mittlivsomtransplanterad

Kunskapen om lymfödem och behandling för det är knapphändig. 

Det är viktigt att framförallt de som jobbar inom vården får bättre kunskap och att man snabbt kan få den vården man behöver.

Att leva med lymfödem är ett rent helvete vissa dagar. Benen svullnar, de värker, domnar samt smärtar. Vissa dagar känns det som om de inte kommer bära mig då benen bara helt plötsligt kan vika sig under mig...helt utan förvarning. Benen känns tunga och jag stapplar fram. Detta har gjort att jag går lite konstigt och ryggen tar stryk. 

Jag har värk varje dag, mer eller mindre. Jag kan inte, som det är just nu, gå fort, jag kan inte ta mina promenader som jag älskade att ta. Jag har helt enkelt fått anpassa det jag gör efter hur mina ben mår just den dagen.

Jag klarar fortfarande att göra nästan allt (förutom mina promenader) som jag gjorde förr men det tar lite längre tid. Att ta mig från punkt A till punkt B kanske tar någon sekund längre än för en frisk person, men vad gör det? Jag tar mig ju fram! 

Jag tror att detta med lymfödem är något som människor inte riktigt kan få grepp om ifall de inte drabbats av det själv eller har någon anhörig som drabbats av det. Förståelsen för hur det är att leva med lymfödem är väldigt dålig. Att "normala" människor inte vet och kan så mycket om det är en sak, men att de inom vården inte kan och vet är katastrofalt enligt mig. 

Lymfödem är en mycket vanlig biverkning efter operation och strålning mot cancer. Cancer vet ju alla vad det är och hur det kan behandlas. Det vanliga man hör folk säga när någon haft cancer är att en biverkning av behandlingen är att de tappar håret. Ja det är ju helt rätt men det är långt ifrån det enda. 

Något annat jag får frågan om är om jag inte kan ta vätskedrivande mot vätskan i benen...svaret är NEJ! Vätskedrivande hjälper inte mot lymfvätska. Det hade ju varit väldigt enkelt om det gjorde det, men tyvärr så är det inte så. 

Det som hjälper är lymfmassage, kompressionsstrumpor, stretch övningar som öppnar upp passagen, djupandning samt viss träning. 

Jag har försökt anpassa min vardag så gott jag kunnat och jag gör allt för att underlätta tillvaron med lymfödemet. Min lymfterapeut undrade om jag tog mig några pauser per dag och lade upp benen högt. Nja...Blev mitt svar då. Nu har jag verkligen försökt att göra det och det underlättar en hel del faktiskt. Men vissa dagar finns det inte möjlighet för dessa pauser och då vet jag att nästa dag kommer att bli en dålig "bendag".

Kan berätta en sak som hände för någon vecka sen. Min man och jag var till en sporthall för att titta på innebandy. För att komma till hallen måste man gå uppför trappor. Jag hade en ganska dålig "bendag" och min man undrade om jag inte skulle ta hissen upp. Han fick sig ett fräsande svar av mig att "så långe jag kan gå uppför trappor så tänker jag göra det". Stackarn...han ville bara väl! Men va sur jag blev!! Visst är det jobbigt vissa dagar att gå i trappor men så länge jag kan göra det så tänker jag inte använda hissen!!

Kan vara så att jag ibland är lite för envis för mitt bästa men det har även tagit mig långt!!

Vill ni veta mer om lymfödem gå in på www.svenskaodemforbundet.se.

Ha en fin måndag!!

Pia