mittlivsomtransplanterad

Göteborg nästa......

 

.....var det alltså bestämt. Min man och dotter skulle givetvis åka med och vara med mig. De fick bo på Johannesvillan som ligger i anslutning till Sahlgrenska. Där får anhöriga till svårt sjuka eller långtidssjuka bo.

När jag kom till hjärt-och lungtransplantationsavdelningen mötte en sjuksköterska oss. De informerade mig om de undersökningar som jag skulle på och jag fattade ingenting. Det de sa var rena grekiskan för mig.

Mina föräldrar var också med eftersom de fick köra ner min man och dotter. De åkte hem efter att min man och dotter var installerade på Johannesvillan.

Det kan inte ha varit en lätt situation för min man. Vi var så unga då, jag 24 år och min man 23 år. Där var han med en 3 ½ månaders bebis och med mig inlagd på sjukhuset. Det var väl inte riktigt det vi hade med i planeringen direkt, men där ser man vad skört livet är.

Redan dagen efter min ankomst till Göteborg började undersökningarna. Det var blodprover, röntgen m.m. Efter min spirometri (lungfunktionstest) kollapsade jag. Jag kommer inte ihåg hur långt efter den gjordes efter att jag kom dit, men det kan ha varit några dagar efteråt.

Efter kollapsen vaknade jag på en brits på operation. De hade satt i en PA-kateter, den skulle hålla koll på trycket i hjärtat. Det var inte särskilt trevligt att ha en kateter som kom ut på sidan av halsen, men jag hade ju inte direkt nått val.

Jag hade PA-katetern i några dagar och sen tog de bort den. Det var efter det som en transplantationskoordinator kom in till mig. Jag kommer inte ihåg så mycket av det hon sa, men det jag vet är att de hade satt upp mig på väntelistan för transplantation. De hade inte kunnat regelera hjärtsvikten med hjälp av mediciner, så nu var sista utvägen en hjärttransplantation.

I väntan på ett nytt hjärta så blev jag mer och mer orkeslös och trött. Jag orkade inte hålla min dotter och bara det var jobbigt. Jag ville bara vara mamma, men orkade inte. I mitt dåliga hjärta bodde nu också sorgen.

Mina föräldrar kom ner till Göteborg och hämtade hem vår dotter så att min man kunde få vila lite. Det var en söndag i mitten på mars 1997. Dagen efter kom en läkare in till mig och sa att det fanns ett hjärta till mig om jag ville ha den. Jag tittade på läkaren som om det var den dummaste fråga jag någonsin fått, och det tyckte jag för tillfället. Klart jag ville ha det nya friska hjärtat. Det innebar ju att jag skulle få chansen att se min dotter växa upp. Jag accepterade.

 

 Jag blev hjärttransplanterad i mitten på mars 1997.

När jag vaknade var det som om allt kändes lättare. Jag hade lättare att andas, fast jag hade jätte ont i bröstkorgen. Det kändes som om jag blivit överkörd av en ångvält.

 

Under min första vecka på TIVA så sov jag väldig mycket, var ju ”nerdrogad” för att jag inte skulle känna så mycket smärta. De hade ju, trots allt, öppnat hela bröstkorgen på mig, så det är inte konstigt om man har ont!!

Jag kommer inte ihåg så mycket av den första tiden. Men under min andra vecka på TIVA började jag längta efter min dotter. Jag var mer vaken och började bli mer klar i skallen.

Mina föräldrar kom ner med min dotter på en torsdag och jag var lycklig. Jag ville så gärna hålla henne, men det var omöjligt. Jag hade en massa slangar och sladdar som det skulle ha varit alldeles för roligt att rycka i. Jag fick nöja mig med att min man höll henne så att jag kunde ge henne en puss på kinden.

Min mamma blev kvar i Göteborg och bodde med min man och dotter på Johannesvillan så att det inte skulle bli för tungt för min man. Jag behövde en hel del hjälp.

Även fast det fanns sjuksköterskor till hands så vill man gärna ha en närstående som hjälper med vissa saker. I början kunde jag inte äta själv för mina händer skakade så himla mycket på grund av medicinerna så maten hann åka av besticken innan de kom fram till min mun.

Varje vecka gjordes biopsier. En biopsi innebär att de går ner via ett kärl på sidan av halsen med en kateter som har en liten ”skopa” längst ut, ner till hjärtat för att ta en bit av hjärtmuskeln. Dessa bitar de tar skickas sen på analys för att se om man har en avstötning eller ej.

Dessa bitar ”betygsattes” sedan med siffrorna 0, 1, 2 och 3. Nollan betydde att man inte hade någon avstötning (enda gången i livet man gärna är en nolla ;) ), ettan och tvåan användes inte så ofta, och trean innebar avstötning.

En avstötning är när kroppen stöter bort det nya organet, alltså i mitt fall hjärtat.

Efter en transplantation måste man medicineras för att undvika avstötning. Medicineringen har man livet ut och man måste ta sina mediciner 2 gånger per dag.

Efter två veckor på TIVA och några veckor uppe på avdelningen så fick jag åka till ett konvalescenthem i Gråbo. Vi åkte dit en fredag och på måndag fick jag åka tillbaka till Sahlgrenska för att göra en biopsi. Efter biopsin fick jag åka tillbaka till Gråbo, men jag åkte bara och vände. Jag hade fått min första avstötning. Vi visste ju att förr eller senare så kommer den när man är nytransplanterad, men för mig tog det 5 veckor.

Resan tillbaka till Sahlgrenska kändes tråkig, sjukhus igen. Min man och dotter åkte med och fick bo ännu en gång på Johannesvillan.

Mot avstötningen fick jag en dunderkur med kortison, 1 g om dagen i tre dagar. Sen en vecka senare gjordes en ny biopsi. Jag var en ”nolla” igen och jag skulle få åka tillbaka till Gråbo. Min man sa då att han ville åka hem med vår dotter. Han var utsliten och kände att det skulle vara skönt att få komma hem igen efter över 2 månader i Göteborg.

 

Väl tillbaka till Gråbo fick jag börja med sjukgymnastiken igen. Det var väl det enda jag gjorde, var på sjukgymnastik och käkade mat. Jag hade urtråkigt.

Några av mina vänner kom ner och besökte mig så tiden gick väl lite fortare tack vare det.

Efter 1½ veckas vistelse i Gråbo fick jag permission och fick åka hem. Åh, vad det var skönt.

Men redan samma kväll fick jag lite feber, det gick dock över. Men några dagar senare, en söndag, hade jag fått hög feber igen. Jag ringde till Sahlgrenska och de tyckte jag skulle komma dit istället för att åka till Gråbo. De ville göra några undersökningar. Det visade sig att jag hade fått CMV viruset och än en gång fick jag ligga kvar och få medicinering i form av dropp. Denna gång var det en 10 dagars kur. När kuren var klar och de visste att faran var över fick jag äntligen åka hem. Fick dock åka ner och ta biopsier med jämna mellanrum under det första året.

I nästa inlägg fortsätter min lilla historia.....

 

Pia