mittlivsomtransplanterad

Efter nyår så började jag känna att jag blev andfådd när jag gick upp för trapporna hemma. Men det var ändå inte på samma sätt som när jag fick en avstötning. Jag var på årskontroll i Göteborg i mars 2001 och de gjorde en spirometri, vilken visade ytterst liten nedsättning på lungfunktionen. Jag fick åka hem som vanligt efter en årskontroll.

Helgen kom och gick. På måndag får jag ett samtal från en kompis som jobbade på samma ställe som min man. Han hade fastnat i en maskin på sågverket och skadat benet fick jag höra. Ambulansen körde honom till Karlstad och jag åkte efter med bil. Vår dotter fick jag lämna hos min mans kusin. Jag visste ju inte hur illa skadad han var så jag ville inte ta med henne.

Det visade sig att maskinen hade skavt upp ett 30 cm långt och 5 cm brett sår på hans högra lår. 

Han skulle köras till operation så snart som möjligt och jag fick åka hem igen. När jag kom hem hämtade jag upp vår dotter, åkte hem för att packa och sen åkte jag till mina föräldrar som bodde närmare Karlstad.

Väl där så ringde jag för att höra hur operationen gått. De sa att allt gått bra, kirurgen hade ”lagat” hans muskel så gott det gick, men knäet kunde de inte operera. Hans yttre ledkapsel var trasigt, bland annat.

Dagen efter åkte jag till sjukhuset för att hälsa på honom och råkade då träffa på min hjärtläkare på den avdelningen han låg på. Jag frågade lite vad hon trodde om min andfåddhet, hon tyckte jag skulle höra av mig om det blev sämre.

Det gjorde jag inte. Jag kände att jag ville finnas till hands för min man som var skadad och se till att han hade det bra.

När han fick komma hem så kom det sjuksköterskor från hemsjukvården och lade om hans sår 2 gånger per dag. De började bli oroliga för min del för jag blev andfådd för ingenting och började bli blekare i ansiktet för varje dag som gick. De tyckte jag skulle åka till läkaren.

Jag hade fått en remiss till Karlstad för att göra ytterligare en spirometri. Den visade nästan samma resultat som när jag var i Göteborg. En remiss till ännu en undersökning hade skickats men den hann jag aldrig gå på för min läkare på hemorten skickade mig till Göteborg. Jag hade hunnit bli så dålig att det inte fanns nått annat alternativ.

Så ännu en gång blev jag inlagd.

Min man hoppade omkring på kryckor hemma, vår dotter fick åka till mormor och morfar och jag låg på sjukhus, igen.

Det påbörjades någon slags medicinering som jag inte kommer ihåg vad det var. Vid det här laget så hade jag blivit i så dåligt skick att jag inte orkade gå ut från rummet för att gå på toa. De fick komma in med en toastol till mig istället.

Jag bara låg i sängen med hög feber och kräktes så fort jag åt eller drack nått. Läkarna visste fortfarande inte vad det var för fel på mig. De beslutade sig för att göra en BAL, det är en sköljning av lungorna.

Jag hade fått en ovanlig lunginflammation som heter pneumosystis carinii. Den är ovanlig i och med att det är bara de personer som har nedsatt immunförsvar som får den.

Jag fick flytta till ett enkelrum på avdelningen eftersom jag inte skulle utsättas för någon annan smitta.

De provade olika mediciner och efter 2 veckor fick jag göra en ny BAL, det hade inte försvunnit. Jag hade fortfarande denna lunginflammation. Mina vita blodkroppar låg på ett otroligt lågt värde, 0,3. Jag var alltså farlig för mig själv. De bytte lakan i min säng var 3:e dag, jag fick byta tandborste var 3:e dag m.m. Jag var isolerad i 1½ vecka. Personalen som kom in till mig var tvungna att ha på sig skyddsrockar, munskydd, handskar och mössa så att de inte tog med sig någon smitta.

 Det var tungt att ligga där på 14:e våningen och blicka ut över parken där familjer satt på gräsmattan och hade picknick.

Under mina veckor på sjukhuset hann jag få 2 enheter blod och 1 enhet trombocyter för att stärka mina vita blodkroppar.

De mediciner som de gett mig hade inte haft någon verkan så de beslutade att jag skulle prova ett sista alternativ. Jag fick inhalera ett läkemedel som heter Pentacarinat, ett riktigt rävgift!! När jag skulle inhalera detta läkemedel var jag tvungen att sitta i ett litet bås med utsug. Det var tydligen farligt för andra att inhalera resterna som kom ut.

Efter 10 dagar med detta så kunde jag till och med gå ner för att inhalera medicinen utan syrgas. Innan hade jag haft syrgas hela tiden, jag klarade mig inte utan den.

En av sjuksköterskorna som jag känt sedan jag blev transplanterad talade om för mig att de inte visste om jag skulle klara mig när jag var som sämst. De hade inte kunnat tala om det för mig för riskerna för att jag hade gett upp var för stora.

Under min sjukhusvistelse träffade jag min man och dotter bara 2 gånger och jag låg på sjukhuset i 6 veckor.

Det kändes konstigt att få åka hem och jag vågade inte tro på det innan jag stod utanför huset hemma. Vi sa inget till vår dotter för jag ville inte det ifall det skulle hända nått så att jag var tvungen att bli kvar.

Dagen efter min hemkomst kom vår dotter in till mig på morgonen och frågade mig oroligt om jag skulle sova hemma fler nätter. Hon var 4½ år vid det tillfället.

Lilla gumman, hennes mamma hade varit mer sjuk än frisk under hennes få levnadsår.

Tiden efter hemkomsten handlade bara om att återbygga musklerna, som tvinat på grund av att jag varit sängliggande en längre tid, och återfå en grundkondition igen, för den var som bortblåst.

 

Efter denna lunginflammation så fick jag vara frisk i många år. Jag jobbade heltid och var en mycket engagerad mamma som var med på min dotters aktiviteter.

Hela 12 år gick det innan jag blev sjuk igen...2013 var det dags igen. Mer om det i mitt nästa blogginlägg.

 

Pia