stor som en tennisboll, på utsidan av vaden. Den var lite varm så jag blev orolig för att jag fått en propp i benet.

När jag vaknade på morgonen dagen efter fick jag se att nästan hela min vad var täckt med en massa röda prickar och det värkte och sved.

Jag åkte till vårdcentralen där läkaren tittade på mitt ben och sen beslutade för att skicka mig till akuten på NÄL. Han trodde jag kunde fått rosfeber!

Väl nere på NÄL så blev jag inlagd på infektion och fick antibiotika intravenöst omgående. Det var rosfeber jag fått och bakterierna hade hunnit gå in i blodet så jag var nära på att få en blodförgiftning. Troligen hade bakterierna hittat in under huden från ett eksem jag hade på fotknölen.

Vaden var rödflammig och svullen. Den värkte och det sved som om jag hade glödande kol mot vaden. Till slut så blev vaden så svullen att det började vätska ur huden. Jag fick som en jätteblåsa på vaden och till slut så sprack den! Benet fick läggas om med bland annat ett gelnät för att omläggningen inte skulle fastna i huden under blåsan.  Min vad var dubbelt så tjock än vaden på vänster ben och det brände och värkte något hemskt i den. När jag skulle gå upp ur sängen fick jag inte ha bråttom för så fort benet hamnade lodrätt så började det bulta i det.

Jag låg kvar på sjukhuset över nyår och fick hela tiden antibiotika intravenöst. Den 4:e januari fick jag äntligen åka hem, men jag fick fortsätta att lägga om benet i drygt en månad innan det läkte helt. Jag var sjukskriven ett tag och fick börja jobba i mitten av februari igen.

Som minne av rosfebern har jag nu ett fint brunt märke som täcker nästan halva vaden….

Det hann inte gå mer än en och en halv månad innan nästa upptäckt gjordes.

Jag hade redan sommaren 2013 upptäckt en liten plit vid underlivet (utvändigt) som gjorde lite ont och ibland så sved det när jag kissade. Denna plit kom och gick under hösten. Precis innan jul kände jag att den blivit större och denna gången försvann den inte. Jag tänkte att jag måste kontakta min gynekolog så jag får den undersökt, men så kom rosfebern och jag hade fullt upp med att hantera det så besöket hos gynekologen fick vänta.

I mars när rosfebern var över så tog jag tag i detta igen och ringde min gynekolog. Där fick jag till svar att eftersom jag tillhör ett annat län numera så var jag tvungen att skaffa en utomlänsremiss innan jag fick komma till dem. Sagt och gjort, jag ringde NÄL och införskaffade mig en sådan remiss och fick sen tid hos min gynekolog i Karlstad.

Tiden jag fick var i början av april och väl där så ville min gynekolog ta några provbitar på denna plit, vilket också gjordes. Dessa bitar skulle sen skickas på analys för att se vad det kunde vara för något och en remiss till gyn på NÄL skickades så jag skulle få ta bort denna plit. Ett cellprov togs också vid besöket och jag fick svar om att allt var ok.

Jag fick tid på NÄL i slutet av maj och jag tänkte ”åh vad skönt att äntligen bli av med detta”. Väl nere på NÄL så blev det inte riktigt som det var tänkt. Efter undersökningen så fick jag reda på att ”pliten” förökat sig och blivit större och det fanns kraftiga cellförändringar i detta. Fler prover togs och skickades på analys. Jag fick åka ner i början av juni för att få svaret på denna analys och det visade sig att det var "förstadiet" till cancer. Det påpekades att det bara satt utvändigt och hade inte spridit sig invändigt.
Ännu en remiss skrevs till gynekologen på Sahlgrenska Universitetsjukhuset där de skulle operera bort detta.

Jag hade nu fått mer ont och kände att detta "förstadiet" till cancer hade växt och utökat sig. Efter min semester blev jag sjukskriven i början av juli.

I mitten av juli fick jag tid för inskrivningsbesök på SU och där fick jag reda på att de ville ta fler och djupare prover på detta "förstadiet" till cancer.
Den 23:e juli var det då dags att ta dessa prover och jag sövdes igen. Läkaren kom in till mig på rummet på eftermiddagen och gav besked om att det inte såg bra ut och att det troligtvis gått över till cancer redan. Det positiva var att det ”bara” satt utvändigt. Proverna skulle dock skickas på microananlys och svar väntades om en dryg vecka.
Det skulle inte bli operation utan strålning i fall det var så att det var cancer för det satt så dumt till.
Samtidigt som jag var på SU så planerades ett läkarbesök på transplantationsmottagningen in. Jag fick träffa läkaren som meddelade att ”nu byter vi ut Prografen som troligtvis orsakat detta "förstadiet" till cancer”. Sagt och gjort, jag fick en ny medicin som heter Certican och i övergången till denna så ska jag äta kortison(!). Jag var inte särskilt glad över att jag fick kortison igen, men hade ju inget val. En biopsi planerades in och ska göras i slutet av september.

 Ett par veckor senare fick jag ett brev från Gynekologisk onkologi om att proverna visade att det var som de misstänkte, jag hade fått cancer! I samma veva fick jag brev om inskrivningsbesök den 22 augusti och planerad behandlingsstart var 29 augusti 2014.

Cancern hade växt lite under tiden och jag hade nu som stora bölder kring underlivet. De gör ont, de svider, de värker, det nyper och skär i det, det ilar och värker på insidan av låret på höger ben och tillvaron var inte behaglig. Varje gång jag gick på toaletten fick jag smörja in mig med Xylocaingel för att kunna kissa ordentligt. Jag fick starkare Alvedon samt morfintabletter att dämpa smärtorna med. Morfintabletterna var jag inte särskilt förtjust i så de tog jag bara när det blev absolut olidligt.

Att vänta på att få påbörja behandlingen var drygt. Jag önskade att tiden gick lite snabbare och att jag kunde få detta gjort. Oron över hur behandlingen skulle påverka mig och hur resultatet skulle bli hängde över mig hela tiden. Ordet cancer klingade dåligt i mina öron. Många har inte överlevt denna hemska sjukdom. Det som gjorde att jag ännu inte var särskilt orolig var att cancern satt utvändigt. Det fanns inget invändigt…än i alla fall. 

Att ha ont tog på krafterna och jag var mer trött än vad jag brukade vara. Fick även en urinvägsinfektion i samband med medicinbytet och denna lilla infektion fick bägaren att rinna över….nu räckte det med elände, tyckte jag! Tänk om jag vetat vad som komma skulle…

Fortsättning följer...

Pia

Efter nyår så började jag känna att jag blev andfådd när jag gick upp för trapporna hemma. Men det var ändå inte på samma sätt som när jag fick en avstötning. Jag var på årskontroll i Göteborg i mars 2001 och de gjorde en spirometri, vilken visade ytterst liten nedsättning på lungfunktionen. Jag fick åka hem som vanligt efter en årskontroll.

Helgen kom och gick. På måndag får jag ett samtal från en kompis som jobbade på samma ställe som min man. Han hade fastnat i en maskin på sågverket och skadat benet fick jag höra. Ambulansen körde honom till Karlstad och jag åkte efter med bil. Vår dotter fick jag lämna hos min mans kusin. Jag visste ju inte hur illa skadad han var så jag ville inte ta med henne.

Det visade sig att maskinen hade skavt upp ett 30 cm långt och 5 cm brett sår på hans högra lår. 

Han skulle köras till operation så snart som möjligt och jag fick åka hem igen. När jag kom hem hämtade jag upp vår dotter, åkte hem för att packa och sen åkte jag till mina föräldrar som bodde närmare Karlstad.

Väl där så ringde jag för att höra hur operationen gått. De sa att allt gått bra, kirurgen hade ”lagat” hans muskel så gott det gick, men knäet kunde de inte operera. Hans yttre ledkapsel var trasigt, bland annat.

Dagen efter åkte jag till sjukhuset för att hälsa på honom och råkade då träffa på min hjärtläkare på den avdelningen han låg på. Jag frågade lite vad hon trodde om min andfåddhet, hon tyckte jag skulle höra av mig om det blev sämre.

Det gjorde jag inte. Jag kände att jag ville finnas till hands för min man som var skadad och se till att han hade det bra.

När han fick komma hem så kom det sjuksköterskor från hemsjukvården och lade om hans sår 2 gånger per dag. De började bli oroliga för min del för jag blev andfådd för ingenting och började bli blekare i ansiktet för varje dag som gick. De tyckte jag skulle åka till läkaren.

Jag hade fått en remiss till Karlstad för att göra ytterligare en spirometri. Den visade nästan samma resultat som när jag var i Göteborg. En remiss till ännu en undersökning hade skickats men den hann jag aldrig gå på för min läkare på hemorten skickade mig till Göteborg. Jag hade hunnit bli så dålig att det inte fanns nått annat alternativ.

Så ännu en gång blev jag inlagd.

Min man hoppade omkring på kryckor hemma, vår dotter fick åka till mormor och morfar och jag låg på sjukhus, igen.

Det påbörjades någon slags medicinering som jag inte kommer ihåg vad det var. Vid det här laget så hade jag blivit i så dåligt skick att jag inte orkade gå ut från rummet för att gå på toa. De fick komma in med en toastol till mig istället.

Jag bara låg i sängen med hög feber och kräktes så fort jag åt eller drack nått. Läkarna visste fortfarande inte vad det var för fel på mig. De beslutade sig för att göra en BAL, det är en sköljning av lungorna.

Jag hade fått en ovanlig lunginflammation som heter pneumosystis carinii. Den är ovanlig i och med att det är bara de personer som har nedsatt immunförsvar som får den.

Jag fick flytta till ett enkelrum på avdelningen eftersom jag inte skulle utsättas för någon annan smitta.

De provade olika mediciner och efter 2 veckor fick jag göra en ny BAL, det hade inte försvunnit. Jag hade fortfarande denna lunginflammation. Mina vita blodkroppar låg på ett otroligt lågt värde, 0,3. Jag var alltså farlig för mig själv. De bytte lakan i min säng var 3:e dag, jag fick byta tandborste var 3:e dag m.m. Jag var isolerad i 1½ vecka. Personalen som kom in till mig var tvungna att ha på sig skyddsrockar, munskydd, handskar och mössa så att de inte tog med sig någon smitta.

 Det var tungt att ligga där på 14:e våningen och blicka ut över parken där familjer satt på gräsmattan och hade picknick.

Under mina veckor på sjukhuset hann jag få 2 enheter blod och 1 enhet trombocyter för att stärka mina vita blodkroppar.

De mediciner som de gett mig hade inte haft någon verkan så de beslutade att jag skulle prova ett sista alternativ. Jag fick inhalera ett läkemedel som heter Pentacarinat, ett riktigt rävgift!! När jag skulle inhalera detta läkemedel var jag tvungen att sitta i ett litet bås med utsug. Det var tydligen farligt för andra att inhalera resterna som kom ut.

Efter 10 dagar med detta så kunde jag till och med gå ner för att inhalera medicinen utan syrgas. Innan hade jag haft syrgas hela tiden, jag klarade mig inte utan den.

En av sjuksköterskorna som jag känt sedan jag blev transplanterad talade om för mig att de inte visste om jag skulle klara mig när jag var som sämst. De hade inte kunnat tala om det för mig för riskerna för att jag hade gett upp var för stora.

Under min sjukhusvistelse träffade jag min man och dotter bara 2 gånger och jag låg på sjukhuset i 6 veckor.

Det kändes konstigt att få åka hem och jag vågade inte tro på det innan jag stod utanför huset hemma. Vi sa inget till vår dotter för jag ville inte det ifall det skulle hända nått så att jag var tvungen att bli kvar.

Dagen efter min hemkomst kom vår dotter in till mig på morgonen och frågade mig oroligt om jag skulle sova hemma fler nätter. Hon var 4½ år vid det tillfället.

Lilla gumman, hennes mamma hade varit mer sjuk än frisk under hennes få levnadsår.

Tiden efter hemkomsten handlade bara om att återbygga musklerna, som tvinat på grund av att jag varit sängliggande en längre tid, och återfå en grundkondition igen, för den var som bortblåst.

Efter denna lunginflammation så fick jag vara frisk i många år. Jag jobbade heltid och var en mycket engagerad mamma som var med på min dotters aktiviteter.

Hela 12 år gick det innan jag blev sjuk igen...2013 var det dags igen. Mer om det i mitt nästa blogginlägg.

Pia

Allt gick bra tills i slutet av augusti 1998. Kände mig väldigt andfådd och mina anklar svullnade upp. Jag fick åka ner till Göteborg för att göra en biopsi. Det visade sig att jag fått en avstötning. Då var det samma visa igen med 1 g kortison i tre dagar. Kortisonet ges i dropp. Jag fick även byta ut en medicin. Efter en vecka gjordes en biopsi igen för att se om jag hade en avstötning fortfarande och det hade jag.

Jag fick gå genom ännu en omgång med kortison. Det var efter den andra omgången jag vaknade upp tidigt på morgonen och hade fått kramp i min vänstra vad. Jag försökte resa mig upp men kunde inte röra min vänstra sida, jag höll till och med på att åka ur sängen. Snabbt ringde jag på klockan efter en sjuksköterska och hon fattade inte först att jag inte kunde röra min vänstra sida. Men sen blev det brått att ringa efter en neurolog som kom upp och konstaterade att jag fortfarande hade kvar känseln i min västra sida. Jag ringde hem men min man hade hunnit åka till jobbet redan, så jag fick ringa min mamma. Hon fick nästan panik när jag ringde hem och grät i telefon att hon skulle ringa till min man på arbetet och be honom komma ner.

Jag lades in i en sal där jag låg ensam och senare under dagen så fick jag åka ner till röntgen för att göra en CTG.

När jag kom upp tillbaka efter röntgen satt min man på rummet och väntade på mig. Han var, som vanligt, lugn och tröstade mig som grät. Jag tyckte så synd om honom som hade en fru som råkade ut för än det ena än det andra. Jag sa till och med till honom att jag förstod ifall han ville lämna mig, men han kunde inte förstå hur jag ens kunde tänka på nått sånt. Klart han skulle stå vid min sida vad som än hände. Och jag vet att jag skulle göra det samma för honom.

Svaret på CTG kom och det visade sig att ett blodkärl i huvudet hade spruckit. Alla kan vi ju ha missbildade kärl i huvudet utan att vi vet om det och utan att det behöver hända något. Men eftersom jag fått 2 kortisonkurer så tätt inpå varandra så hade det trissat upp mitt blodtryck och det i sin tur fick blodkärlet till att spricka.

Dagen efter som hjärnblödningen så fick jag en kramp, jag krampade så hårt att jag svimmade.

Jag kommer faktiskt inte ihåg exakt hur länge jag låg kvar på sjukhuset men jag fick i alla fall åka till Karlstad sjukhus för att läggas in på neuro-rehab.

Det kändes bättre att få komma till Karlstad för då kunde min man och dotter komma och hälsa på mig varje dag.

Jag fick börja med sjukgymnastik och arbetsterapi eftersom jag var förlamad på min vänstra sida.

De gjorde ett antal tester för att se hur mycket hjärnblödningen hade gjort skada. Men det var ”bara” min västra sida av kroppen från axeln och neråt som tagit skada i form av förlamning.

Sakta men säkert började jag återfå funktionen i min västra sida och i början av oktober 1998 blev jag utskriven från sjukhuset. Jag fick dock åka dit 3 gånger i veckan på sjukgymnastik och arbetsterapi.

I början av min hemkomst fick jag gå med rullator, men jag fuskade och använde den inte så ofta. Det kändes helt konstigt att använda den och jag tyckte det var pinsamt också.

Men det tog inte lång stund innan jag var näst intill återställd. Jag fick dock inte köra bil på 2 år eftersom jag hade haft en kramp.

När det hade gått två år så fick jag åka in till sjukhuset för att göra en EEG. Den gjordes för att se om det fanns någon tendens till ytterligare kramper. Jag hade inte haft någon mer kramp än den dagen efter jag fått hjärnblödningen.

Jag fick ok tecken på att få köra bil igen. Läkaren som jag träffade sa att det var ett under att det gått tillbaka så bra och så snabbt. Det var bara ett tränat öga som kunde se att hjärnblödningen satt lite spår. Min höft var lite svagare och jag haltade micro lite.

Jag fick även åka till Uppsala och göra en ”färgskalle” för att se så att jag inte hade fler missbildade kärl i hjärnan, det hade jag inte.

Mitt liv var frid och fröjd under några år...

Pia

Göteborg nästa......

.....var det alltså bestämt. Min man och dotter skulle givetvis åka med och vara med mig. De fick bo på Johannesvillan som ligger i anslutning till Sahlgrenska. Där får anhöriga till svårt sjuka eller långtidssjuka bo.

När jag kom till hjärt-och lungtransplantationsavdelningen mötte en sjuksköterska oss. De informerade mig om de undersökningar som jag skulle på och jag fattade ingenting. Det de sa var rena grekiskan för mig.

Mina föräldrar var också med eftersom de fick köra ner min man och dotter. De åkte hem efter att min man och dotter var installerade på Johannesvillan.

Det kan inte ha varit en lätt situation för min man. Vi var så unga då, jag 24 år och min man 23 år. Där var han med en 3 ½ månaders bebis och med mig inlagd på sjukhuset. Det var väl inte riktigt det vi hade med i planeringen direkt, men där ser man vad skört livet är.

Redan dagen efter min ankomst till Göteborg började undersökningarna. Det var blodprover, röntgen m.m. Efter min spirometri (lungfunktionstest) kollapsade jag. Jag kommer inte ihåg hur långt efter den gjordes efter att jag kom dit, men det kan ha varit några dagar efteråt.

Efter kollapsen vaknade jag på en brits på operation. De hade satt i en PA-kateter, den skulle hålla koll på trycket i hjärtat. Det var inte särskilt trevligt att ha en kateter som kom ut på sidan av halsen, men jag hade ju inte direkt nått val.

Jag hade PA-katetern i några dagar och sen tog de bort den. Det var efter det som en transplantationskoordinator kom in till mig. Jag kommer inte ihåg så mycket av det hon sa, men det jag vet är att de hade satt upp mig på väntelistan för transplantation. De hade inte kunnat regelera hjärtsvikten med hjälp av mediciner, så nu var sista utvägen en hjärttransplantation.

I väntan på ett nytt hjärta så blev jag mer och mer orkeslös och trött. Jag orkade inte hålla min dotter och bara det var jobbigt. Jag ville bara vara mamma, men orkade inte. I mitt dåliga hjärta bodde nu också sorgen.

Mina föräldrar kom ner till Göteborg och hämtade hem vår dotter så att min man kunde få vila lite. Det var en söndag i mitten på mars 1997. Dagen efter kom en läkare in till mig och sa att det fanns ett hjärta till mig om jag ville ha den. Jag tittade på läkaren som om det var den dummaste fråga jag någonsin fått, och det tyckte jag för tillfället. Klart jag ville ha det nya friska hjärtat. Det innebar ju att jag skulle få chansen att se min dotter växa upp. Jag accepterade.

 Jag blev hjärttransplanterad i mitten på mars 1997.

När jag vaknade var det som om allt kändes lättare. Jag hade lättare att andas, fast jag hade jätte ont i bröstkorgen. Det kändes som om jag blivit överkörd av en ångvält.

Under min första vecka på TIVA så sov jag väldig mycket, var ju ”nerdrogad” för att jag inte skulle känna så mycket smärta. De hade ju, trots allt, öppnat hela bröstkorgen på mig, så det är inte konstigt om man har ont!!

Jag kommer inte ihåg så mycket av den första tiden. Men under min andra vecka på TIVA började jag längta efter min dotter. Jag var mer vaken och började bli mer klar i skallen.

Mina föräldrar kom ner med min dotter på en torsdag och jag var lycklig. Jag ville så gärna hålla henne, men det var omöjligt. Jag hade en massa slangar och sladdar som det skulle ha varit alldeles för roligt att rycka i. Jag fick nöja mig med att min man höll henne så att jag kunde ge henne en puss på kinden.

Min mamma blev kvar i Göteborg och bodde med min man och dotter på Johannesvillan så att det inte skulle bli för tungt för min man. Jag behövde en hel del hjälp.

Även fast det fanns sjuksköterskor till hands så vill man gärna ha en närstående som hjälper med vissa saker. I början kunde jag inte äta själv för mina händer skakade så himla mycket på grund av medicinerna så maten hann åka av besticken innan de kom fram till min mun.

Varje vecka gjordes biopsier. En biopsi innebär att de går ner via ett kärl på sidan av halsen med en kateter som har en liten ”skopa” längst ut, ner till hjärtat för att ta en bit av hjärtmuskeln. Dessa bitar de tar skickas sen på analys för att se om man har en avstötning eller ej.

Dessa bitar ”betygsattes” sedan med siffrorna 0, 1, 2 och 3. Nollan betydde att man inte hade någon avstötning (enda gången i livet man gärna är en nolla ;) ), ettan och tvåan användes inte så ofta, och trean innebar avstötning.

En avstötning är när kroppen stöter bort det nya organet, alltså i mitt fall hjärtat.

Efter en transplantation måste man medicineras för att undvika avstötning. Medicineringen har man livet ut och man måste ta sina mediciner 2 gånger per dag.

Efter två veckor på TIVA och några veckor uppe på avdelningen så fick jag åka till ett konvalescenthem i Gråbo. Vi åkte dit en fredag och på måndag fick jag åka tillbaka till Sahlgrenska för att göra en biopsi. Efter biopsin fick jag åka tillbaka till Gråbo, men jag åkte bara och vände. Jag hade fått min första avstötning. Vi visste ju att förr eller senare så kommer den när man är nytransplanterad, men för mig tog det 5 veckor.

Resan tillbaka till Sahlgrenska kändes tråkig, sjukhus igen. Min man och dotter åkte med och fick bo ännu en gång på Johannesvillan.

Mot avstötningen fick jag en dunderkur med kortison, 1 g om dagen i tre dagar. Sen en vecka senare gjordes en ny biopsi. Jag var en ”nolla” igen och jag skulle få åka tillbaka till Gråbo. Min man sa då att han ville åka hem med vår dotter. Han var utsliten och kände att det skulle vara skönt att få komma hem igen efter över 2 månader i Göteborg.

Väl tillbaka till Gråbo fick jag börja med sjukgymnastiken igen. Det var väl det enda jag gjorde, var på sjukgymnastik och käkade mat. Jag hade urtråkigt.

Några av mina vänner kom ner och besökte mig så tiden gick väl lite fortare tack vare det.

Efter 1½ veckas vistelse i Gråbo fick jag permission och fick åka hem. Åh, vad det var skönt.

Men redan samma kväll fick jag lite feber, det gick dock över. Men några dagar senare, en söndag, hade jag fått hög feber igen. Jag ringde till Sahlgrenska och de tyckte jag skulle komma dit istället för att åka till Gråbo. De ville göra några undersökningar. Det visade sig att jag hade fått CMV viruset och än en gång fick jag ligga kvar och få medicinering i form av dropp. Denna gång var det en 10 dagars kur. När kuren var klar och de visste att faran var över fick jag äntligen åka hem. Fick dock åka ner och ta biopsier med jämna mellanrum under det första året.

I nästa inlägg fortsätter min lilla historia.....

Pia

Jag vet att det kan bli mycket att läsa, men det känns bäst att börja med vad som hände och sen börja blogga om min vardag. Så här är berättelsen om vad som hände:

Mitt liv som transplanterad,

Det var den 1 november 1996 och det var en solig höstdag. Jag hade precis varit till MVC för en koll och fått beskedet att jag skulle bli inlagd på BB. Högt blodtryck och äggvita i urinen tydde på en havandeskapsförgiftning. Utsatt datum för födseln av vårt barn var 8:e november.

När jag kom in till sjukhuset gjorde de ett extra ultraljud för att se så att allt var ok. Det var då vi fick reda på vad det var för kön på bebisen. Det skulle bli en liten tjej!!

Dagen efter gick vattnet och alla trodde vi att det var dags att föda. Men ack vad vi bedrog oss. Lilla tjejen ville inte alls komma ut ur magen. Inget hände på flera dagar, så till slut så bestämde de sig för att sätta igång mig på konstgjord väg den 5:e november. Men inte ens det funkade, jag öppnade mig som mest 4,5 cm.

Jag började tigga och be om att få ett kejsarsnitt. Men klockan hann bli 8 på kvällen innan jag blev beviljad kejsarsnitt. Jag var utmattad!!

Jag hade vid ett tillfälle under graviditeten tjatat till mig en bäckenbottenmätning för att se så att jag inte var för trång. Det visade sig dock vara så att jag var för trång åt ett håll så det skulle bli lite svårt att föda normalt, men läkaren trodde att det nog skulle gå i alla fall.

Men till slut så fick jag mitt kejsarsnitt och lilla tjejen är född 6 november kl.00:05.

Eller så liten var hon ju inte, hon vägde 4150 g och var 53 cm.

Fem dagar senare fick jag åka hem.

Väl hemma så var jag väldigt trött och orkeslös. Jag var blek och nästan blå om läpparna. Min mamma var jätteorolig och tog med mig till vårdcentralen, men där skyllde de bl.a. på att jag hade lågt blodvärde. När jag kom in till vårdcentralen en tredje gång fick jag träffa min läkare som blev mycket orolig. Han trodde att jag kanske hade fått en blodpropp i lungan som komplikation efter kejsarsnittet. Så jag fick åka ambulans till Karlstad sjukhus med lilla tjejen liggandes på mitt bröst. Jag ammade henne så hon var tvungen att åka med mig. Mamma och min man åkte i bilen efter ambulansen.

När jag kom fram togs en massa prover och jag blev inlagd på kvinnokliniken tillsammans med lilla tjejen.

Jag fick genomgå en massa olika lungröntgen, men de hittade inget fel. Det bestämdes att de skulle göra ett ultraljud på hjärtat också. 

Dagen innan ultraljudet skulle göras kom en sköterska in till mig för att ta kontroller. När hon skulle mäta min puls så visade den en puls på 225. Hon trodde inte sina ögon och provade apparaten själv för att kolla om den var trasig. När hon satte klykan på sitt finger gick mätaren ner och visade en puls på 70. På med klykan på mitt finger igen och återigen så gick mätaren upp till 225. Flera andra sköterskor kom in till mig och de frågade om det inte rusade inne i bröstet på mig. Men jag kände mig bara andfådd.

Dagen efter var det som sagt dags för ultraljudet på hjärtat. Efter undersökningen kom en överläkare in till mig och sa att han hade dåliga nyheter åt mig. Mitt hjärta var mycket förstorat och dåligt pumpande. Jag hade fått hjärtsvikt, dilaterad cardiomyopati.

Väl uppe på rummet igen, där min man väntade med vår dotter, så tittade jag på min man och sa: ”Det är nått fel på mitt hjärta, ska jag dö nu?”.

Vad skulle stackaren svara sin fru på den frågan??

En läkare från medicinmottagningen kom till mig och jag fick flytta upp till den avdelningen blixtsnabbt. Det togs en massa prover, igen, och sattes in en massa mediciner. Lilla tjejen fick jag sluta amma omgående och min man fick ta med henne hem.

Vilket trauma! Det var ju inte så här jag hade tänkt det skulle bli när vi fick barn. Men det blir sällan som man tänkt sig, det har jag fått lära mig den hårda vägen.

Jag blev kvar på sjukhuset i en vecka drygt och fick sen komma hem. Mina armar var helt blåstuckna efter alla prover som tagits.

Jul och nyår kom och gick. Sen blev det dags för mig att åka in på sjukhuset igen, jag hade fått lunginflammation.

Blev frisk från det och fick komma hem igen för en liten stund, sen var det kört igen. Jag råkade ut för andra infektioner och hjärtat blev sämre istället för bättre. När jag kom in till sjukhuset i mitten på februari 1997 så kom jag inte hem nått mer.

Läkaren kom in till mig och sa att de gjort allt de kunde och att de skulle skicka mig till Göteborg. Där skulle jag få träffa superläkare som kunde allt om hjärtat. Jag skulle också ha hjärttransplantation i bakhuvudet men det var inget som var aktuellt just nu, sa hon också.

Jag fick permission över dagen för att få åka hem och packa lite. Min man och lilla dotter skulle givetvis få åka med. De skulle få bo på Johannesvillan som låg i anslutning till Sahlgrenska.

Jag packade och åkte sedan tillbaka till sjukhuset för att dagen efter åka till Göteborg i ambulanstransport.

Göteborg nästa.... (fortsätter på min berättelse i nästa inlägg).

Pia