mittlivsomtransplanterad

Vad har då skett sen jul? Bland annat så åkte hela min lilla familj på influensan!😣 Jag var den som klarade mig bäst ( kanske tack vare influensasprutan) med feber endast en dag men jag hade en sån hosta att jag trodde lungorna skulle följa med upp vid varje hostanfall. Min man var den som mådde sämst. Han hade hög feber i 6 dagar och hosta så klart. Vår dotter hade inte så hög feber men hade lite feber varje dag i 1 veckas tid. Min dotter o min man låg som sagt i 1 vecka och jag låg i 2 veckor innan jag blev frisk. Med influensan fick jag sådan yrsel som jag inte varit med om tidigare. Kändes som jag skulle svimma vid några tillfällen. Det har nu gått över, tack och lov!

Vad har hänt mer? Jo, jag har varit på en del undersökningar och ett läkarbesök. Min hjärtläkare är helt underbar och lite lätt överbeskyddande, det tar jag varje dag i veckan. Jag har ju varit så hjärntrött efter förra sommarens sjukdomar och nu ville min hjärtläkare att jag skulle utredas ordentligt. Jag fick tid hos en läkare på vårdcentralen som gjorde ett test och kunde konstatera att jag inte hade Alzheimers i alla fall. Puh! Det var ju skönt. Hon konstaterade dock att det verkade som om jag fått utmattningssyndrom efter alla sjukdomstillstånd jag haft. Hon skickade iväg en remiss för datortomografi på hjärnan. Efter några veckor åkte jag iväg och gjorde denna röntgen. Fick svar på att allt såg bra ut och det enda de såg var mitt ärr från min stroke som jag hade 1998. 

Veckan innan jag var på röntgen av huvudet så var jag på mitt hemsjukhus för att göra delar av min årskontroll. Det var ultraljud på hjärtat, njurfunktionsprov samt arbets-EKG. Kvällen innan jag skulle åka på denna årskontroll så fick jag UVI igen!😩 Jag tog med urinprov till sjukhuset och hoppades att de kunde hjälpa mig på något sätt. Gick till hjärtmottagningen och inte en enda sköterska var på plats! Men träffade en annan personal som hjälpte mig och tog sticka på urinen och sen hjälpte en läkare, som jag aldrig träffat, mig. Denna läkare kom sen till klinisk fysiologi, där de tog ultraljud på hjärtat, och talade om att hon skrivit ut antibiotika åt mig. Jag var så tacksam! 

Imorgon ska jag tillbaka till mitt hemsjukhus och avsluta min 21-årskontroll. Det blir lungröntgen samt läkarbesök. Vi får väl se vad min läkare har att säga. Hoppas jag får min ok stämpel i år igen😊

Vi ska eventuellt även diskutera min ansökan om sjukersättning också. Min läkare måste ju skriva ett speciellt intyg och skicka in till Försäkringskassan. På något sätt så säger min magkänsla att detta inte kommer bli någon lätt historia. Försäkringskassan är ju kända för att gå emot läkarutlåtanden och vara riktigt småaktiga. Jag har dock aldrig stött på några större problem med Försäkringskassan så jag hoppas min tur håller i sig! Min man följer med mig till läkaren imorgon så han får berätta ur hans synvinkel på hur jag är och hur jag har det nu. Han märker ju saker som jag inte tänker på.

Idag är det exakt 21 år sedan jag sattes upp på transplantationslistan. Det enda jag uppfattade av det som koordinatorn sa den dagen var att jag var så sjuk att de nu var tvungna att sätta upp mig på listan. Ca 1,5 vecka senare blev jag hjärttransplanterad❤

Jag är inte en person som ältar det som hänt utan känner att det som har hänt det har hänt och det finns inget jag kan göra åt det. Men ibland funderar jag på allt jag gått genom. Svår förlossning som slutade med akutsnitt, hjärtsvikt konstaterad 1 månad efter förlossning, hjärttransplantation när vår dotter var 4 månader gammal och jag var 24 år ung, stroke med halvsidesförlamning i några månader när jag var 26 år gammal, pneumosystis carinii (svårare form av lunginflammation) som jag höll på att stryka med av när jag var 29 år gammal, sen cancer när jag var 42 år gammal. Jag fick 13 friska år mellan lunginflammationen och cancern. Jag jobbade heltid, åkte land och rike runt med min dotter som tävlade i tävlingsdrill. Vi åkte på semestrar till Finland och Sicilien för att träffa släktingar, jag grejade och pysslade som vilken mamma och fru som helst. Efter cancern har livet inte återvänt på samma sätt. Jag fick strålskador som jag aldrig kommer att bli fri ifrån, men cancern är borta! Jag har fortfarande min stomi och den är den minsta av mina bekymmer. Jag lever med konstant värk i höfterna och benen, ilningar och värk i bäckenet, lymfödem som varierar i svullnad och besvär, jag får rosfeber några gånger per år, m.m. Sen har jag andra små bekymmer och biverkningar som är relaterade till mediciner och tidigare sjukdomar, men de är inget att haka upp sig på. Visst är det kämpigt många gånger och väldigt tröttsamt, men när jag tänker tillbaka på året som gått så är det de positiva och roliga sakerna som dyker upp. När jag tänker på 2017 så är inte propparna i lungorna och rosfebern det första som dyker upp minnet utan det som dyker upp är att jag vågade börja plugga, jag har fått vara med och heja fram innebandylaget som min man tränar, jag har fått umgås med vänner, jag orkade fixa inför julen och fick fira jul med nära och kära, jag har fått se vår dotter växa i sin roll som blivande lärare och se henne bli vuxen på riktigt. De minnena är de bästa. Visst kommer jag ihåg hur dålig jag var när jag fick dessa proppar i lungorna och hur svårt det var att få en blodförtunnande medicin som fungerade. Jag kommer ihåg hur jag kräktes varje morgon, att jag inte orkade få i mig mat, hur svårt det var att ta sig från fåtöljen, som jag i stort sett bodde i under 1 månads tid, till toaletten, hur min dotter fick hjälpa mig att byta hela stomikittet när den började läcka, m.m. 

Jag är så tacksam för min familj och för de vänner jag har i min närhet. Utan dom skulle jag inte orka kämpa. 

Jag har dock en förmåga att leva här och nu. Det som varit är förbi, det som komma skall är det ingen idé att fundera på. Utan det är här och nu som gäller. Med det har jag också svårt att planera något i förväg. Vet jag om att jag ska iväg på något, som till exempel läkarbesöket imorgon, så vilar jag dagen innan. På fredag är det bortamatch för innebandylaget som min man tränar och jag skulle vilja åka med, men det är en längre resa och på lördag ska vi fira några vänner som fyllt år. Jag får nog överväga om det är värt att åka på matchen då jag absolut vill åka och fira våra vänner. 

Det som är självklart för de flesta att göra tex handla mat kan för mig vara världens projekt och veckans enorma ansträngning. Jag går perioder då jag mår bättre och orkar lite mer och då passar jag på att göra sånt jag tycker är kul. När de perioder kommer då jag mår lite sämre ser jag hemmets fyra väggar och bor i soffan. Ansträngningen då kan vara att laga mat. Det som jag själv tycker är jobbigast är min hjärntrötthet/utmattningssyndrom. När den är som värst så kan små förändringar bli väldigt stora och jobbiga. Jag får som stillestånd i huvudet och kan inte ta till mig förändringen. Det kan gälla en så liten sak som att jag planerat göra en viss maträtt och inser när jag ska göra den att en viktig ingrediens saknas. De dagarna blir det oftast hämtmat om min dotter eller man inte kommer på något annat som kan lagas. 

Detta gör att jag känner mig begränsad. Det skapar irritation och frustration hos mig. Jag döljer det bra men det finns där. Det kommer fram oftast när jag är ensam hemma på dagarna. Jag har inte valt att ha det så här men nu när det är som det är gäller det att gilla läget. Jag önskar många gånger att jag kunde fått vara fullt frisk och jobba som så många andra. Jag kan bli irriterad på folk som gnäller för att de måste jobba eller för att de har så mycket att göra innan de ska på skidsemester eller vad det nu kan vara. De orkar göra det i alla fall. Var glad för att du får uppleva allt det! Man behöver inte sätta sina barn på 100 olika aktiviteter eller fara jorden runt om man inte orkar med det. Umgås med familjen, gör saker tillsammans, skit i pressen som finns i dagens samhälle om att man ska vara så duktig och baka eget bröd och laga mat från grunden och lägg den tiden på att umgås med varandra. 

Jag är glad och tacksam för varje dag jag orkar kliva upp ur sängen och de dagar jag har möjlighet och orkar göra något som är kul är guld värda!

Jag har två mantran: acceptera det som skett och gör det bästa av situationen samt ta en dag i taget och dagen som den kommer.

Med det så avslutar jag för den här gången och önskar er en fortsatt trevlig vecka!😘

Pia❤