mittlivsomtransplanterad

Jag är hjärttransplanterad 1997 och var då nybliven mamma. Min dotter är nu vuxen och snart färdig lärare. Jag har haft en stroke och även cancer. Här berättar jag om mitt liv, som transplanterad, som mamma, som medmänniska, om min cancer samt biverkningarna efter och om allt annat mellan himmel och jord.

Akuten o inlagd igen...

Publicerad 2017-07-26 19:19:24 i Allmänt

Fick åka in till akuten onsdag förra veckan då jag fick så himla jobbigt med andningen. Det visade sig att jag fått proppar i båda lungorna samt hade vätska i lungorna. Efter 6 timmar på akuten fick jag komma till en avdelning.

Här har jag nu legat med syrgas fram tills idag då de tog bort syrgasen ifrån mig. De ger mig även vätskedrivande för att det ska hjälpa mig andas bättre...tycker dock inte det hjälpt andningen särskilt mycket. Får även fragminsprutor i magen och igår fick jag börja med waran tabletter. De ska jag sen gå på i alla fall ett tag. 
Jag är ganska ostabil på benen och får gå med rullator. Rullatorn är min bästa vän just nu. Jag har fortfarande besvärligt med att gå i och ur sängen då benen är så svullna. 
Nu vill läkarna eventuellt skicka hem mig imorgon. Jag har påtalat vid flera tillfällen att jag vet att prio ett när jag ligger här är att lösa problemet med dropparna, men huvudproblemet finns ju fortfarande kvar och det är problemet med mina ben. När de är så svullna och jag inte får hjälp med det så blir jag stillasittande och då ligger jag snart här igen med proppar i lungorna. De verkar inte ta till sig detta och det känns som om de är mycket ovilliga med att hjälpa mig.
Det som behövs är en lymfapress som går upp en bit på magen så jag sen kan börja använda mina kompressionsstrumpor igen, för som det är nu så får jag inte på mig dom.
Kunskapen om lymfödem är obefintlig och nu vet jag inte vad jag ska göra.
Är livrädd för att bli hemskickad imorgon när jag inte är helt ok än...men de tycker väl att jag är frisk nog för att åka hem och då blir det så.

Känner mig maktlös och känner att vården sviker mig. Fortsätter det så här så vet jag inte hur det kommer sluta😔

Har ju ingen hemma som kan sköta om mig på dagarna. Läkarna frågade om jag har hemtjänst....ursäkta, tänkte jag, det är väl inte Asta 85 år som ligger här. Så nej jag har ingen hemtjänst men jag har inget emot att ta den hjälpen om den skulle behövas.

Blir nog inte många timmars sömn i natt...


Hoppas ni har det bättre och får njuta av sommaren!😘🌼


Pia

Lite av varje...

Publicerad 2017-07-08 18:01:51 i Allmänt

Ja...här sitter jag i fåtöljen. Samma fåtölj som jag sovit i två nätter i rad. Något har hänt med min rygg så jag kan inte ligga ner. I förrgår kväll gick jag och lade mig en stund för att vila....det tog 15 minuter att få upp mig därifrån då det krampade och högg i ryggen. Jag får ta morfin för att jag ska kunna röra mig överhuvudtaget. Det är det värsta jag vet...att behöva ta morfin. Men det är ett ont måste just nu. 

Jag var till akuten igår där de först ville lägga in mig men eftersom de inte skulle göra några undersökningar under helgen så fick jag åka hem. De tog dock blododlingar i två omgångar samt ett urinprov. De undersökte mig och kollade på de bilder från datortomografin som gjordes förra veckan. Under början av nästa vecka ska en magnetröntgen göras för att de ska kunna se bättre vad det är som orsakar det onda.

Mina ben, särskilt det högra benet, har fortfarande inte återhämtat sig efter rosfebern och är jättesvullna. Så fort jag är uppe och går så svullnar mina fötter så tårna blir nästan blå. Så för benens skull är det bra att sitta/ligga med benen i högläge och för ryggens skull är det bra att vara uppe och gå. Blir lite moment 22 detta. Min buk, studs och rygg är också rejält svullna pga lymfödemet och det är tungt och jobbigt att röra på sig när man är svullen överallt. Har väl ca 20 kg lymfvätska som jag bär på. Sen har jag jag ont av det också. Det värker, pirrar och fötterna domnar bort. Det spränger i huden och ibland känns det som om huden på benen ska spricka.
Mina ljumskar har börjat vätska rejält igen och det är ju inte så konstigt när benen är så svullna. Jag har inte kunnat använda mina kompressionsstrumpor som går ända upp (stay-up modell) då mina ben är för svullna för att få på mig dom. Idag har vi lindat mina ben upp till knäna. Vi får väl se om det kan hjälpa lite. Borde egentligen linda benen ända upp men eftersom jag inte klarar av att ligga ner just nu så får vi vänta med det. 

Jag är så trött och frustrerad på att det är något hela tiden. Trött på att inte få vara ifred från sjukdomar. Tycker väl att jag haft min beskärda del av sjukdomar och motgångar, men det kan väl vara någon motta på det hela. Ibland blir det så mycket att jag inte vet vilken ände jag ska börja i och vad jag ska fokusera på att ta hand om först. Men det är ju bara att acceptera situationen som den är och gör det bästa av det. 

Jag kan känna mig väldigt ensam ibland. Jag kan inte göra alla saker som alla andra gör då mitt lymfödem begränsar mig. Ibland är jag så himla trött pga fatiguen så jag kan inte koncentrera mig på att ha en konversation med andra. Detta har gjort att jag inte träffar mina vänner så ofta. De har fullt upp med sitt och har inte alltid tid att komma hit och hälsa på mig när jag inte orkar åka någonstans. Många av mina vänner försvann när jag blev hjärttransplanterad. Vet inte riktigt varför...kanske var de rädda för något för dom okänt, kanske visste de inte vad de skulle säga...inte vet jag. Som det är nu så har jag bara två riktigt goda vänner kvar och dom har jag haft sen jag var barn. En av dom ska komma hit om en stund och hälsa på☺ Men dessa två vänner kan ju inte vara här jämt, de har ju jobb, familj och massa annat för sig.
De jag umgås med dagligen är min man, som för tillfället är även min assistent, och vår dotter, som även hon får hjälpa mig oerhört mycket just nu. Jag skulle inte klara mig utan dom och Jag är så tacksam för att de finns vid min sida!❤ Men det är inte samma sak dom att ha vänner omkring sig. 
Det känns lite tråkigt att se på när alla andra hittar på en massa saker och jag kan inte delta eller göra något för jag sitter fast hemma. Nu låter det som om jag är jätte missunnsam men det är inte alls så. Jag hoppas verkligen alla tar vara på livet och fyller den med glädje och äventyr! Det skulle jag göra om jag vore dom. Kanske kommer det en dag då jag också kan göra saker och inte bara sitta fast hemma. Kanske kommer det en dag när inte alla samtal och allt annat kretsar kring mina sjukdomar. För jag är inte mina sjukdomar! Jag är en person som råkat drabbas av olika sjukdomar. 


Nu kommer snart vårt besök så det är väl bäst jag slutar skriva😊

Ha en fin sommar och ta vara på den och umgås med familj och vänner så mycket ni kan. Njut av vardagen, semestern och livet!🌼🌞🍹😘


Pia

 

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela