mittlivsomtransplanterad

Jag är hjärttransplanterad 1997 och var då nybliven mamma. Min dotter är nu vuxen och snart färdig lärare. Jag har haft en stroke och även cancer. Här berättar jag om mitt liv, som transplanterad, som mamma, som medmänniska, om min cancer samt biverkningarna efter och om allt annat mellan himmel och jord.

Rutiner

Publicerad 2016-03-22 17:42:29 i

Känns som om jag kommit in i bra rutiner nu. Går oftast upp vid 7.30, käkar frukost och tar det lugnt en stund. 
Sen är det lite olika hur dagen ser ut men två gånger i veckan går jag på sjukgymnastik. Jag promenerar i stort sett varje dag och mina rundor blir längre och längre 👍👊👏 
Jag äter mer regelbundet nu också, vilket är bra! Har haft så svårt förr att få i mig de måltider jag behöver och har då gått och småätit...vilket inte är bra! Nu får jag i mig frukost, lunch, mellanmål, middag och kvällsmål....nästan varje dag i alla fall 😊 
Tror rutiner är väldigt bra att ha särskilt om man varit sjuk en längre tid. Då kommer man igång lättare. 
Annars så ser mina dagar ut som vanligt: städning, tvättning, matlagning och annat fix i hemmet.
Ska väl ta och byta gardiner imorgon i vardagsrummet till mina nya vår/sommar gardiner 😃👍🌼🌱🌞
Livet knallar på och jag är så tacksam för varje dag! ❤

Ha en fin påsk! 🐣


Pia

Fredag kryddad med träningsvärk

Publicerad 2016-03-18 08:15:58 i

Fredag och solen kikar fram även idag 🌞 Underbart! ☺
Vaknade dock idag med träningsvärk! 😁 Var på sjukgymnastik i förrgår och ska dit idag också. Både i förrgår och igår gick jag även på långpromenad...det är så skönt att ha kommit igång med träning och mina promenader 👍👊💪Lämnade tillbaka mitt sista hjälpmedel i onsdags, toalettstolen. Vår riktiga toalettstol är så himla låg så jag har haft en toastol stående ovanför den så jag har suttit lite högre upp. Nu när jag lämnat tillbaka den och jag skulle använda vår riktiga toastol så kändes det nästan som om jag satte mig på golvet 😂 Men vi har köpt en ny toastol och den är lite högre 👍
I söndags var det 1 år sedan min stomi opererades in. I 1 år har jag levt med den...och vi är fortfarande inte vänner 😉 Visst har jag lärt mig leva med den och jag lever ett väldigt normalt liv med stomin. Visst krävs det lite mer planering än förr men det vänjer man sig vid. 
Denna vecka är det även 19 år sedan jag blev hjärttransplanterad! Grattis till mig på 19-års dagen och TACK till min donator och läkare som gav mig möjligheten att leva!
19 år!!! Helt galet hur fort tiden går! Det har varit en ganska krokig väg hit men vägen har även haft många raksträckor! Jag är så tacksam för varje dag jag fått, för varje minut jag fått spendera med mina nära och kära, för att få ha upplevt allt som livet innehåller och jag hoppas på många fler år! 

Trevlig helg på er och om ni har möjlighet, bege er ut och njut av solen! 🌞😎
Gå även gärna in och anmäl er i donationsregistret om ni inte redan gjort det!! ❤ 


Pia 

Hemma i vardagen

Publicerad 2016-03-07 21:28:49 i

Ja, då var det vardag igen.
Årskontrollen gick bra och allt såg bra ut! 👍👊 Gick ifrån transplantationsmottagningen med "ok-stämpeln" i baken i år igen 😊 Tack och lov för det!
När jag kom hem i fredags så var jag så sliten! Var så glad och tacksam för att min bror hade möjlighet att hämta mig från tåget och köra hem mig! Det hade varit tufft att gå hem i snömodd! Jag kom in i andra andningen när jag kom hem dock...började laga mat så fort jag kom innanför dörren och sen hämtade jag hem vår dotter från hennes ridlektion.
Senare på kvällen var även jag och min man och hämtade innebandy grejer som skulle köras till sporthallen. Det var ju match dagen efter...alltså i lördags. Matchen vann de! 😀👏 
Igår gjorde jag absolut ingenting! Låg och vilade och kollade på serier...det var skönt! 
Idag har jag gjort desto mer...dammsugaren fick komma ut på tur i huset och både diskmaskinen och tvättmaskinen har fått jobba.
Sen har jag skottat snö!! Och det är det som varit mindre bra. Drog nämligen upp min sträckning vid revbenen precis under bröstet så nu kan jag knappt andas! 😠😤😔 Det gör förfärligt ont. Ligger nu i sängen och försöker röra på mig så lite som möjligt!! Får väl se hur det känns imorgon....
Det är inte alltid bra att vara aktiv 😉😜

Igår kväll bara rasade jag samman....orkesmässigt. Resan till Göteborg och alla undersökningar som gjordes tog på mina krafter men det som fick droppen att rinna över igår var att min mage bestämde sig för att vara överaktiv! 😣 Fick byta stomipåse flera gånger igår och sista gången jag skulle byta påse så såg jag hur det hade läckt under plattan. Det var bara att byta hela faderullan. Jag var så trött då att tårarna bara kom. De var bara tvungna att komma ut. Som jag har kämpat med allt möjligt och just då blev det för mycket när jag var tvungen att byta hela stomikittet! En så liten grej gjorde att det kändes som om jag skulle behöva bestiga ett berg! Men sen går det över och livet går vidare. Man måste tillåta sig själv att rasa ibland för på nått sätt så är det enklare att kämpa på sen igen.
I vanliga fall så är inte det en stor grej. Visst kan det ibland komma lite olägligt om jag har en tid att passa och jag helt plötsligt måste byta påse eller plattan och allt. Oftast så går det bra och jag försöker planera min tid så att jag ska hinna, men jag kan ju tyvärr inte styra över när min tarm bestämt sig för att tömma sig. Det kan dock bli lite stressigt ibland.
Jag tänker inte så mycket på själva grejen att jag har stomi idag. Jag har haft den snart 1 år och den finns bara där nu. Visst vore det skönt om det visar sig att de kan operera tillbaka den så småningom men det är heller ingen katastrof om jag får ha den kvar resten av livet. Den har ju hjälpt mig så mycket! Jag slipper idag ha de smärtor jag hade innan och det är jag oerhört tacksam för!! Men....vi är inte alltid vänner jag och min stomi! 😉😅 

Nu ska jag försöka hitta en bra ställning att sova i så det inte gör för ont i mina revben.
Natti på er! 😙


Pia 

Läkarbesök på onkologen

Publicerad 2016-03-02 23:00:12 i

Har idag varit på läkarbesök hos min onkolog. Jag var så spänd och nervös inför besöket och undersökningen. Fick Stesolid när jag kom till mottagningen så jag blev lite mer avslappnad. Allt såg dock bra ut...tack och lov!
Ligger nu på hotellrummet helt slut i både kropp och knopp. Ska strax lägga mig och sova 😴 
Imorgon är det dags för min 19-års kontroll som varar i två dagar. Ett späckat schema från kl 8 till ca kl 15 imorgon och ett lite mindre späckat schema på fredag. 
Ska göra arbetsekg imorgon för första gången på ca 2 år. Lär ju flåsa en del då min kondition inte är den bästa just nu. Så jag lär ju inte uppnå några toppresultat imorgon 😉😂

Nu går mina ögon ihop...John Blund har nog varit här och slängt in en hel sandlåda i mina ögon 😉😴 
Natti på er! 😙


Pia 

Acceptans...

Publicerad 2016-03-01 08:38:12 i

Har haft fullt upp i några dagar så därför har heller inte bloggen blivit uppdaterad. 
Under helgen har vi städat ur svärfars lägenhet. Det kändes märkligt på nått sätt och ledsamt, men det var ju nått som var tvunget att göras...😔
Det har även varit innebandymatch under helgen och dessvärre blir det kvalspel för laget min man tränar. Innebandysäsongen blir lite längre än vi förväntat oss men vi håller nu tummarna att de håller sig kvar i sin division 👍👊

Jag tänkte skriva mer om acceptans idag. Att acceptera en situation man hamnar i och göra det bästa av den.
Vid flera tillfällen har jag fått höra från många: "Åh din stackare, vad du har fått gå genom mycket!" eller "Hur orkar du kämpa på så? Du måste vara en stark person."
För det första så har jag alltid haft den inställningen att jag inte har något annat val än att kämpa, för skulle jag inte göra det så skulle jag inte sitta här idag och skriva detta. Jag anser att jag har två val: att vara positiv och kämpa eller vara negativ och ge upp. Att ge upp är inte min grej! Jag är envis som få 😉 
För det andra så har jag aldrig tyckt synd om mig själv för att det jag råkat ut för. Att älta saker fram och tillbaka hjälper mig inte. Jag kan ju ändå inte gå tillbaka i tiden och ändra på det som redan hänt. Det som har hänt det har hänt! Trots att jag idag lever med sviter från det som hänt har jag på vägen fått acceptera att det bara är så nu och försöka göra det bästa av situationen. 
Att leva i det förgångna är ingen idé och vad som kommer att ske i framtiden tänker jag inte ens tänka på. Jag lever här och nu. En dag i taget och jag njuter av det som varje dag har att erbjuda. Även de dåliga sakerna som sker är bra för då uppskattar man de bra sakerna desto mer.
Visst är det väl så att varje dag inte är perfekt. Jag har ont, värk, besvär, biverkningar från mediciner och behandlingar jag fått men jag väljer att fokusera på de bra stunderna som finns på dagarna. De där ljusglimtarna är viktiga att fånga. 
För mig är det stort att bara kunna fungera som en "normal" person. Att få göra sånt som många tar förgivet att de kan göra. 
Till exempel: att kunna kliva upp ur sängen på egen hand, att uträtta toalettbesök på egen hand, att kunna klä på mig själv, att utföra vardagssysslor i hemmet, att kunna köra bil och åka och handla/uträtta ärenden, att få umgås med mina nära och kära, att få krama om och umgås med min dotter och hjälpa henne med skolarbete, att få ta hand om våra djur (som egentligen är vår dotters djur men jag ser dom som mina bebisar 😉), att kunna hjälpa min mamma med det hon behöver hjälp med, att kunna gå ut och ta en promenad....listan kan göras lång! 😊

Att bli så sjuk att man behöver byta hjärta är en stor grej! Det är inte så "bara" att gå genom en hjärttransplantation. Man kan jämföra hjärtat med ett bilbatteri....funkar inte bilbatteriet så är bilen död! Funkar inte hjärtat så dör människan. Man kan leva med en njure, man kan leva med en lunga, man kan leva trots att man tar bort en bit av levern och tarmarna, men man kan inte leva utan ett hjärta.
Att vara en nybliven mamma och ha det hängande över sig att du kommer inte överleva om du inte får ett nytt hjärta var fruktansvärt! Att veta det att min dotter, som jag varit med och satt till världen, kanske skulle få växa upp utan mamma var något jag inte ens ville tänka på. Det var då jag bestämde mig....jag ska kämpa! Jag SKA överleva! 
Jag hade tur som fick ett hjärta så snabbt och det har jag min donator att tacka för! Hade inte min donator bestämt sig för att donera sina organ när han/hon inte behövde dom längre så hade jag nog inte suttit här idag. 
Senare denna vecka ska jag på min 19-års kontroll på transplantation....19 år!! Jag är lyckligt skattad! 

Varje gång (och det har varit en hel del gånger under åren) som jag drabbats av sjukdom så har jag gått in med inställningen: "Ok och vad ska göra vi åt det då? Vad händer nu? Hur gör vi för att lösa detta?". För har jag redan drabbats av något så kan jag ju inte börja tänka "tänk om det inte blivit så" eller "tänk om jag kunde gjort något annorlunda" eller "varför drabbades jag". Jag KAN inte gå tillbaka i tiden och ändra det som varit! Det är bara så! 
Visst har jag blivit ledsen, besviken och förargad över det som jag råkat ut för, det är ju helt naturligt, men min nästa tanke har alltid varit hur man kan lösa "problemet". 
Sen har jag heller aldrig gått händelserna i förväg och tänkt på hur det kommer att bli sen, för det vet man inte, tack och lov! Utan jag har tagit en sak i taget...En behandling i taget. 
Jag har accepterat situationen som den varit och gått vidare från det. Det har inte alltid varit lätt men jag har en otroligt stark vilja att leva och med rätt inställning så orkar man kämpa på. Det är i huvudet det sitter, inställningen. Det gäller till att ratta fram till rätt kanal för att hitta den inställningen man behöver ha för att orka kämpa. Det är något som du själv måste hitta, ingen kan göra det åt dig! Nära och kära samt proffessionalla kan hjälpa dig på traven, men arbetet får du göra själv. 

Redan som liten, 2 månader gammal, blev jag sjuk. Jag fick luftrörskatarr och till följd av det svår astma och allergier. Det har jag levt med hela livet men både astman och allergierna blev bättre med åren. Jag har hela livet fått anpassa mig efter vad jag kan/får göra då astman och allergierna satte stopp för mycket och på senare år de sjukdomar som jag drabbats av och de sviter jag fått efter dom. Ändå tycker jag att jag haft ett mycket normalt liv och har det även nu, men det är anpassat efter min förmåga. Jag kan inte göra saker som jag gjorde förr eller saker som andra kan göra, men det är ok för jag behöver inte vara som alla andra...jag behöver vara MIG SJÄLV och jag gör saker efter min förmåga idag! Och det duger gott och väl 😊 Visst kan jag också känna mig otillräcklig ibland, men det är bara mänskligt. Då får man försöka göra sitt bästa och duger inte det så...ja, skit i det då! 😉

Nu ska jag börja greja lite här hemma och förbereda inför min Göteborgs resa. Jag åker imorgon då jag har läkarbesök hos onkologen och sen är det årskontroll på transplantation torsdag och fredag. Har fått skriva en lista på saker som jag ska packa för att jag ska vara säker på att jag får med mig allt! 😁

Ha det så gott! Sänder er en massa positiv energi! 😙


Pia 

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela