mittlivsomtransplanterad

Jag är hjärttransplanterad 1997 och var då nybliven mamma. Min dotter är nu vuxen och snart färdig lärare. Jag har haft en stroke och även cancer. Här berättar jag om mitt liv, som transplanterad, som mamma, som medmänniska, om min cancer samt biverkningarna efter och om allt annat mellan himmel och jord.

Behandlingen....

Publicerad 2016-02-09 18:03:49 i Allmänt

Den 29 augusti 2014 påbörjades behandlingen. Jag fick först cytostatika och sen fick jag gå ner och få strålbehandling. Detta var en fredag och jag fick vila över helgen innan det var dags att köra igång ”på riktigt”. När jag kom hem på fredagen så mådde jag ganska illa av cytostatikan trots att jag fått illamåendetabletter så kändes det inte bra.
Cytostatikan fick jag via en CVK som satt på bröstet på mig…och bara det var jobbigt. Denna CVK fick jag insatt när jag låg på NÄL veckan innan då jag fått en släng av rosfeber igen(!). Cytostatika skulle jag också få en gång i veckan medans strålbehandlingen skulle ges varje dag, alltså fem dagar i veckan. På helgerna fick jag vila upp mig.
Jag pendlade varje dag hemifrån till SU och bara det tog på krafterna till slut. Det fanns inga platser på boendet på Högsbo så jag hade inget val än att pendla.
Efter drygt två veckors pendlande blev jag sjuk. Mina värden hade sjunkit väldigt mycket och jag blev inlagd. Jag fick avstå från strålbehandlingen i ett par dagar för att kroppen skulle få chans att återhämta sig och jag fick även några enheter med blod.
De trodde att mina värden sjunkit så på grund av cytostatikan så de bestämde att ta bort den helt och hållet. Den cytostatikan jag fick var inte nödvändig utan skulle agera som en boost vid sidan av strålbehandlingen.

Jag blev utskriven och fick åka hem över helgen. På måndagen var det dags igen att åka ner och fortsätta strålbehandlingen. Jag fick plats på Högsbo och var där några nätter men sen var det dags att bli inlagd igen då jag fått feber. Den här gången så blev jag kvar på sjukhuset. Jag var i så dåligt skick att de inte kunde låta mig vare sig åka hem eller bo på Högsbo.
Strålbehandlingen hade vid det här laget blivit ett helvete. Jag fick diarréer, tappade matlusten och var orkeslös. Jag började få ont i ändtarmen efter toalettbesöken, men det var inget som de kollade upp utan gav mig morfintabletter vid behov samt smörjde in mig med morfingel. 

Jag hade gått ner till strålbehandlingen själv i flera veckor men efter ett tag fick jag ta mig ner med rullstol, även då själv. Till slut så kunde jag inte sitta längre stunder så jag fick åka ner med sängtransport…
Jag var verkligen inte i bra skick. Det värsta var dock inte behandlingen utan ensamheten. Jag låg ensam på ett rum då jag är infektionskänslig och enda sällskapet jag hade var TV:n. Under min tid på sjukhuset kom de mina och hälsade på mig en gång. Visst fick jag samtal från nära och kära men ändå så kände jag mig väldigt ensam i min kamp mot den jäkla cancern. Min tid på rum 17 blev en kamp mellan att ta sig genom varje behandling och samtidigt försöka hålla sinnet i behåll. Jag var trött. Jag var så trött både kroppsligt och mentalt. Det hände ibland att sköterskorna kom in och pratade med mig och efteråt hade jag ingen aning om vad som sagts. När jag ringde hem för att prata med min man var han lika trött…han jobbade, var tränare, tog hand om hemmet och såg till att vår dotter hade det så bra som möjligt. Klart han var trött! Så här i efterhand förstår jag inte att han inte sjukskrev sig, det skulle vilken normal person som helst gjort vid ett sånt här läge, men vi är såna…vi kämpar på och det är inte alltid det bästa alternativet. Vår dotter gick sista året på gymnasiet och bara det är kämpigt nog, att sen ha en mamma som är svårt sjuk var ingen lätt situation för henne heller.
Trots att det var så kämpigt och jag var så trött så fanns det lite envishet kvar inom mig och med den tog jag mig vidare. Aldrig i livet att jag skulle ge upp nu!! Det var bara att ta en dag i taget...

I slutet av oktober skulle jag få åka hem. Hela mitt underliv, en bit ner på insidan på benen och nedre delen av magen var nu helt skinnflått, rött, vätskande och irriterat. Jag hade diarréer och ont i magen då strålningen även påverkat mina tarmar. Mitt uppe i allt detta fick jag en propp i armen också! Som om det inte var nog med det som redan var liksom... Jag fick dagligen Fragminsprutor och när jag åkte hem fick jag äta tabletter, Xarelto, en dryg månad.

När jag kom hem så var vardagen ändå någorlunda. Jag orkade vara uppe korta stunder, åka och handla, hälsa på mina föräldrar m.m. Men med tiden så blev jag sämre. I slutet av november blev jag inlagd då jag var uttorkad. Jag orkade inte äta och dricka normalt längre. Jag låg på sjukhus en vecka sen fick jag åka hem…
Väl hemma så låg jag mest i sängen. Jag orkade inte göra något mer än gå på toaletten och sen tillbaka till sängen.
Julen kom och vi åkte till min bror för att fira jul. Jag var med men ändå inte…jag var inte riktigt närvarande.
Efter nyår så blev jag bara sämre och sämre. Jag ringde till onkologmottagningen vid flera tillfällen och undrade om det verkligen skulle vara så här, att jag skulle må så här dåligt. ”Det tar tid.”, fick jag höra varje gång jag ringde. Vid det här laget hade jag även fått fruktansvärda smärtor i ändtarmen och efter varje toalettbesök så låg jag med hemska smärtor.
I mitten på februari så ringde jag ännu en gång till onkologmottagningen och då grät jag hysteriskt i telefonen. Jag orkade inte längre! Jag hade dagen innan nästan svimmat när jag duschade. Min man fick släpa in mig till sängen. Jag var så orkeslös, hade fruktansvärda smärtor och jag blev andfådd så fort jag klev upp ur sängen.  De på onkologen ringde i sin tur till kvinnokliniken på NÄL och de skulle ta emot mig där. Jag fick vänta flera timmar på att sjuktransporten skulle komma och hämta mig för jag fick inte åka ambulans….jag var inte sjuk nog!

I nästa inlägg så får ni läsa hur den sjukhusresan gick....

 

Pia

Kommentarer

Kommentera inlägget

Publiceras ej

Om

Min profilbild

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela