mittlivsomtransplanterad

Jag är hjärttransplanterad 1997 och var då nybliven mamma. Min dotter är nu vuxen och snart färdig lärare. Jag har haft en stroke och även cancer. Här berättar jag om mitt liv, som transplanterad, som mamma, som medmänniska, om min cancer samt biverkningarna efter och om allt annat mellan himmel och jord.

Gästbloggning av dotter.

Publicerad 2016-06-28 20:57:37 i

Så, hur är det att ha en hjärttransplanterad mamma? Kort och gott skulle jag svara: "Precis som att ha vilken mamma som helst, inget annorlunda". Nu väljer jag att förklara mitt svar.

Jag minns ingenting från tiden då mamma blev hjärttransplanterad då jag bara va 4 månader. Det första jag minns från mammas sjukdomshistoria är när hon fick lunginflammationen. Dock är det svaga minnen jag har. Jag kommer ihåg att jag prata med mamma i telefon och fråga när hon skulle komma hem och jag minns att mamma inte var hemma på ett tag. Det starkaste minnet jag har från denna tid är när hon kom hem. De sa inget om att hon skulle komma hem utan jag och pappa var i lekparken och plötsligt kommer en taxi, pappa säger: "Ser du vem som kommer där?" Jag funderade länge och tänkte att de nog inte var mamma för hon skulle inte komma hem än, men så såg jag att de faktiskt va mamma och jag kommer ihåg hur jag sprang fram till henne och krama henne.

Efter denna tid så var mamma som vilken mamma som helst, hon städa och laga mat, körde och hämta från skolan, körde mig till träningar, var med på drilltävlingar i hela Sverige och ja, allt annat som föräldrar gör. Det som varit avvikande från en "normal" vardag är när hon är på årskontroller i Göteborg en gång om året i två dagar men det är inget jag tänker på som något negativt eller konstigt utan det är så det är och alltid har varit, de kollar så att mamma är frisk.

En del av hela sjukdomshistorian jag minns väl är när mamma för två år sedan fick cancer. Något jag trodde skulle vara lätt löst eftersom de var utvändigt, jag tänkte att de skulle operera bort de så va allt löst. Så blev de ju inte, istället blev det en mardröm för mamma. De va tufft att hon låg på sjukhus så länge och jag som gick sista året på gymnasiet hann inte åka till Göteborg så ofta som jag hade velat. Så kom hon hem och de va skönt, nu tänkte jag att de skulle bli bra. Men nej, inte än. Hon blev liggandes och det va jobbigt att vara i skolan och inte veta hur ont mamma har just nu och hur ont hon har när jag kommer hem och vad ska jag göra för att underlätta?! Under denna period blev jag väldigt utmattad, sov mer än vad jag var vaken och hade jobbigt att koncentrera mig i skolan och på läxor. Mitt andrum var hästarna, i stallet kände jag att allt var bra. Jag intalade mig själv att allt kommer att bli bra.... så småningom.. Det var en lång väg och jobbig och den är inte riktigt klar än. Men nu börjar jag känna igen min mamma igen, den starka kvinna hon var innan cancern tog hennes livsglädje, nu är den och hon tillbaka. Stronger than ever. DET är min mamma, att komma tillbaka från smällar från olika håll och bli starkare för varje gång. Inte ge upp så fort nått inte går som planerat, så är det att ha en mamma som är hjärttransplanterad. Man lär sig att ta vara på varje stund man har och uppskatta även det lilla här i världen. Något jag även ska föra över till mina barn i framtiden. Ta inget för givet, det kan ryckas bort från en snabbare än vad man tror. Det vet vi och vi har fått smaka på det några gånger, vi lever! Vi lever här och nu.

Så mitt svar är: "Det är inget annorlunda med att ha en hjärttransplanterad mamma, det är som att ha vilken mamma som helst. MEN jag har lärt mig att inte ta något för givet".

"Akut" läkarbesök...

Publicerad 2016-06-21 11:19:18 i

I fredags fick jag åka till min hjärtläkare för en liten kontroll. Jag har ju svullnat väldigt om buken och haft lite jobbigt med andningen så han ville träffa mig och undersöka mig. 
Det togs blodprover och allt var bara bra. Ett ultraljud på hjärtat gjordes och även det var bra. Fick även ta en lungröntgen...den har jag dock inte fått något svar på, men antar att de skulle hört av sig redan om det varit något på den.
En skiktröntgen på buken ska göras också. Väntar nu på kallelse till den. 
Vi bestämde att jag skulle ta vätskedrivande och på 2 dagar gick jag ner 3 kg. Så något är det ju som gör att jag samlar på mig vätska. 
Fortsättning följer antar jag ☺ 
Vet inte om det kan vara lymfödemet som spökar och att kroppen kanske inte riktigt vet vad den ska hitta på nu när lymfkörtlarna inte fungerar. Ska på lymfmassage på torsdag så då får vi se om det ger någon effekt...Vi får hoppas det! 😊

Förövrigt så jobbar jag vidare på min arbetsträningsplats och jag stortrivs! Jag har utökat från 2 timmar om dagen till 3 timmar om dagen och det känns bättre. Tyckte jag knappt hann dit förrän det var dags att åka hem. 
Jag jobbar fm 3 dagar i veckan och em 2 dagar i veckan. 
Tycker jag fått in en bra rutiner som fungerar för mig. Jag går fortfarande på sjukgymnastiken 2 dagar i veckan och sen tränar jag hemma 1-2 dagar i veckan om orken finns. Så jag har hittat en balans mellan jobb, träning samt det som jag behöver göra här hemma och det känns otroligt skönt. Visst är jag mer trött vissa dagar men jag är inte utsliten och utmattad och det är det som är det viktigaste. 

Nästa inlägg i bloggen kommer att göras av min dotter som ska gästblogga. Missa inte det! ☺

Ha en fortsättning vecka och trevlig midsommar! 🌼🌼🌼


Pia

"Här kommer alla känslorna...."

Publicerad 2016-06-12 21:41:13 i

"...på en och samma gång!"

Benen är svullna, känns tunga och vätskan trycker på nerver här och där. Varje steg jag tar känns som ett styrkepass! Det känns som om jag har en 10 kg potatissäck på vardera ben när jag går! 
Buken är svullen och det känns som om jag har stor otymplig hård klump på magen.
Jag har gått upp i vikt på grund av lymfödemet men även på grund av kortisonet jag äter.
Jag har jobbigt med andningen då och då och just nu mår jag inte riktigt bra! 
Och det är nu frustrationen blir riktigt ordentligt hög! 
Jag blir arg, ledsen, förbannad, irriterad och frustrerad! När detta sker så triggas min envishet igång på alla cylindrar! Inte nog med att jag redan är fruktansvärt envis så blir det än värre nu...😣
Även fast varje steg gör ont och det är tungt att gå så ska jag banne mig göra ännu mer saker och gå ännu mer....istället för att lägga mig med benen i högläge och vila! 
Nedrans lymfödem!! 😡

Sen på detta så har vi min stomi..."Orvar" som jag så fint döpt den till 😉
Nu när det är varmare och jag är mer i rörelse med träning så svettas jag mer och då har jag upptäckt att plattan släpper enklare...och då läcker det ju! Som tur är så har det skett när jag varit hemma och lätt kunnat byta hela kittet. 
Det i sig är väl inga bekymmer att göra men just nu blir även det ett irritationsmoment. 

Vad gör man då när alla känslorna kommer på en och samma gång och man är så frustrerad att man skulle kunna slå sönder varenda tallrik man äger och har?
Vad gör man när man helst skulle vilja ställa sig och stampa med foten likt en tjurig 4-åring och bara grina? 
Jo man bryter ihop en liten stund och sen tar man sig i kragen och tänker till....
Jag kan ju faktiskt gå! Jag kan ta mig från punkt A till punkt B. Det går inte fort, men sakta är bättre än stilla! 😊 Jag kan faktiskt träna, köra bil, greja här hemma och arbetsträna utan problem. 
Jag har förhoppning om att det blir bättre med tiden så jag får ha tålamod....tålamod ja, det är ju det som är en bristvara hos mig 😏😂 Ja kära värld...tur min man och dotter har tålamod med mig när jag får såna här dagar😉😂

Ha en fin vecka kära ni! 😙


Pia

Reflektioner...

Publicerad 2016-06-04 10:50:06 i

Veckorna bara flyger iväg och dagarna fylls med en massa olika saker.
 
I torsdags började jag min arbetsträning och jag är jätteglad över att ha fått möjligheten att komma till den plats jag arbetstränar på! Underbar personal som verkligen har förståelse för hur det kan vara att komma tillbaka till arbetslivet efter lång tids sjukdom. Det gör att jag kan slappna av och verkligen känna efter hur mycket jag orkar med.
Jag börjar med att jobba 2 timmar om dagen och om/när jag känner att jag vill och orkar utöka de timmarna så får jag göra det...men jag bestämmer det helt själv! Den friheten är guld värt och att inte behöva känna en press på sig att behöva komma tillbaka till arbetslivet så fort som möjligt. Att det får ta den tid det tar. 

Jag måste säga att jag har haft tur! Jag har så bra och förstående handläggare på både Arbetsförmedlingen och Försäkringskassan. Sen har jag en helt underbar coach på det. Min väg tillbaka till arbetslivet och vardagslivet blir så mycket enklare tack vare att dessa personer stöttar mig på ett fantastiskt sätt! 
Min coach har fått mig att inse att även fast jag har en massa olika utbildningar så är det inte just det jag behöver göra bara för att jag KAN det, utan jag ska göra det jag VILL göra. 
Kanske hör det lite till att jag blivit äldre också att jag tänker mer på kvalitén på det jag gör och att det ska ge mig något tillbaka...förutom lön 😉 Eller kanske är det för att allt det jag gått genom har förändrat min syn på det hela. 

Jag har under några veckors tid haft det ganska besvärligt med lymfödemet. Värmen gör det inte bättre kan jag säga! Jag har svullnat upp på benen, buken och ovanför rumpan. Det ligger som vätskefyllda påsar lite här och där...
Vätskan lägger sig och trycker på nerver så helt plötsligt kan knäet vika sig. När jag går kan det se stappligt och vaggande ut då benen är som stockar. De domnar bort och värker ibland också. Jag har fullt sjå att lära mig att hantera allt detta och hitta lösningar på hur jag ska underlätta allt för mig själv och försöker göra det bästa av situationen. Jag har inte hittat alla knep än men jag lär mig på vägen 😊 Självklart tar jag till de hjälpmedel jag har i form av kompressionsstrumpor och kompressionscykelbyxa, men de hjälper inte fullt ut....just nu i alla fall.
Det är inte detta som är det som är jobbigt eller besvärligt utan det är kommentarena man får.
"Har du gått upp lite i vikt igen? Du som var så smal och fin!" och "Du går ju och vaggar som om du vore gravid." Säger man ens så till folk?!? Jo då, vissa gör ju det! Jag har lärt mig att inte bry mig om dessa kommentarer för jag VET vad som pågår i min kropp och varför den beter sig på ett visst sätt. Men alla människor som har olika sjukdomar mår dåligt som det är och det är då inte roligt att få dessa kommentarer.

Men hur som helst, här kommer lite svar: 
Ja, jag har gått upp lite i vikt. Med medicin som kortison så händer det en del i kroppen. Men kan gå upp i vikt och bli svullen samt samla på sig vätska. Att jag var smal och fin...hmm, jag var sjuk!! Jag hade inga muskler kvar och var väldigt skör. 
Lymfödemet gör också så att jag svullnar upp. Vätskan tar ju sig ingenstans då lymfkörtlarna är trasiga och då lägger vätskan sig på benen och buken på mig. Jag gör det jag kan för att hjälpa kroppen att forsla ut vätskan som den ska ut i kroppen men det tar tid för kroppen att "lära om sig". Lymfödem går inte att bota men man kan få mindre besvär av den när kroppen kommit på hur den ska hantera det som inte fungerar.

Att folk är så fördömande och oförstående övergår mitt förstånd, men det finns folk till allt! Att man ska behöva se ut på ett visst sätt för att "passa in i formen" är något som pumpas ut dagligen i media. Då är det kanske inte så konstigt att folk börjar döma hur andra ser ut?!? Att de tror att de måste se ut på ett visst sätt för att accepteras och respekteras? 
Unga tjejer och killar mår dåligt och får ätstörningar, det hetstränas för att få den perfekta kroppen och det är dieter åt höger och vänster. 
Nej, träna för att må bra och för att underhålla kroppen så du inte får ont när du blir äldre. Ät vanlig bra mat, normala portioner och hoppa inte över måltider! Man får i sig alla näringsämnen av maten man äter om man äter vanlig husmanskost och inte glömmer bort att lägga till grönsaker. Man ska även kunna unna sig något gott då och då utan att få panik och tycka att nu måste jag träna extra hårt. Ge kroppen en chans att komma i balans då mår du som bäst. 
Jag menar nu inte att folk inte ska och får träna mycket om de vill utan att det är sån hets på att det är "så det ska vara". Tränar de mycket så hoppas jag de har koll på att de får i sig den energi de behöver 😊

Vi människor är olika...Jag är unik för ingen annan är som mig! Omfamna det och acceptera det. Alla har vi olika saker vi strävar med, olika förutsättningar och vår förmåga att hantera saker är olika. Ingen är den andre lik...tack och lov! 😊 


Pia 

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela